logo.png

Коляска, которая не заменит ноги, но подарит свободу

SMS
x
Коляска, которая не заменит ноги, но подарит свободу
Терещенко Лена: "Дорогие представители фонда и все неравнодушные люди! Мы все очень благодарны за такую большую помощь, коляска была нам очень давно нужна. Спасибо также всем докторам и другим специалистам, которые помогали!".
26 193.81
Нужно собрать 430 200
Нас поддержали: Евгения, Екатерина Колесникова, Полина, Марина и еще 26
Кампания была завершена, сбор пожертвований по ней остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
x
Мы благодарим
80 / 76.88
Евгения
27.06.2023
80 / 76.88
Евгения
27.05.2023
80 / 76.88
Евгения
28.04.2023
80
Евгения
27.07.2022
80
Евгения
27.04.2022
300 / 288.30
Екатерина Колесникова
25.04.2022
20 / 19.22
Полина
17.04.2022
2 700 / 2 594.70
Марина
09.04.2022
300 / 288.30
Анна
09.04.2022
300 / 288.30
Рустам
06.04.2022
300 / 288.30
Яна
06.04.2022
300 / 288.30
Ирина
06.04.2022
100 / 96.10
Виктор
06.04.2022
100 / 96.10
насрано
05.04.2022
80
Евгения
27.03.2022
100 / 96.10
Татьяна
27.03.2022
5 000 / 4 805
В
06.03.2022
80 / 76.88
Евгения
27.02.2022
100 / 97.20
Максим
27.02.2022
300 / 291.60
Даниил
27.02.2022
150 / 145.80
Алена
26.02.2022
300 / 291.60
Вероника
26.02.2022
300 / 291.60
Алла
26.02.2022
300 / 291.60
Елена
26.02.2022
300 / 291.60
Инна
26.02.2022
300 / 291.60
Юрий
25.02.2022
300 / 291.60
Константин
25.02.2022
300 / 288.30
Денис
11.02.2022
5 000 / 4 860
Марина
10.02.2022
760 / 730.36
Таня
09.02.2022
5 000 / 4 860
Анна
09.02.2022
500 / 480.50
Елена
08.02.2022
300 / 291.60
Ульяна
08.02.2022
500 / 480.50
Ксения
07.02.2022
200 / 194.40
Ирина
07.02.2022
500 / 486
Татьяна
07.02.2022
10 / 9.61
арина
07.02.2022
300 / 288.30
Mary
07.02.2022
1 270 / 1 234.44
Сергей Попов
07.02.2022
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 3000000
Способ оплаты
Банковская карта
Ю.Касса
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

32 человека помогли финансово, было огромное количество репостов, мы благодарны каждому, а поставить точку в этом сборе нам помогла семья Вовы Сологуба. Их помощь дала нам возможность закрыть сразу несколько сборов, и это один из них.

Мы бесконечно рады, что лето, которое скоро наступит, будет у Лены Терещенко совсем другим, не таким, как раньше. С новой легкой и мобильной коляской она сможет гулять, наконец-то общаться со сверстниками, даже путешествовать — ведь Лена живет недалеко от моря, но раньше семья не могла туда выбраться, потому что старая Ленина коляска попросту не складывалась и не помещалась в багажник. Лена сможет рисовать на пленэре, и мы с нетерпением ожидаем новых работ и помним о своем обещании показать их вам!

Терещенко Лена: «Дорогие представители фонда и все неравнодушные люди! Мы все очень благодарны за такую большую помощь, коляска была нам очень давно нужна. Спасибо также всем докторам и другим специалистам, которые помогали! Коляска Sorg Jump Beta очень удобная, идеально подходит по размеру и может расти вместе с ребёнком. Хватит надолго! С этой коляской жизнь стала удобнее»

***

У Лены СМА 2 типа. Она мечтает управлять манёвренной коляской активного типа и легко передвигаться

В маленькой станице Кубанской области живет 13 летняя Лена Терещенко, которая никогда не знала, что такое ходить. Какой она человек? Добрый, умный, интересный, немного одинокий.

В 5 лет Лена сказала маме, что не хочет жить, потому что поняла, что не будет такой, как все дети. Не будет в ее жизни подвижных игр, секций по волейболу и многого другого. Мама не могла подобрать слов, чтобы убедить дочку, что жизнь все равно полна прекрасных моментов. Но она показала Лене фильм с Ником Вуйничем, счастливом состоявшемся человеке без рук и без ног. Девочка вдохновилась этим примером, захотела быть такой же веселой не смотря ни на что. «У меня же есть руки», — с гордостью сказала она и стала рисовать.

Лена рисует в любую свободную минуту. Например, бежит собака, лает, и вот она уже запечатлена на альбомном листе в темных акриловых красках, как живая, с сердитой мордой и пуговицами-глазами.

Самые красивые рисунки девочка привозила из поездок к морю. Но не смотря на то, что живет семья всего в нескольких часах езды на машине от моря, были они там очень давно. Да и любые поездки стали редкими. У Лены нет для этого подходящей коляски, которая складывалась бы в багажник.

Большая ручная коляска, на которой  мама возит Лену по дому, не подходит для жизни подростка. Ей нужна коляска активного типа.  Девочка может управлять самостоятельно облегчённой активной коляской, маленькой и манёвренной, которая, при необходимости, легко складывается и переносится. А ещё, передвигаясь на ней, можно не просить родных что-то подать и куда-то отвезти. Такая коляска стоит баснословных денег для семьи Терещенко, где зарплата папы-водителя — 30 000 рублей.

В рамках ИПРА для девочки была выписана коляска с электроприводом, она весит больше 150 кг, не складывается и предназначена больше для передвижений по улице в радиусе 10 км. Мама называет ее «вездеход», а Лена утверждает, что коляска похожа на спутника, приземлившегося на Луну, или на трактор. Она, несомненно, нужна, но в ней, как оказалось, практически нет маневренности,  все старания из тесного коридора въехать на  высокой большой коляске, например, в маленькую комнату, оборачиваются серьезной проблемой. Других колясок в рамках госгарантий девочке выдаваться не будет в ближайшие несколько лет.

А дома, летом — сад и огород, хочется помочь маме, аккуратно проехать вдоль узких грядок и прополоть клумбы. Хочется приспособиться к этой жизни, не злиться на неё, не переживать, что совсем нет подружек, а радоваться многим другим вещам, например, удобной легкой коляске, которая, конечно, не заменит ноги, но подарит свободу.

Мы объявляем сбор помощи на на покупку коляски активного типа Sorg Jump для Лены Терещенко, стоимость которой составляет, согласно счету представленному поставщиком,430200 рублей. Просим откликнуться, дорогие друзья!