logo.png

Чтобы Тане, наконец-то, стало удобно сидеть

SMS
x
Чтобы Тане, наконец-то, стало удобно сидеть
"Огромное спасибо фонду «Семьи СМА» за то, что взяли меня на сбор, и он завершился в мою пользу. Спасибо, что помогаете взрослым, а не только детям приобрести нужные вещи, которые облегчают нашу участь".
32 045.78
Нужно собрать 31 950
Нас поддержали: Таня, Natalia, София, Марина и еще 43
Кампания была завершена, сбор пожертвований по ней остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
x
Мы благодарим
1 000 / 961
Таня
19.10.2022
500 / 480.50
natalia
18.10.2022
1 000 / 961
София
17.10.2022
1 000 / 961
Марина
16.10.2022
500 / 480.50
Наташа
16.10.2022
850 / 816.85
Елена
16.10.2022
500 / 480.50
Марина
16.10.2022
500 / 480.50
ксения
16.10.2022
500 / 480.50
Екатерина
16.10.2022
500 / 480.50
Оксана
16.10.2022
500 / 480.50
Мария
16.10.2022
2 000 / 1 922
Ирина
16.10.2022
500 / 480.50
Алексей
16.10.2022
500 / 480.50
Виктория
16.10.2022
1 000 / 961
Timofey
16.10.2022
300 / 288.30
Юлия
16.10.2022
500 / 480.50
Tasha Krestova
15.10.2022
300 / 288.30
Юлия Агеева
15.10.2022
500 / 480.50
Мария
15.10.2022
500 / 480.50
Светлана
15.10.2022
1 500 / 1 441.50
Мария
15.10.2022
200 / 192.20
Елена
15.10.2022
500 / 480.50
Ввв
15.10.2022
500 / 480.50
Андрей Корупаев
15.10.2022
500 / 480.50
Марина
15.10.2022
1 000 / 961
Анна
15.10.2022
400 / 384.40
Залина
14.10.2022
300 / 288.30
Лидия
14.10.2022
500 / 480.50
Евгений
14.10.2022
300 / 288.30
Ульяна
14.10.2022
20 / 19.22
Илья
14.10.2022
2 000 / 1 922
Наталья
12.10.2022
500 / 480.50
Р
03.10.2022
500 / 480.50
Михаил
02.10.2022
50 / 48.05
Ника
26.09.2022
1 000 / 961
Елена
24.09.2022
1 900 / 1 825.90
Сергей
20.09.2022
300 / 288.30
Наташа
20.09.2022
100 / 96.10
Надежда
20.09.2022
1 000 / 961
Сергей
20.09.2022
1 000 / 961
Галина
20.09.2022
500 / 480.50
Ольга
19.09.2022
500 / 480.50
Ольга
14.09.2022
1 500 / 1 441.50
Людмила
09.09.2022
1 000 / 961
Олеся
06.09.2022
300 / 288.30
Денис
06.09.2022
10 / 9.61
Виктор
02.09.2022
500 / 480.50
Роман
29.08.2022
300 / 288.30
Оксана
25.08.2022
500 / 480.50
Tatjana
10.08.2022
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 3000000
Способ оплаты
Банковская карта
Ю.Касса
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Дорогие друзья, спасибо вам огромное. Сбор на специальную подушку успешно завершен. Теперь Татьяне будет удобно сидеть.

Бобылева Татьяна

«Огромное спасибо фонду «Семьи СМА» за то, что взяли меня на сбор, и он завершился в мою пользу. Спасибо, что помогаете взрослым, а не только детям приобрести нужные вещи, которые облегчают нашу участь. Я очень хотела специальную подушку, с которой мне будет комфортнее сидеть, но она недешевая. Фонд помог мне в этом. Ваша работа очень важна для нас, для людей со спинально-мышечной атрофией, желаю вам процветания! Надеюсь, вы сможете помочь ещё многим ребятам! С наступающим Новым Годом!»

***

 

Татьяне Бобылевой 37 лет, она родилась в Липецкой области. В полтора года ей был поставлен диагноз СМА 2.

Таня  училась на дому, закончила 11 классов с отличием, а затем  поступила на заочный факультет в Русский институт управления и освоила специальность референт-нотариуса, дополнительно окончив курсы психолога.

«Когда мне исполнилось 18, в доме появился первый компьютер, интернет — это, несомненно, открыло новые для меня горизонты. Я без труда нашла работу, закончила ещё несколько курсов, освоила нужные программы, и уже несколько лет работаю на двух работах», — делится Таня. Воплощая творческие идеи, чем только она не занималась: фотошопом, рукоделием, посткроссингом, состояла  областной организации  с говорящим названием «Оптимисты». Таня пишет стихи и песни, получает награды, печатается в газетах и сборниках, а в 2018 году стала  лауреатом  в номинации «Вокал» в Московском конкурсе «Особые таланты – 2018» и одержала победу в областном  конкурсе «Мисс и мистер БезГраничность»

Вот такая она, Таня, с неуемной энергией, идеями и желанием жить, воплощать и не смотря ни на что, преодолевая — радоваться.

Таня любит и любима, живет с мужем, в съёмной квартире. Но есть вещи, которые она старается в своей жизни не допускать: она не может вынести гиперопеку. Из-за этого, как призналась девушка, ей несколько лет назад пришлось съехать от родителей и строить  свою довольно непростую самостоятельную жизнь.

«Я уже давно сама работаю. Я сделала все, что возможно, чтобы стать независимой в финансовом плане. Жаль, стать независимой в физическом плане не представляется возможным, — признается Таня, — муж помогает мне во всем, зная, что оставить меня надолго одну нельзя. Если он куда-то уезжает по делам, приходится звать помощницу. Но мы потихоньку справляемся сами. В свободное время от домашних дел, муж помогает мне с удаленной работой, которых у меня две. Честно говоря, весь заработок уходит на квартиру, коммунальные расходы, продукты, лекарства. Все очень дорого».

А недавно Таня узнала, что ей предстоит очередная дорогостоящая покупка, на которую совсем не осталось бюджета, учитывая, что даже лишней тысячи в семье нет.  «В последнее время мне стало тяжело сидеть в коляске, чувствую неудобство, — рассказывает девушка, — тело болит, меня приходится чаще поправлять».

Все дело в том, что у Тани на коляске нет специальной ортопедической противопролежневой  подушки. В результате, от неудобной посадки, у неё увеличивается искривление спины, появляется боль и возникает угроза осложнений, вплоть до нарушения кровообращения, критического увеличения сколиоза и пролежней. Этого нельзя допустить, тем более, что проблема легко решается приобретением ортопедической подушки со смягчающими  амортизирующими свойствами. Такая подушка — большое облегчение для Тани и необходимая для неё вещь, но денег на ее приобретение у девушки нет.

У Тани сильный сколиоз, и приобретение ортопедической подушки, которая «запоминает» положение тела и которую можно отрегулировать под пациента —  для неё крайне важно.

«У меня нет возможности покупать такие приспособления. Жизнь человека с ограниченными возможностями стоит дорого», — сетует Таня.

Мы просим неравнодушных  людей помочь собрать необходимую сумму на приобретение ортопедической противопролежневой подушки ROHO LOW PROFILE QUADTRO SELECT для  Татьяны, чтобы ей, наконец-то, стало удобнее сидеть. Объявляем сбор помощи в 31 950 рублей.