Меню

Поднимать дочку не под силу. Сбор закрыт

SMS
x
Поднимать дочку не под силу. Сбор закрыт
У 14-летней Ани Памеевой из Ижевска скрутило спину. При второй форме СМА прогрессирующий сколиоз -  частая история, поэтому Ане скоро предстоит серьезная операция по выпрямлению позвоночника. А потом - довольно долгое восстановление.
131 199,34
Нужно собрать 130 500
Нас поддержали: Александр, Ирина, Наталья, Igor и еще 22
Кампания была завершена, сбор пожертвований по ней остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
x
Мы благодарим
85 000 / 82 620
Александр
30.12.2021
300 / 291,60
Ирина
30.12.2021
1 000 / 961
Наталья
29.12.2021
5 000 / 4 805
Igor
29.12.2021
100 / 97,20
Арина
29.12.2021
300 / 291,60
Елена
29.12.2021
300 / 288,30
Денис
28.12.2021
150 / 145,80
Лилия
28.12.2021
1 000 / 972
Анастасия
28.12.2021
610 / 592,92
Кирюша
28.12.2021
1 000 / 972
Светлана Б
28.12.2021
300 / 291,60
-
28.12.2021
1 000 / 972
Алексей
28.12.2021
20 000 / 19 440
Александр
28.12.2021
100 / 96,10
Наталья
28.12.2021
1 000 / 972
Светлана
27.12.2021
5 000 / 4 805
Сосланбек
27.12.2021
500 / 480,50
Алексей С.
27.12.2021
1 000 / 972
Irene
27.12.2021
700 / 672,70
Ольга
27.12.2021
300 / 288,30
Екатерина
27.12.2021
610 / 592,92
Кирюша Г.
27.12.2021
300 / 291,60
Галина
27.12.2021
500 / 480,50
Яна
27.12.2021
300 / 291,60
Светлана
27.12.2021
500 / 480,50
Татьяна
27.12.2021
300 / 291,60
Алина
27.12.2021
3 000 / 2 883
В
25.12.2021
5 000 / 4 860
Анна
24.12.2021
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 1500000
Способ оплаты
Банковская карта
Ю.Касса
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

upd.Сбор на электроподъемник для Ани Памеевой из Ижевска закрыт.

Мы благодарим каждого, кто откликнулся на просьбу о помощи Сбор был закрыт 30 декабря, почти под бой курантов. 26 добрых сердец участвовали в сборе для Ани, а конечную сумму в 85 000 рублей, которая привела к закрытию сбора пожертвовал Александр (отдельное Вам спасибо!).
Сейчас сотрудники фонда занимаются оплатой счета и взаимодействием с поставщиком. Мы очень надеемся, что подъемник как можно быстрее будет доставлен в семью в Удмуртию.
После оплаты счета образовавшийся пересбор  направлен в сбор на вертикализатор для Арсения Голова (был открыт 12 октября, собрано 73% средств)
Спасибо всем нашим помощникам и друзьям, всем кто помогает! Вместе мы меняем качество жизни не только наших подопечных, но и всей семьи!
«Все, что по силам — мы преодолеем, переживем», — говорит мама Ани, Светлана. И это действительно так. И очень хочется, чтобы препятствий, которые нужно преодолевать становилось меньше. Мы очень надеемся, что поднимать дочку-подростка ей теперь тоже станет по силам.

***

 Семья не может приобрести самую необходимую для дочки вещь: электроподъемник

 

У 14-летней Ани Памеевой из Ижевска скрутило спину. При второй форме СМА прогрессирующий сколиоз —  частая история, поэтому Ане скоро предстоит серьезная операция по выпрямлению позвоночника. А потом — довольно долгое восстановление.

У мамы Ани рост — метр пятьдесят и усталые руки. Самый главный ее страх — что однажды она не сможет помочь дочке пересесть, одеться, сходить в туалет или помыться. На все это нужна физическая сила. Девочка взрослеет и становится тяжелей, она не ходит и с трудом сидит. Ситуация  усугубится после сложной операции. За девочкой потребуется дополнительный уход.

Папа Ани — водитель автобуса, в особо напряженные месяцы, когда выпадает много рейсов, его зарплата достигает 40 000 рублей, но даже если умудриться почти ничего не тратить и копить — им  невозможно собрать на самую необходимую для Ани вещь: электроподъёмник.

Он на колесиках, на пульте управления  и с мягким большим подвесом, в котором Аню можно отвезти куда угодно: в ванную, на кухню, пересадить из кровати в коляску, к шкафу, удобно даже одеть и обуть, перед тем как посадить в прогулочную коляску. С таким перемещением девочки справится слабая женщина, и Аня, на вопрос мамы, не нужно ли ей в туалет или не хочет ли она погулять,  не будет терпеть и отвечать «нет», зная, каких трудов это стоит маме.

А ещё Аня —  общительный ребёнок. Обожает вязать кукол, которых дарит  учителям и одноклассникам. Аня учится на дому в восьмом классе, и до сих пор вспоминает, как до пятого класса посещала школу, дружила с девочками, отвечала у доски. А потом началась «старшая школа», когда все кабинеты по предметам находились на разных этажах, и на коляске до них было не добраться. Пришлось освоить учебу на дому, и этот период был довольно тяжелым, потому что хотелось вернуться в школьные коридоры.

«А это — наша отличница», — говорили учителя. Она и сейчас отличница, и столько всего хочется узнать, освоить, увидеть. «Тело как будто не моё, я живчик!»,- повторяет Аня, но роняет книгу из рук. Ничего, мама поднимет. «Все, что по силам — мы преодолеем, переживем», — говорит Светлана. А вот поднимать дочку-подростка  ей совсем не под силу.

Дорогие друзья, мы просим откликнуться! Помогите, пожалуйста, собрать необходимую сумму на приобретение электроподъемника для Ани Памеевой. Сумма к сбору, согласно счету поставщика, на рекомендованный специалистом электроподъёмник (модель Арнольд 125), составляет 130 500 рублей. Благодарим каждого, кто поможет.