Menu

Аспиратор вместо реанимации!

SMS
x
Аспиратор вместо реанимации!
Всем большое спасибо. Мы купили 10 аспираторов, которые теперь будут помогать Роме и другим пациентам со СМА.
232 142,19
Нужно собрать 230 000
Нас поддержали: Ангелина, Светлана, Татьяна, Сергей и еще 52
Кампания была завершена, сбор пожертвований по ней остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
x
Мы благодарим
300
Ангелина
14.01.2021
300
Светлана
01.01.2021
300
Ангелина
16.12.2020
300
Светлана
01.12.2020
300
Светлана
01.11.2020
300
Ангелина
14.10.2020
300 / 288,30
Татьяна
01.10.2020
300
Светлана
01.10.2020
300 / 291,60
Сергей
01.10.2020
26 000 / 24 986
Sveta
01.10.2020
500 / 486
Сергей
23.09.2020
500 / 480,50
Юля
18.09.2020
46 205 / 44 911,26
Юлия
18.09.2020
100 000 / 97 200
Артём
18.09.2020
1 000 / 961
Радик
18.09.2020
570 / 554,04
Александра
18.09.2020
3 790 / 3 683,88
Наталия
18.09.2020
1 000 / 961
Natalya
17.09.2020
300 / 291,60
Людмила
17.09.2020
500 / 480,50
Екатерина
17.09.2020
1 000 / 972
Анастасия
17.09.2020
250 / 243
Сергей
15.09.2020
300
Ангелина
14.09.2020
500 / 486
А.К
09.09.2020
500 / 480,50
Юлия
06.09.2020
300 / 288,30
Марина
04.09.2020
200 / 192,20
Руслана
04.09.2020
500 / 480,50
Елена
03.09.2020
100 / 97,20
Ксения
03.09.2020
50 / 48,60
Анна
03.09.2020
300
Светлана
01.09.2020
300 / 291,60
Анна
24.08.2020
1 000 / 961
Ольга
22.08.2020
1 000 / 961
Вика
21.08.2020
300 / 288,30
Ольга
21.08.2020
300 / 288,30
Юлия
18.08.2020
200 / 192,20
Оксана
18.08.2020
200 / 194,40
Оля
17.08.2020
1 000 / 972
Виктория
16.08.2020
500 / 480,50
Елена
15.08.2020
100 / 96,10
Елена
14.08.2020
90 / 87,48
Екатерина
14.08.2020
300 / 288,30
Ангелина
14.08.2020
10 / 9,72
Юлия
14.08.2020
20 000 / 19 220
Дмитрий
14.08.2020
10 / 9,61
Анастасия
13.08.2020
100 / 97,20
Иван
13.08.2020
1 000 / 972
Азат
13.08.2020
300 / 288,30
Мария
13.08.2020
300 / 291,60
Людмила
13.08.2020
1 000 / 972
Вячеслав
13.08.2020
100 / 96,10
Наргиза
13.08.2020
200 / 194,40
Наталья
13.08.2020
300
Светлана
01.08.2020
300
Светлана
01.07.2020
1 000 / 972
Елена
01.06.2020
300
Светлана
01.06.2020
1 000 / 961
Татьяна
08.05.2020
1 000 / 961
Татьяна
08.05.2020
300 / 288,30
Татьяна
06.05.2020
5 000 / 4 805
Яна
06.05.2020
500 / 480,50
Яна Лихачева
06.05.2020
300
Светлана
01.05.2020
300 / 291,60
Юлия
26.04.2020
1 000 / 961
Ирина
10.04.2020
300 / 291,60
Наталья
10.04.2020
300 / 288,30
Eka Tk
09.04.2020
300 / 288,30
Ольга
09.04.2020
7 500 / 7 207,50
Olga
08.04.2020
500 / 480,50
Валерий
07.04.2020
500 / 486
Анна
07.04.2020
700 / 672,70
Ольга
06.04.2020
2 000 / 1 922
Анастасия
02.04.2020
500 / 480,50
Елена
01.04.2020
300 / 288,30
Светлана
01.04.2020
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 1500000
Способ оплаты
Банковская карта
Яндекс.Касса - умный платеж
Яндекс.Деньги: Банковская карта
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Помочь Роме со СМА не задыхаться от слизи, с которой он не может самостоятельно справиться.

Когда Рома родился, папа купил чёрный маркер и сказал, что когда сыну исполнится год, и он научится ходить, его рост нужно будет замерить на косяке кухонной белой двери. Ромка будет расти, и новая отметка его роста, вычерченная маркером, будет с каждым годом выше, а когда-нибудь он станет выше отца. Так делают во многих семьях. Так никогда не будет в семье Красковских. Потому что Роме уже два, а он не ходит: у малыша СМА 1.

Наташа одевает сына и идёт гулять. Она ему может надеть все светлое и чистое, ее мальчишка никогда не измажется. Они подъезжают на коляске к детской площадке и наблюдают, как дети лепят куличи из песка, отнимают друг у друга машинки, катаются на качелях. Так гуляет Ромка. Он визжит от восторга, когда кто-то из малышей подходит к нему и протягивает игрушку, или просто трогает. Тогда день особенно веселый.

Ромка уже говорит, пока на каком-то своём космическом языке. Он скучает по папе, который остался в военном городке, и очень быстро растёт. Только маркером это не отметить.

Вместе с Ромой «растёт» и СМА: растёт угроза дыхательной недостаточности и мышечная слабость. Если посмотреть со стороны, кажется что Рома «дышит животом», а нужно дышать легкими, но они слабые. Таким  детям как Ромка жизненно необходим «набор безопасности», куда  входит аспиратор, пульсоксиметр и мешок Амбу. С помощью мешка Амбу разрабатываются легкие, пульсоксиметр измеряет уровень кислорода в крови, а аспиратор убирает слизь, которая скапливается в легочных путях ребёнка и провоцирует серьезные осложнения, поскольку вся слизь и накопления поднимаются вверх, забивая дыхательные пути,  а  самостоятельно, как объяснила лечащий врач, Рома не проглотить, не высморкаться, не выплюнуть ничего не может. И только благодаря аспиратору  всё это убирается. Если у Ромы не будет аспиратора — ребёнок может задохнуться, попасть в реанимацию или получить пневмонию. Это может произойти в любой момент.

Наташа призналась, что ей страшно. Из Набора безопасности у неё есть мешок Амбу, пульсоксиметр, а подержанный аспиратор, который ей выдали в местной паллиативной службе — все чаще даёт сбои и на ровном месте перестаёт работать. Это означает, что жизнь мальчика  подвергается серьезной  опасности.

Мы хотим помочь Роме и другим малышам не задыхаться от слизи, с которой они не могут самостоятельно справиться, и купить им аспираторы.

У Ромки сейчас режутся зубки, и слюни текут рекой, не давая ему сделать полноценный вдох. Наташа, не отходя от сына, трясёт старый аспиратор, от таких усилий он начинает снова мигать и работать, но хватает не надолго.

Есть семьи, в которых ждут аспиратор.

Мы объявляем срочный сбор помощи в 230 000 рублей  на приобретение 10  аспираторов для  Ромы и других малышей-СМА.

Scroll Up