Menu

Попасть домой

SMS
x
Попасть домой
Мы объявляем срочный сбор помощи на Максима и всех малышей, которым экстренно нужно помочь прямо сейчас, отправив для них маски для НИВЛ.
533 986,90
Нужно собрать 512 800
Нас поддержали: Евгения, Елена, Екатерина, Эля и еще 165
Кампания была завершена, сбор пожертвований по ней остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
x
Мы благодарим
500
Евгения
17.10.2021
100
Елена
11.10.2021
555
Екатерина
10.10.2021
300
Эля
02.10.2021
300
Ника
25.09.2021
500
Евгения
17.09.2021
100
Елена
11.09.2021
555
Екатерина
10.09.2021
300
Эля
02.09.2021
300
Ника
25.08.2021
100
Елена
11.08.2021
555
Екатерина
10.08.2021
300
Эля
02.08.2021
300
Ника
25.07.2021
500
Евгения
17.07.2021
100
Елена
13.07.2021
555
Екатерина
10.07.2021
300
Ника
25.06.2021
500
Евгения
17.06.2021
100
Елена
11.06.2021
555
Екатерина
10.06.2021
300
Эля
02.06.2021
300
Ника
25.05.2021
500
Евгения
17.05.2021
100
Елена
11.05.2021
555
Екатерина
10.05.2021
300
Эля
02.05.2021
300
Ника
25.04.2021
500
Евгения
17.04.2021
100
Елена
11.04.2021
555
Екатерина
10.04.2021
300
Эля
02.04.2021
3 210
Евгения
28.03.2021
300
Ника
25.03.2021
300
Ольга
24.03.2021
500
Евгения
17.03.2021
100
Елена
12.03.2021
555
10.03.2021
300
Эля
02.03.2021
3 210
Евгения
28.02.2021
300
Ника
25.02.2021
300
Ольга
24.02.2021
500
Евгения
17.02.2021
500 / 480,50
Владимир
16.02.2021
2 600 / 2 498,60
Владимир
16.02.2021
350 000 / 344 750
Вавилова Ольга Витальевна
15.02.2021
1 000 / 985
Студенов Дмитрий Игоревич
15.02.2021
500 / 480,50
Зоя
14.02.2021
300 / 288,30
Наталья
11.02.2021
300 / 288,30
Юлия
11.02.2021
300 / 288,30
Анна
11.02.2021
500 / 480,50
Мария
11.02.2021
300 / 288,30
Инна
11.02.2021
300 / 288,30
Евгения
11.02.2021
100 / 96,10
Ксения
11.02.2021
273,63 / 262,96
Яна
11.02.2021
1 000 / 961
Гуля Долгушева
11.02.2021
300 / 288,30
Айгуль
11.02.2021
300 / 288,30
Мария
11.02.2021
300 / 288,30
Юля
11.02.2021
200 / 194,40
Варвара
11.02.2021
234 / 224,87
Надежда
11.02.2021
300 / 288,30
Александра
11.02.2021
300 / 288,30
Светлана Минеева
11.02.2021
500 / 480,50
Алина
11.02.2021
300 / 288,30
Дмитрий
11.02.2021
300 / 288,30
Ольга
11.02.2021
7 500 / 7 207,50
Яна
11.02.2021
300 / 288,30
Анна
11.02.2021
300 / 288,30
Анна
11.02.2021
300 / 288,30
Алла
11.02.2021
100 / 96,10
Ольга
11.02.2021
1 000 / 961
Светлана
11.02.2021
300 / 288,30
Ольга
11.02.2021
300 / 288,30
Наталья
11.02.2021
100 / 96,10
Елена
11.02.2021
300 / 288,30
Татьяна
11.02.2021
500 / 480,50
Дима
11.02.2021
300 / 288,30
Екатерина
11.02.2021
50 / 48,05
Екатерина
11.02.2021
300 / 288,30
Василькова Валерия
11.02.2021
100 / 96,10
Наталья
11.02.2021
100 / 96,10
Наталья Бахтина
11.02.2021
300 / 288,30
Наталья
11.02.2021
100 / 96,10
Исакова Ирина
11.02.2021
5 020 / 4 879,44
Алексей
11.02.2021
2 500 / 2 402,50
Марина
10.02.2021
300 / 288,30
Ольга
10.02.2021
300 / 288,30
Ксения
10.02.2021
500 / 480,50
Наталья
10.02.2021
3 000 / 2 883
Анна Саломатова
10.02.2021
1 000 / 961
Nadya
10.02.2021
300 / 288,30
Марина
10.02.2021
100 / 96,10
Юлия
10.02.2021
400 / 384,40
Анна
10.02.2021
190 / 184,68
Екатерина
10.02.2021
1 500 / 1 441,50
АВ
10.02.2021
300 / 288,30
Елена
10.02.2021
555 / 533,35
Екатерина
10.02.2021
500 / 480,50
SV
10.02.2021
300 / 288,30
Екатерина
10.02.2021
100 / 96,10
Lelishha
10.02.2021
1 990 / 1 912,39
Taya
10.02.2021
1 000 / 961
Анна
10.02.2021
180 / 172,98
Сабирзянов Марат
10.02.2021
10 000 / 9 610
Оля
10.02.2021
300 / 288,30
Оля
10.02.2021
300 / 288,30
Светлана
10.02.2021
500 / 480,50
Nadezhda
10.02.2021
300 / 288,30
Маруся
10.02.2021
500 / 480,50
Анна
10.02.2021
500 / 480,50
Александр
10.02.2021
300 / 288,30
Виктория
10.02.2021
100 / 96,10
Антонина
10.02.2021
300 / 288,30
Марина
10.02.2021
300 / 288,30
Вера
10.02.2021
10 010 / 9 619,61
Яна
10.02.2021
100 / 96,10
Юлия
10.02.2021
100 / 96,10
Артем
10.02.2021
50 / 48,05
Василиса
10.02.2021
1 000 / 961
Ольга
08.02.2021
300 / 288,30
Ирина
07.02.2021
150 / 145,80
Марина
07.02.2021
300 / 288,30
ольга
07.02.2021
1 000 / 961
Ирина
07.02.2021
100 / 96,10
Lyudmila
07.02.2021
500 / 480,50
Ольга
07.02.2021
1 400 / 1 345,40
Полина
06.02.2021
1 000 / 961
M
06.02.2021
1 929 / 1 874,99
Анна Саломатова
02.02.2021
300
Эля
02.02.2021
500 / 486
Алексей С.
02.02.2021
300 / 291,60
Татьяна
31.01.2021
5 000 / 4 805
Artem
31.01.2021
50 / 48,05
Риназ
31.01.2021
300 / 288,30
A
31.01.2021
3 210 / 3 084,81
Евгения
30.01.2021
3 000 / 2 916
Анна
30.01.2021
300 / 291,60
Анастасия
30.01.2021
500 / 480,50
Лёлик
29.01.2021
300 / 291,60
Захарова Екатерина
29.01.2021
1 050 / 1 009,05
Ольга
29.01.2021
300
Ника
25.01.2021
300
Ольга
24.01.2021
100 / 97,20
никита
21.01.2021
390 / 379,08
Сергей
17.01.2021
500
Евгения
17.01.2021
660 / 634,26
Мария
17.01.2021
1 000 / 961
Олеся
16.01.2021
100 / 96,10
Екатерина
13.01.2021
300 / 291,60
Людмила
12.01.2021
500 / 480,50
И
10.01.2021
300 / 291,60
Надежда
07.01.2021
500 / 480,50
Анастасия
06.01.2021
100 / 96,10
Екатерина
06.01.2021
1 800 / 1 749,60
Ирина
06.01.2021
300 / 291,60
Эля
06.01.2021
300 / 291,60
Галина
06.01.2021
300 / 291,60
Владислав
06.01.2021
300 / 288,30
Аноним
05.01.2021
100 / 96,10
Ты
05.01.2021
100 / 96,10
Мария
05.01.2021
300 / 288,30
Катерина
05.01.2021
200 / 194,40
Сергей
05.01.2021
300 / 288,30
Elena
04.01.2021
1 000 / 961
Лулвды
04.01.2021
100 / 97,20
Иван
03.01.2021
300 / 288,30
Эля
02.01.2021
970 / 942,84
Настя
02.01.2021
5 000 / 4 860
Александра Воронина
01.01.2021
300 / 288,30
Анна
01.01.2021
3 000 / 2 883
Мария
01.01.2021
1 000 / 972
Вика
31.12.2020
1 000 / 961
_
31.12.2020
15 090 / 14 501,49
Катана Ивент
31.12.2020
1 000 / 972
Николай
31.12.2020
1 000 / 961
Виктор
29.12.2020
500 / 486
Не важно
27.12.2020
300 / 291,60
Георгий
26.12.2020
500 / 480,50
Татьяна
26.12.2020
300 / 291,60
Екатерина
26.12.2020
300 / 291,60
Ольга
25.12.2020
300 / 288,30
Ника
25.12.2020
1 000 / 972
Лариса
24.12.2020
500 / 486
Наталия
24.12.2020
5 000 / 4 805
Юлия
24.12.2020
100 / 97,20
Екатерина Мецлер
24.12.2020
500 / 486
Григорий
24.12.2020
1 000 / 961
Елена
24.12.2020
300 / 288,30
Татьяна
24.12.2020
300 / 291,60
Ирина
24.12.2020
300 / 288,30
Галина
24.12.2020
1 000 / 972
Юлия
24.12.2020
300 / 288,30
Ольга
24.12.2020
520 / 499,72
Рузана
24.12.2020
300 / 288,30
лёлик
24.12.2020
300 / 288,30
Перетяжко Анастасия
23.12.2020
50 / 48,05
Татьяна
23.12.2020
1 000 / 961
Валерий
22.12.2020
300 / 291,60
Ирина
21.12.2020
1 500 / 1 458
Анастасия
20.12.2020
300 / 291,60
Татьяна
20.12.2020
200 / 194,40
Наталия
20.12.2020
100 / 96,10
Ольга
20.12.2020
500 / 486
Александра
19.12.2020
300 / 291,60
Любовь
19.12.2020
1 000 / 961
Анна
19.12.2020
100 / 96,10
Алена
19.12.2020
300 / 291,60
Анастасия
18.12.2020
2 000 / 1 922
Елена
18.12.2020
300 / 291,60
Марина
18.12.2020
100 / 97,20
Светлана
18.12.2020
480 / 461,28
Сергей
18.12.2020
300 / 291,60
Ольга
18.12.2020
300 / 291,60
Людмила
17.12.2020
5 000 / 4 860
Анна Саломатова
17.12.2020
300 / 291,60
Анастасия
17.12.2020
1 000 / 972
Андрей
17.12.2020
1 000 / 961
Евгения
17.12.2020
300 / 291,60
Анастасия
17.12.2020
1 000 / 972
Добро
17.12.2020
3 000 / 2 883
Ангелина
17.12.2020
50 / 48,60
Максимка будь здоров
17.12.2020
300 / 288,30
Александра
17.12.2020
1 000 / 972
Анна
17.12.2020
200 / 194,40
Евгения
17.12.2020
100 / 96,10
Диана
17.12.2020
500 / 480,50
Евгения
17.12.2020
5 000 / 4 805
Наталья
17.12.2020
5 000 / 4 805
лидия
16.12.2020
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 1500000
Способ оплаты
Банковская карта
Яндекс.Касса - умный платеж
Яндекс.Деньги: Банковская карта
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Для малышей срочно требуется чудо

Малышей с диагнозом СМА отличает от здоровых детей многое, например, сейчас им нужны  специальные маски.

Без НИВЛ дети со СМА 1 жить не могут, они быстро перестают дышать, слабые мышцы легких перестают работать. И когда с большим трудом удаётся получить дорогостоящий НИВЛ, все равно невозможно вздохнуть с облечением: к НИВЛ нужна маска, через которую поступает воздух, она должна меняться примерно раз в полгода, должна быть индивидуальной и строго определенной модели. Для младенцев, малышей годовалого возраста и детей более старшего возраста эти маски должны быть различными по форме и размерам. Немного не угадаешь — и ребёнок не дышит через неё, воздух к нему не поступает.

Масок к НИВЛ в фонде нет, и когда по экстренным показаниям мы отправляем резервный НИВЛ в семью, где срочно нужна дыхательная поддержка, отдельно начинаются поиски возможностей на приобретение маски. Но маски для НИВЛ должны быть всегда, разные, у каждого нуждающегося в ней ребенка.

Сейчас в Санкт-Петербурге, в педиатрии ФГБОУ ВО Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета Минздрава России уже восемь месяцев живет 9-месячный Максимка Малышев из Новгородской области. Живет Максим в палате с мамой и ещё одним малышом с его мамой. Соседи по палате меняются, а Юля с Максимом остаются. Они здесь лежат с тех пор, как мальчику был поставлен диагноз. Домой ехать без НИВЛ опасно, самостоятельно мальчик почти не дышит.

Мама мальчика обратилась к нам в фонд с просьбой: «помогите уехать домой». Если на дому у малыша будут все необходимые для поддержания жизни паллиативного ребенка аппараты, и мама научится ими пользоваться, Максим сможет жить дома, где его с мамой почти год ждут старшая сестра и бабушка.

В течение нескольких месяцев удалось добиться многого, были оформлены все каверзные документы, и вот, праздник- в районном паллиативном отделении Новгородской области для Максима выделили НИВЛ. Но, без маски, ее нужно подбирать индивидуально под размеры лица малыша. Аппарат НИВЛ уже настроен, мама на чемоданах, но отправиться домой без маски не могут. А их, по возможности, лучше иметь две, на случай, если одна порвётся или станет натирать.

Мама ждёт, считает дни, а мы хотим, чтобы такие ситуации не повторялись. Мы хотим закупить необходимое, хотя бы на ближайшее время, количество масок разных размеров для наших малышей, чтобы ни один из них не жил в больнице из-за их недостатка.

За время жизни в больнице Максимка многому научился. Он умеет ладошкой махать доктору и посылать маме воздушные поцелуи. Он ещё не знает, как его любят сестра и бабушка, и как хорошо дома. Он думает, что мир, в котором он родился, состоит из большой белой палаты и кусочка неба в окне.

 

Мы объявляем срочный сбор помощи на Максима и всех малышей, которым экстренно нужно помочь прямо сейчас, отправив для них маски для НИВЛ. Только что стало известно еще о двух семьях из Краснодарского края, которые не могут уехать с детьми из больницы домой из-за отсутствия масок к НИВЛ. Мы смогли предоставить для них одну маску на двоих, и мамы моют после каждого использования маску и дают подышать каждому ребёнку по очереди.

Сумма к сбору, согласно представленному производителем счету — 512 800 рублей на приобретение необходимых 27 масок разных размеров и моделей для детей-СМА. 

 

Scroll Up