Меню

Многодетной семье нужен подъемник для СМА-дочки

SMS
x
Многодетной семье нужен подъемник для СМА-дочки
Диане 21 год, она взрослеет, маме тяжело ухаживать, поднимать, переносить дочку. Проблему может решить переносной подъёмник, но многодетная семья не может осилить такую покупку
7 793,82
Нужно собрать 113 600
Нас поддержали: Ксюша, Наталья, Галина, Юлия и еще 11
x
Мы благодарим
500 / 480,50
Ксюша
01.10.2022
1 000 / 961
Наталья
27.09.2022
300 / 288,30
Галина
27.09.2022
300 / 288,30
Наталья
27.09.2022
300 / 288,30
Юлия
26.09.2022
300 / 288,30
Алена
25.09.2022
1 000 / 961
Ирина
25.09.2022
300 / 288,30
Елена
25.09.2022
300 / 288,30
Татьяна
25.09.2022
300 / 288,30
Наталья
25.09.2022
1 000 / 961
Нинель
25.09.2022
300 / 288,30
Татьяна
25.09.2022
300 / 288,30
Ольга
24.09.2022
300 / 288,30
Ксения Вякунова
24.09.2022
300 / 288,30
Наталья Лукко
24.09.2022
500 / 480,50
Елена
24.09.2022
500 / 480,50
Галина
24.09.2022
300 / 288,30
Ирина
24.09.2022
10 / 9,72
Андрей
22.09.2022
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 1500000
Способ оплаты
Банковская карта
Ю.Касса
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Диане Горбачёвой из Вологодской области 21 год. До 16 лет ее усиленно лечили от разных болезней: ДЦП, миопатии Беккера, а правильный диагноз, СМА третьей формы, установили только в Москве. Все детство ребёнок пролежал в больницах и санаториях, проходил довольно активную и болезненную реабилитацию и лечился не от того, что нужно. Контрактуры стремительно увеличивались, сколиоз сгибал спину, ноги слабели, не смотря на гимнастики «через не могу» и упражнения, приносящие, скорее, вред.

Когда 6 лет назад Диане и ее маме врач озвучивал верный диагноз, они услышали следующее: «Это заболевание неизлечимое, лечения нет и не будет». Диана до сих пор помнит, как у неё потемнело в глазах и стало душно. Помнит покрасневшие глаза мамы, которая заставляла себя не плакать при дочке. Весь тяжелейший пройденный путь, оказывается, был неправильный. А «правильный» — непонятная пустота и неизвестность. Для вопросов не было выхода, ответ был один: «будет только хуже, что ни делай — бесполезно».

Буквально неделю спустя после услышанного диагноза Диане резко стало хуже. Раньше она могла хоть как-то ходить, сейчас может с трудом передвигаться на четвереньках, держась за ходунки. И не унывает. Поняла, что жизнь продолжается, и все не так плохо. С помощью интернета нашла сайт фонда, где ознакомилась с рекомендациями профильных специалистов, и стала жить по-новому. Узнала, что есть поддерживающая гимнастика, которая тормозит прогрессию и после курса которой становится легче. Стала изучать советы по питанию для людей со СМА, по использованию технических средств, облегчающих жизнь, и, наконец, стала жить надеждой, когда узнала о патогенетическом лечении.  А параллельно получала онлайн-специальность, окончила институт с красным дипломом, пробовала себя в различных хобби от вышивки до пения.


Диана с одноклассниками

«Я стараюсь улыбаться каждый раз, в первую очередь себе, а также и остальным, и искать любую маленькую победу или радость в каждом моменте своей жизни, — делится девушка, — поначалу я очень стеснялась своей излишней худобы, коляски. Многие оборачивались и смотрели на меня косо, мне было тяжело находиться в людных местах. На помощь всегда приходила моя семья: братья и родители. Мы всегда стараемся почаще выбираться куда-нибудь погулять. Они дают мне понять, что я такой же человек, как и все. Я люблю свою семью».

Семья Дианы -многодетная, у неё трое младших братьев, которые ее обожают. Растут помощники, но пока они маленькие. Родной папа Дианы, к сожалению, ушёл из семьи, когда она была ещё младенцем, узнав, что ребёнок родился больной. Мама растила Диану одна, а потом, как говорит девушка, пришёл настоящий папа, который полюбил её как родную. И все же, самый верный друг Дианы — ее мама. Самые тяжелые моменты они пережили вдвоём.

«Помню, я ходила в школу, в первый класс. Мама устроилась туда уборщицей, лишь бы быть рядом и помогать мне, приносила обеды, поддерживала. Вскоре она забеременела старшим из младших братьев, и я перешла на дистанционное обучение. Оно мне нравилось даже больше, ведь уроки велись наедине с учителями, и так я больше усваивала предметы. Я всегда старалась участвовать и быть активной в любом движении школы.  Не заметила, как пролетело время, мне стукнуло шестнадцать лет. Началась подготовка к ОГЭ, в этот период у меня была сильная нагрузка, в результате которой быстро развился сколиоз. Буквально за год у меня появилась четвертая степень искривления. Меня это не очень волновало, поскольку не чувствовала ухудшений, но как же сильно тревожилась мама, — вспоминает   Диана, — и все время разные люди, в основном, к сожалению, врачи, уговаривали мою маму отказаться от меня, сдать в детский дом, говорили, что я останусь «овощем» или проживу недолго. Её ничего не пугало, несмотря на то, что в период, когда мы были только вдвоём, было особенно сложно. Я благодарна маме, да и всей своей семье».

Трое сыновей и дочка-инвалид, семья большая, деревня маленькая, работы почти нет. Поэтому глава семьи ездит на вахтовую работу в Потьму, работает экскаваторщиком, дома бывает не больше 10 дней в месяц, зарплату получает в размере 30 000 рублей. То и дело случаются производственные травмы: то спину надорвал, то перелом руки случился. Взрослеющую дочку нужно поднимать, купать, пересаживать на стул, помочь одеться. Все это сейчас делает, в основном, мама. И сейчас особенно стало заметно, что ей физически очень тяжело.

Маме Дианы 46 лет, и у неё болят руки, спина и ноги. Потому что таскает дочку на себе. С годами Диана становится тяжелей и, как ни крути, ещё беспомощней. А мама слабеет и болеет. Поэтому очень нужно помочь приобрести для Дианы переносной подъёмник, который ей поможет пересаживаться и передвигаться по дому.  Это передвижная конструкция на пульте управления, с ее помощью можно без особых усилий пересадить маломобильного человека, перевернуть его, переложить на кровать, доставить в ванную и поднять из неё, и многое другое, на что не хватает женских сил. Такой подъемник рекомендован по ИПР девушке, но с формулировкой: «за счёт собственных средств или средств других лиц». То есть, приобретение оборудования в рамках госгарантий невозможно.

«Подъёмник — это, наверное, самое важное, что нам сейчас нужно», — говорит Диана, — мне его на всю жизнь хватит, и всем нам будет огромное облегчение с такой конструкцией».

Мы объявляем сбор помощи в 113 600 рублей на приобретение передвижного электроподъемника Standing up-100 для Дианы Горбачевой! Спасибо всем, кто поможет.

Пожертвовать
Поддержали: Ксюша, Наталья, Галина, Юлия и еще 11
x
Мы благодарим
500 / 480,50
Ксюша
01.10.2022
1 000 / 961
Наталья
27.09.2022
300 / 288,30
Галина
27.09.2022
300 / 288,30
Наталья
27.09.2022
300 / 288,30
Юлия
26.09.2022
300 / 288,30
Алена
25.09.2022
1 000 / 961
Ирина
25.09.2022
300 / 288,30
Елена
25.09.2022
300 / 288,30
Татьяна
25.09.2022
300 / 288,30
Наталья
25.09.2022
1 000 / 961
Нинель
25.09.2022
300 / 288,30
Татьяна
25.09.2022
300 / 288,30
Ольга
24.09.2022
300 / 288,30
Ксения Вякунова
24.09.2022
300 / 288,30
Наталья Лукко
24.09.2022
500 / 480,50
Елена
24.09.2022
500 / 480,50
Галина
24.09.2022
300 / 288,30
Ирина
24.09.2022
10 / 9,72
Андрей
22.09.2022