Menu

Откашливатель — первый подарок в Ваниной жизни

SMS
x
Откашливатель — первый подарок в Ваниной жизни
Большое вам спасибо. Сбор успешно закрыт. Добрые люди помогли семье, и теперь у Вани будет откашливатель. Собранные средства пойдут на дополнительные расходные материалы для ребенка.
124 767,30
Нужно собрать 559 800
Нас поддержали: Дмитрий, Лилия, Evgenia, Наталья и еще 28
Кампания была завершена, сбор пожертвований по ней остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
x
Мы благодарим
1 000 / 961
Дмитрий
29.12.2020
300 / 291,60
Лилия
29.12.2020
300 / 288,30
Evgenia
29.12.2020
100 / 97,20
Наталья
29.12.2020
1 000 / 961
Анна
29.12.2020
300 / 288,30
Александра
29.12.2020
1 000 / 961
Дарья
29.12.2020
200 / 192,20
Але
29.12.2020
1 000 / 961
Елена
28.12.2020
300 / 291,60
Margarita Kozina
28.12.2020
3 000 / 2 916
Анна Саломатова
28.12.2020
3 000 / 2 883
Анна
28.12.2020
500 / 486
Евгения
28.12.2020
300 / 288,30
Татьяна
28.12.2020
20 / 19,22
Надежда
28.12.2020
500 / 486
Ольга
28.12.2020
500 / 486
Z
28.12.2020
1 000 / 961
Кристина
28.12.2020
100 / 96,10
Юлия
28.12.2020
1 000 / 972
Анна
28.12.2020
300 / 288,30
Лёлик
28.12.2020
200 / 192,20
Екатерина
28.12.2020
100 000 / 97 200
Елизавета
28.12.2020
1 000 / 972
Семён
28.12.2020
5 000 / 4 860
Oxana
28.12.2020
258 / 250,78
Alina
28.12.2020
300 / 288,30
Ольга
28.12.2020
500 / 486
Наталия
28.12.2020
300 / 288,30
Анна
28.12.2020
150 / 145,80
Наталья
28.12.2020
100 / 97,20
Эндже
28.12.2020
100 / 97,20
Ольга Константиновна
28.12.2020
500 / 486
Митя
28.12.2020
300 / 288,30
Юлия
28.12.2020
3 100 / 2 979,10
Екатерина
26.12.2020
500 / 480,50
Татьяна
26.12.2020
500 / 480,50
Анастасия
25.12.2020
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 1500000
Способ оплаты
Банковская карта
Яндекс.Касса - умный платеж
Яндекс.Деньги: Банковская карта
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Большое вам спасибо. Сбор успешно закрыт. Добрые люди помогли семье, и теперь у Вани будет откашливатель. Собранные средства пойдут на дополнительные расходные материалы для ребенка.

***

Четырехмесячный Ваня из Краснодара нуждается в откашливателе. Его легкие забиты мокротой, сам он не может даже чихнуть

В феврале прошлого года Наталья и Александр поженились, теперь они стали семьей  Котовых. Это был взрослый, обдуманный шаг, у Наташи уже подрастали две дочки. «Не будет никаких ошибок, теперь я знаю какой должна быть семья. Прощать, радоваться, преодолевать — вместе»,- говорила она. А 4 месяца назад у Котовых родился Ванечка со СМА 1, и так сложилось, что путь их новой семьи сразу начался с преодолений.

Наташа только приехала домой  из Краснодарской детской клинической больницы. Там она с Ванечкой лежала месяц, проходила обследование, получила на руки полную формулировку диагноза, подала справки на инвалидность, что ещё? Жизнь действительно новая, другая и очень страшная. Когда говорят «выхода нет» — внутри что-то разрывается, нет сил ни ухаживать за ребёнком, ни думать о будущем, вообще ни о чем невозможно думать. Но Ваня вдруг научился улыбаться и даже хохотать. И трудности не стали давить, а захотелось, чтобы каждый новый день начинался с Ваниной улыбки. «Вы расскажите мне, что нужно делать, мы все достанем, все сможем», — повторяла она врачам. И врачи объяснили, что Ваня вполне может жить дома, если малыш будет периодически  подключён к НИВЛ и у него будет откашливатель.

НИВЛ достали. Купили простой модели, дешевенький, с недостающей суммой помогли родственники и одолжили друзья. А приобрести откашливатель уже не на что. Ванюше все тяжелей справляться с мокротой, он почти не может откашливаться сам, выделения забивают дыхательные пути и не дают дышать. Здоровые люди не замечают, как на уровне рефлекса избавляются от мокроты легким покашливанием, а у малышей со СМА 1  нет мышц даже для того, чтобы чихнуть или откашляться, за них это делает аппарат. Ваня не понимает, почему ему плохо. А мама просит помочь!

Мы объявляем сбор помощи на первый подарок в Ваниной жизни, на возможность дышать и не плакать.

Родители мальчика подали документы на получение терапии нового поколения  от СМА. Они нашли хороших специалистов по ЛФК, водят малыша в бассейн, занятия в котором помогают развивать мышцы. У Вани есть будущее, но пока нет откашливателя.

Стоимость рекомендованного для малыша специалистами  откашливателя с необходимыми расходными материалами составляет, согласно представленному счету от производителей, — 559 800 рублей.

Давайте поможем Ване!

 

Scroll Up