Menu

Ездить на коляске и не звать маму

SMS
x
Ездить на коляске и не звать маму
9 958,26
Нужно собрать 371 520
Нас поддержали: Алексей Т, Алексей Саломатов, Агавни Петросян, Анна и еще 5
x
Мы благодарим
2 830 / 2 750,76
Алексей Т
15.06.2021
500 / 480,50
Алексей Саломатов
14.06.2021
3 000 / 2 883
Агавни Петросян
14.06.2021
1 000 / 961
Анна
13.06.2021
1 000 / 961
Татьяна К
13.06.2021
1 000 / 961
Татьяна
13.06.2021
300 / 288,30
Екатерина
13.06.2021
300 / 288,30
Денис
13.06.2021
300 / 288,30
Ирина
12.06.2021
100 / 96,10
Людмила
08.06.2021
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 1500000
Способ оплаты
Банковская карта
Яндекс.Касса - умный платеж
Яндекс.Деньги: Банковская карта
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Ариша и Кира из Воронежа живут со СМА 2. Девочкам-сёстрам нужны две коляски для передвижения, но родители с трудом смогли осилить покупку только одной коляски активного типа

Когда Маша узнала, что у ее годовалой дочки СМА,  она была беременна вторым ребёнком. Так в семье Геворгян  появились две девочки-погодки со СМА 2, Ариша и Кира. Девочки не ходят.

Модницы, болтушки, страшно любознательные и очень самостоятельные. Хотят такими быть. Но с самостоятельностью с таким диагнозом сплошные проблемы. Хочется не звать постоянно  маму,  а самой подъехать куда нужно: посмотреть в окошко, погулять во дворе, заехать на кухню за бутербродом или взять книжку с полки. Пока такая возможность воплощена лишь частично: Мария с мужем долго копили, недостающую сумму одолжили у знакомых,  и купили одну активную коляску. Но в их семье все проблемы со СМА умножены вдвое.

«Мы думали, девочки будут как-то меняться друг с другом, сначала одна поездит на активной коляске, потом другая, но это оказалось невозможным. Каждая коляска комплектуется под строго определенные параметры тела ребёнка, который будет на ней ездить, любая неточность в параметрах грозит новыми искривлениями и контрактурами.  То есть, коляска будет у одного ребёнка, под его тело. А как же со второй дочкой быть? Мы с ужасом поняли, что нужно начинать все заново: копить, отказывать девчонкам во многом, чтобы была ещё одна активная коляска. Не знаю, как это снова сделать.  Дочкам постоянно нужны платные занятия ЛФК, лекарства, специальное питание, много других вспомогательных вещей для облегчения жизни со СМА, деньги просто летят потоком, не смотря на то, что муж почти круглосуточно работает», — сокрушается Мария.

Старшую шестилетнюю Арину мама  возит на ручной коляске сама, ранее купленную активную коляску отдали младшей Кире, она подошла под ее параметры. «Мама, а там что? А за горкой? А в лесу? Наклони меня поближе, нет, не так…», — а как надо знает только сама Ариша и будет знать ее активная коляска, которую мы хотим общими усилиями подарить девочке.

Мы объявляем сбор помощи на активную коляску, которая все будет знать об удобстве именно этого ребёнка. С ней девочка побывает во всех местах, о которых пока только мечтает. Ей не сидится дома, ей хочется бегать и даже, как призналась, летать, но пока не может даже сама ездить. Мама отвезёт в туалет, потом поставит коляску в комнату и побежит делать домашние дела: «Ариша, ты зови меня, если что». Ариша вздыхает, молчит, смотрит в окно и терпеливо ждёт свою коляску, которая подарит ей другую жизнь.

Объявляем сбор помощи в 371 520 рублей на приобретение рекомендованной ортопедом коляски активного типа для Арины. В этой коляске учтена каждая, казалось бы,  мелочь: длина шеи ребёнка, размер стопы, угол изгибов, чтобы тело развивалось, а не «ломалось».  Ничего не должно мешать, давить, натирать, потому что у этого ребёнка большие планы на каждый новый день, и если ноги не слушаются — будет слушаться самая лучшая для Ариши коляска, которая будет вместе с девочкой «расти», потому что есть возможность с годами менять ее функции и размеры. Этой коляски хватит на много лет, она лёгкая, манёвренная, слабые ручки девочки справятся с облегчённой конструкцией колёс, которые повезут ее по всем манящим дорогам. Помогите, друзья!

 

История пожертвований
Дата / время Имя Тип Сумма
15.06.2021, 12:02 Алексей Т разовое 2 830 ₽
14.06.2021, 23:03 Алексей Саломатов разовое 500 ₽
14.06.2021, 12:13 Агавни Петросян разовое 3 000 ₽
13.06.2021, 22:48 Анна разовое 1 000 ₽
13.06.2021, 19:39 Татьяна К разовое 1 000 ₽
13.06.2021, 16:41 Татьяна разовое 1 000 ₽
13.06.2021, 15:50 Екатерина разовое 300 ₽
13.06.2021, 10:38 Денис разовое 300 ₽
12.06.2021, 08:21 Ирина разовое 300 ₽
08.06.2021, 15:31 Людмила разовое 100 ₽
Пожертвовать
Поддержали: Алексей Т, Алексей Саломатов, Агавни Петросян, Анна и еще 5
x
Мы благодарим
2 830 / 2 750,76
Алексей Т
15.06.2021
500 / 480,50
Алексей Саломатов
14.06.2021
3 000 / 2 883
Агавни Петросян
14.06.2021
1 000 / 961
Анна
13.06.2021
1 000 / 961
Татьяна К
13.06.2021
1 000 / 961
Татьяна
13.06.2021
300 / 288,30
Екатерина
13.06.2021
300 / 288,30
Денис
13.06.2021
300 / 288,30
Ирина
12.06.2021
100 / 96,10
Людмила
08.06.2021
Scroll Up