Menu

Когда-нибудь Аня поедет куда хочет

SMS
x
Когда-нибудь Аня поедет куда хочет
270 257,27
Нужно собрать 270 000
Нас поддержали: Кокарева Екатерина Викторовна;, Кокарева Екатерина Викторовна, Маргарита, Александра и еще 26
Кампания была завершена, сбор пожертвований по ней остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
x
Мы благодарим
245 515,05 / 241 832,32
Кокарева Екатерина Викторовна;
08.09.2021
4 000 / 3 940
Кокарева Екатерина Викторовна
08.09.2021
500 / 480,50
Маргарита
18.08.2021
300 / 288,30
Александра
18.08.2021
2 100 / 2 018,10
Анастасия
18.08.2021
300 / 288,30
Мария Геворгян
17.08.2021
300 / 288,30
Людмила
16.08.2021
6 000 / 5 766
Али
15.08.2021
300 / 288,30
Маргарита
15.08.2021
500 / 480,50
Валентина
15.08.2021
300 / 288,30
Надежда
15.08.2021
300 / 291,60
Наталья
15.08.2021
100 / 96,10
Кристина
15.08.2021
400 / 384,40
Анна
15.08.2021
500 / 480,50
Elena
14.08.2021
100 / 96,10
Анна
14.08.2021
300 / 288,30
Анастасия
14.08.2021
300 / 288,30
Елена
14.08.2021
100 / 97,20
Александр
14.08.2021
1 000 / 961
Анна
14.08.2021
1 000 / 961
Елена
14.08.2021
100 / 96,10
Елена
13.08.2021
1 000 / 972
Екатерина
13.08.2021
5 500 / 5 285,50
Анна
13.08.2021
300 / 288,30
Татьяна
13.08.2021
300 / 288,30
Наталья
13.08.2021
300 / 288,30
Олеся
13.08.2021
710 / 682,31
Анна
13.08.2021
200 / 192,20
Ксения
13.08.2021
1 000 / 961
Людмила
13.08.2021
52 / 50,54
Алена
13.08.2021
500 / 480,50
Татьяна
13.08.2021
300 / 288,30
Виктория
13.08.2021
500 / 480,50
Аноним
10.08.2021
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 1500000
Способ оплаты
Банковская карта
Яндекс.Касса - умный платеж
Яндекс.Деньги: Банковская карта
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Сбор на вертикализатор для Анечки Долгановой закрыт!

Мы благодарим за поддержку каждого, кто откликнулся. А в особенности семью Ильи Кокарева, которые перевели для Ани 249 515 рублей и позволили сбору закрыться очень быстро!
У Ильи СМА1 типа, родители собирали средства на лечение Ильи Золгенсма, но, когда Илья получил лечение от государственного фонда «Круг Добра», решили перевести собранные средства в поддержку других детей со СМА — одной из таких счастливчиков стала Аня.

Счет на вертикализатор уже оплачен.  Скоро вертикализатор отправится в далекое путешествие в Хабаровск, где живет Аня и ее семья.

 

Девочка со СМА 1 живет и радует родных успехами. Она получает терапию нового поколения, и ее состояние сейчас требует особого внимания и поддержки. Самое главное сейчас для Ани — правильное позиционирование тела, а вертикализатора, который в этом поможет — у неё нет

Сёстры семьи Долгановых  никогда не виделись друг с другом. Потому что Аня родилась через два года после смерти Евы. С тем же диагнозом, СМА 1. Ева прошла за сестру самый трудный путь, когда не было ни информации о заболевании, ни терапии нового поколения. В годик она умерла. Когда родилась Аня, родители, узнав о диагнозе,  теперь знали, что нужно делать, и уже в 7 месяцев девочка получала патогенетическую терапию.

«Мы уже были знакомы с фондом, знали, какие нужны  аппараты дыхательной поддержки, консультировались с теми же специалистами горячей линии, благодаря чему быстро получили необходимое лечение. Стадию потрясения мы не проходили, сразу включились в стадию принятия и быстрых действий. Старшая Ева умерла в годик, у Ани совсем другая картина при том же заболевании», — делится мама двухлетней Анечки.

Аня может несколько часов дышать сама, без ИВЛ,  сидит с опорой, недавно стала сама есть и пить, пытается разговаривать и очаровательно улыбается. У девочки есть все шансы не только выжить, но и развиваться, добиваться новых умений, расти и радоваться.

«Когда-нибудь Аня просто сядет на активную коляску и поедет, куда хочет. Это же счастье?»,- говорит Тамара. У неё не сжимается сердце при виде людей на инвалидных колясках, не потому что она черствая, просто, она искренне считает, что это счастливые люди, которые могут жить и двигаться, насколько это возможно. Она мечтает, чтобы у дочки было так: села и поехала. Но Ане к этому нужно прийти упорной дорожкой: нужно не только принимать терапию нового поколения, но и заниматься, как говорят специалисты, «по всем фронтам», только тогда будет общий эффект и остановка прогрессии. Нужны регулярные занятия ЛФК, специализированные массажи и технические средства реабилитации.

И самое необходимое, что сейчас нужно для девочки — вертикализатор. Сейчас в физическом плане очень важный период для Ани. Неправильная посадка, сжатие органов может спровоцировать контрактуры и прогрессию болезни. Ане нужно минимум два часа в день выравнивать тело в вертикализаторе, «стоять» в нем, и готовить тело к правильному росту и развитию: без ранних сколиозов деформаций. Важно тренировать спину, укреплять шею. Тело должно привыкнуть к правильному росту, чтобы когда придёт время и Анечка окрепнет настолько, что сможет стоять у опоры, ее тело не было скрючено, кровообращение не было нарушено, чтобы сердце и легкие могли работать без дополнительных нагрузок.

Мама девочки пыталась получить вертикализатор в рамках госгарантий, но там выдавали неподходящую модель: без возможности разведения ног, поддержек и фиксации тела, такой вертикализатор для девочки противопоказан, пришлось отказаться. Профильные специалисты рекомендуют для Ани совсем другую модель, но необходимую сумму на такую покупку семья, в которой работает только папа с зарплатой 40 000, почти  половину из которой нужно отдать за ипотеку, самостоятельно собрать не сможет.

Анютка очень любит внимание, любит разговаривать, показывать любимые книжки со сказками и игрушки. Она учится понимать своё тело, но без тренировок и правильного позиционирования девочка не сможет правильно развиваться. Аня обожает во время прогулки встречать других детей, ей все интересно, она радуется каждой мелочи и многое понимает. Когда-нибудь она сядет в активную коляску и поедет путешествовать.

Примерно через год врачи планируют полностью  отключить девочку от ИВЛ, за это время она научится дышать сначала с НИВЛ, потом самостоятельно. Аня будет жить и показывать результаты. А мы хотим помочь ей в этом.

 

Объявляем сбор помощи в 270 000  рублей на покупку вертикализатор для Анечки Долгановой! Просим откликнуться и помочь приобрести это важное  средство реабилитации для ребёнка.

Scroll Up