logo.png

Это и есть жизнь

SMS
x
Это и есть жизнь
"Никогда не думала что буду так радоваться ТСР. Максиму очень с ними удобно, во время занятий в аппаратах он может заниматься своими делами. Огромное спасибо фонду за помощь!"
299 999.89
Нужно собрать 300 000
Нас поддержали: Сологуб Андрей Юрьевич, Тарасова Татьяна Викторовна (Перенаправлено от Ильи Козлова), Ирина, Дина и еще 19
Кампания была завершена, сбор пожертвований по ней остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
x
Мы благодарим
277 336
Сологуб Андрей Юрьевич
15.04.2022
1 000 / 985
Тарасова Татьяна Викторовна (Перенаправлено от Ильи Козлова)
01.04.2022
1 000 / 961
Ирина
26.03.2022
500 / 480.50
Дина
26.03.2022
300 / 288.30
Вероника
24.03.2022
3 000 / 2 883
Алёна
24.03.2022
1 000 / 961
Ольга
23.03.2022
1 340 / 1 287.74
Р
23.03.2022
300 / 288.30
Mary
23.03.2022
10 / 9.85
Германенко Ольга Юрьевна
23.03.2022
1 500 / 1 477.50
Мицикова Надежда Петровна
23.03.2022
300 / 288.30
Яна
22.03.2022
300 / 288.30
Марина
22.03.2022
100 / 96.10
Елена
22.03.2022
5 000 / 4 805
Б
06.03.2022
1 000 / 961
Наталья
06.03.2022
2 600 / 2 527.20
Марина
05.03.2022
500 / 486
Екатерина
21.02.2022
100 / 97.20
Ирина
20.02.2022
300 / 291.60
Игорь
19.02.2022
300 / 288.30
Тамара
18.02.2022
1 000 / 972
Марина
18.02.2022
1 500 / 1 458
Сергей
18.02.2022
300 / 288.30
Евгения
18.02.2022
200 / 194.40
Надя
18.02.2022
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 3000000
Способ оплаты
Банковская карта
Ю.Касса
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Масенькин Максим: «Добрый день! Мы получили наши аппараты. Подошли идеально, нигде не натирают. Три дня мы ими пользуемся, понемногу увеличиваем время. Максим немного переживал, что будет сильно тянуть ноги и будет больно. Пока приходится подкладывать подушечку, чтобы не травмировать коленные связки. Сын говорит, что тянет везде, сзади ног, под коленом, голеностопы.
В итоге мы в восторге!
Никогда не думала что буду так радоваться ТСР. Максиму очень с ними удобно, во время занятий в аппаратах он может заниматься своими делами.
Огромное спасибо фонду за помощь!
Теперь я не переживаю, что у сына будут увеличиваться контрактуры. Наоборот, верим в хороший результат!»

***

Чтобы предотвратить развитие контрактур и изменить угол сгиба в коленях, Максиму необходим специальный Аппарат на нижние конечности для разгибания контрактур в коленях

Максим Масенькин в этом году будет выпускником школы, относится к этому событию парень весьма ответственно, уже сейчас он не поднимает головы от учебников, готовясь к экзаменам.

«Ты бы отдохнул, отвлёкся, что-то за учебниками вся жизнь твоя проходит», — сетует мама. «Это и есть жизнь», — отвечает Максим. Для него школа значит очень многое: это друзья, общение, новые впечатления, он очень дорожит уважением учителей, которые ценят его старательность и способности. Он действительно живет, здесь, в школе. Потом приходит мама, и катит коляску с Максимом домой. Максим инвалид, у него СМА второй формы, и по пути домой он будет думать о том, чтобы побыстрее наступило утро следующего дня, чтобы снова пойти в школу.

Ребятня с азартом перетаскивает коляску с Максом по школьным этажам, и одноклассники говорят, что им ничуть не тяжело. Носят его портфель, часто приходят в гости или зовут погулять. «За что вы его так любите?», — как-то спросила мама Максима, обращаясь к его одноклассникам. «За юмор!», — дружно ответили подростки. Так уж повелось, что если в компании будет Максим — будет смех, и будет весело. Поэтому в Ульяновске многие знают шумную большую компанию, в которой есть парень на коляске.

Все болезненные переживания и минуты отчаяния — дома, а лучше в кровати, в темноте, чтобы даже мама не заподозрила неладное и не стала переживать. Волнений и так достаточно. Одно из основных — Максим уже несколько лет не вертикализируется, не смотря на то, что дома есть вертикализатор. Больше трёх лет он не может выровняться из-за сильных контрактур в коленях. Сначала был стремительный рост, потом череда операций — и сразу пошли контрактуры. Ноги в коленях сейчас согнуты железно, из-за этого страдает все тело, которое не может выровняться, нарушено кровообращение и функционирование жизненно важных органов.

«После последней операции на позвоночнике по вживлению металлоконструкции в 2015 году, Максим длительное время не мог заниматься ЛФК, так как был тяжелый восстановительный период. У него образовались коленные контрактуры из-за которых теперь он не может стоять в вертикализаторе, и они с каждым годом увеличиваются. Чтобы предотвратить дальнейшее развитие контрактур и изменить угол сгиба в коленях, Максиму необходимы специальные аппараты на всю ногу для разгибания контрактур в коленях», — рассказывает мама Максима.

Стоимость Аппарата на нижние конечности, согласно счету, представленному поставщиком, составляет 300 000 рублей. Его Максиму в срочном порядке рекомендовал профильный специалист, проведя осмотр парня в Москве. Для семьи это огромная сумма, а в рамках госгарантий такой аппарат не выдают.

«Тебе только 17 лет, а уже такие контрактуры, — вздыхает мама, пытаясь хоть немного разогнуть колени Макса, — столько лечились, две операции делали, а теперь новая беда, что же это такое?». «Это и есть жизнь», — снова с улыбкой отвечает Максим.

Дорогие друзья, объявляем сбор помощи и просим помочь Максиму!