Меню

На Новый год попасть домой

SMS
x
На Новый год попасть домой
Мы объявляем срочный сбор помощи на Максима и всех малышей, которым экстренно нужно помочь прямо сейчас, отправив для них маски для НИВЛ.
81 659.82 руб.
Нужно собрать 512 800 руб.
Каждая кампания — это путешествие. Сделайте первый шаг.
Размер пожертвования
руб.
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 1500000
Способ платежа
Банковская карта
Яндекс.Деньги: Банковская карта
Яндекс.Деньги
Сбербанк Онлайн
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «БФ «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «БФ «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «БФ «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «БФ «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «БФ «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Для спасения малышей срочно требуется чудо

Малышей с диагнозом СМА отличает от здоровых детей многое, например, сейчас им нужны маски. Но не веселых зайчиков и медвежат, чтобы водить у елки хороводы в наступающий праздник, а маски для НИВЛ.

Без НИВЛ дети со СМА 1 жить не могут, они быстро перестают дышать, слабые мышцы легких перестают работать. И когда с большим трудом удаётся получить дорогостоящий НИВЛ, все равно невозможно вздохнуть с облечением: к НИВЛ нужна маска, через которую поступает воздух, она должна меняться примерно раз в полгода, должна быть индивидуальной и строго определенной модели. Для младенцев, малышей годовалого возраста и детей более старшего возраста эти маски должны быть различными по форме и размерам. Немного не угадаешь — и ребёнок не дышит через неё, воздух к нему не поступает.

Масок к НИВЛ в фонде нет, и когда по экстренным показаниям мы отправляем резервный НИВЛ в семью, где срочно нужна дыхательная поддержка, отдельно начинаются поиски возможностей на приобретение маски. Но маски для НИВЛ должны быть всегда, разные, у каждого нуждающегося в ней ребенка.

Сейчас в Санкт-Петербурге, в педиатрии ФГБОУ ВО Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета Минздрава России уже восемь месяцев живет 9-месячный Максимка Малышев из Новгородской области. Живет Максим в палате с мамой и ещё одним малышом с его мамой. Соседи по палате меняются, а Юля с Максимом остаются. Они здесь лежат с тех пор, как мальчику был поставлен диагноз. Домой ехать без НИВЛ опасно, самостоятельно мальчик почти не дышит.

Мама мальчика обратилась к нам в фонд с просьбой: «помогите уехать домой». Если на дому у малыша будут все необходимые для поддержания жизни паллиативного ребенка аппараты, и мама научится ими пользоваться, Максим сможет жить дома, где его с мамой почти год ждут старшая сестра и бабушка.

В течение нескольких месяцев удалось добиться многого, были оформлены все каверзные документы, и вот, праздник- в районном паллиативном отделении Новгородской области для Максима выделили НИВЛ. Но, без маски, ее нужно подбирать индивидуально под размеры лица малыша. Аппарат НИВЛ уже настроен, мама на чемоданах, но отправиться домой без маски не могут. А их, по возможности, лучше иметь две, на случай, если одна порвётся или станет натирать.

Мама ждёт, считает дни, а мы хотим, чтобы такие ситуации не повторялись. Мы хотим закупить необходимое, хотя бы на ближайшее время, количество масок разных размеров для наших малышей, чтобы ни один из них не жил в больнице из-за их недостатка.

За время жизни в больнице Максимка многому научился. Он умеет ладошкой махать доктору и посылать маме воздушные поцелуи. Он ещё не знает, как его любят сестра и бабушка, и как хорошо дома. Он думает, что мир, в котором он родился, состоит из большой белой палаты и кусочка неба в окне.

«Когда приедем домой, я наряжу большую красивую елку, прямо у него в комнате. Я покажу все мультики своего детства, и даже пригласим Деда Мороза», — делится Юлия. А пока, по вечерам, когда стихает больничная суета, Юля, проходя вдоль коридора отделения, фотографирует елку с пинетками, чтобы отослать старшей дочери. «У нас так, — пишет она, — красиво?». «Мама, я очень скучаю. Приезжайте скорее», — отвечает 15 летняя Настя.

Мы объявляем срочный сбор помощи на Максима и всех малышей, которым экстренно нужно помочь прямо сейчас, отправив для них маски для НИВЛ. Только что стало известно еще о двух семьях из Краснодарского края, которые не могут уехать с детьми из больницы домой из-за отсутствия масок к НИВЛ. Мы смогли предоставить для них одну маску на двоих, и мамы моют после каждого использования маску и дают подышать каждому ребёнку по очереди.

Сумма к сбору, согласно представленному производителем счету — 512 800 рублей на приобретение необходимых 27 масок разных размеров и моделей для детей-СМА. 

С наступающими праздниками, друзья.

Пожалуйста, оцените материал

Всего оценок: 6

Пожертвовать
руб.
Scroll Up