«Мама, дай ноги!»

SMS
x
«Мама, дай ноги!»
Четырехлетний Максим Юхневич, с диагнозом СМА 2, нуждается в коляске с электроприводом, это будет первая и единственная коляска, на которой мальчик сможет практически беспрепятственно передвигаться на улице или в детском саду.
22 371.82
Нужно собрать 207 130
Нас поддержали: Екатерина , Алексей, Оля, Миранда и еще 27
x
Мы благодарим
400 / 384.40
Екатерина
06.02.2023
1 500 / 1 441.50
Алексей
06.02.2023
1 000 / 961
Оля
05.02.2023
1 000 / 961
Миранда
05.02.2023
200 / 192.20
Оксана
04.02.2023
500 / 480.50
Антон
04.02.2023
500 / 480.50
Ольга
04.02.2023
500 / 480.50
Елизавета
04.02.2023
300 / 288.30
Яна
04.02.2023
2 000 / 1 922
Юлия
04.02.2023
2 500 / 2 402.50
Виталий
03.02.2023
500 / 480.50
Людмила
03.02.2023
1 000 / 961
Галина
03.02.2023
500 / 480.50
Александр
03.02.2023
500 / 480.50
Светлана
03.02.2023
20 / 19.22
Илья
03.02.2023
200 / 192.20
Ирина
03.02.2023
500 / 480.50
Леся
03.02.2023
500 / 480.50
Tatjana
30.01.2023
1 000 / 961
Марина
29.01.2023
500 / 480.50
Светлана
27.01.2023
1 000 / 961
Юлия
25.01.2023
500 / 480.50
Ольга
23.01.2023
1 000 / 961
Юлия
22.01.2023
1 000 / 961
Наталья
22.01.2023
400 / 384.40
Юлия
22.01.2023
500 / 480.50
Вера
20.01.2023
500 / 480.50
Рита
20.01.2023
500 / 480.50
Марина
20.01.2023
500 / 480.50
Жанна
20.01.2023
1 000 / 961
Юлия
20.01.2023
500 / 480.50
Юлия
20.01.2023
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 3000000
Способ оплаты
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Четырехлетний Максим Юхневич, с диагнозом СМА 2, нуждается в коляске с электроприводом, это будет первая и единственная коляска, на которой мальчик сможет практически беспрепятственно передвигаться на улице или в детском саду. Коляска, которой мальчик пользуется сейчас, отнимает силы, на активной коляске у Максима устают руки и он на ней может передвигаться только на короткие расстояния

«Я не могу ходить на ногах, я могу ходить на коляске», — говорит четырехлетний Максим своим новым друзьям в детском саду. Так ему объяснила когда-то мама, когда мальчик  спросил, почему он не ходит. «Я сыну всегда говорю, твои ноги — это твоя коляска. Сел на коляску — едешь куда хочешь», — рассказывает Юлия.

У Максимки СМА 2.  У него, после начала лечения патогенетической терапией, окрепли ручки, спина, но ходить мальчик не может. А общаться, узнавать новое и что-то изучать за ближайшим поворотом — обожает. У него есть лихая активная коляска, она на все случаи жизни — одна, пользуется ею мальчик при передвижении дома, на улице, в детском саду или в других учреждениях. Передвигаться на ней постоянно Максиму довольно тяжело. Проезжая возвышенности, неровности, или натыкаясь на камни, руки у мальчика обессилено падают уже в начале пути.  Устал, а «идти» нужно.  Поэтому мальчику очень  нужна коляска с электроприводом,  в которой он не будет уставать и сможет доехать куда нужно, всего лишь нажав на  джойстик, не опасаясь, что земля «комками» и что застрял на полпути. Можно ездить в лес, играть хоть в прятки, а в садике не приезжать последним на обед.

«Пока что происходит так: Максим видит ребят во дворе, едет к ним, пыхтит, бесконечно крутит ручками колёса, но пока он до них доезжает, они уже давно в другом месте. А без общения,  так сложилось, он совсем не может, — делится мама, — он очень общительный, не такой, как я, тихоня была в детстве, очень от меня отличается, озорной и любопытный. Любой вопрос — сразу руку тянет, любит играть в танки и помогать папе. В общем, мальчика наш — лучше не придумаешь».

«Мама, дай мне быстрые ноги», — как-то сказал Максим маме. «Я сначала не поняла, что сын имеет ввиду. А потом вспомнила, как тяжело ему ездить. И он добавил: «Я так хочу «быструю» коляску, ну пожалуйста», посмотрел на меня умоляющим взглядом. Я ответила как есть: «Сынок, да если бы у меня были деньги, я бы давно купила бы тебе её». И так мне захотелось воплотить его мечту», — вспоминает Юлия.

Пока у родителей не получилось внести коляску с электроприводом в программу реабилитации ребёнка и получить ее в рамках госгарантий, получили отказ. А новые «быстрые ноги» нужны Максиму сейчас, а не через несколько лет. Пытались накопить необходимую сумму своими силами, но папа Максима работает грузчиком в магазине и его зарплата не превышает 30 000 рублей, а потребностей у семьи, воспитывающей больного ребёнка — немало, каждые 100 рублей на счету. Увидели сумму стоимости рекомендованной специалистом электроколяски для Максима, и поняли, что  такую сумму не соберут.

А коляска — хорошая: манёвренная, с удобной амортизацией, при необходимости быстро складывается, хорошо ездит в морозы, с комфортным ортопедическим сиденьем, а главное — быстрая, лёгкая. Та самая, которая «почти как ноги».

Помогите, друзья, приобрести для Максима Юхневича из Кемерова  коляску «ПОНИ -130-1» с электроприводом, о которой мальчик так мечтает! Объявляем сбор помощи в 207 130 рублей.

Пожертвовать
Поддержали: Екатерина , Алексей, Оля, Миранда и еще 27
x
Мы благодарим
400 / 384.40
Екатерина
06.02.2023
1 500 / 1 441.50
Алексей
06.02.2023
1 000 / 961
Оля
05.02.2023
1 000 / 961
Миранда
05.02.2023
200 / 192.20
Оксана
04.02.2023
500 / 480.50
Антон
04.02.2023
500 / 480.50
Ольга
04.02.2023
500 / 480.50
Елизавета
04.02.2023
300 / 288.30
Яна
04.02.2023
2 000 / 1 922
Юлия
04.02.2023
2 500 / 2 402.50
Виталий
03.02.2023
500 / 480.50
Людмила
03.02.2023
1 000 / 961
Галина
03.02.2023
500 / 480.50
Александр
03.02.2023
500 / 480.50
Светлана
03.02.2023
20 / 19.22
Илья
03.02.2023
200 / 192.20
Ирина
03.02.2023
500 / 480.50
Леся
03.02.2023
500 / 480.50
Tatjana
30.01.2023
1 000 / 961
Марина
29.01.2023
500 / 480.50
Светлана
27.01.2023
1 000 / 961
Юлия
25.01.2023
500 / 480.50
Ольга
23.01.2023
1 000 / 961
Юлия
22.01.2023
1 000 / 961
Наталья
22.01.2023
400 / 384.40
Юлия
22.01.2023
500 / 480.50
Вера
20.01.2023
500 / 480.50
Рита
20.01.2023
500 / 480.50
Марина
20.01.2023
500 / 480.50
Жанна
20.01.2023
1 000 / 961
Юлия
20.01.2023
500 / 480.50
Юлия
20.01.2023