logo.png

СБОР ЗАКРЫТ. Срочный сбор на портативный аспиратор для Леры

SMS
x
СБОР ЗАКРЫТ. Срочный сбор на портативный аспиратор для Леры
Сбор закрыт. Огромное спасибо всем жертвователям. Совсем скоро у Леры будет аспиратор.
31 424.55
Нужно собрать 25 000
Нас поддержали: А, Дарья О, Лариса , Мария и еще 16
x
Мы благодарим
500 / 480.50
А
14.05.2024
15 800 / 15 183.80
Дарья О
14.05.2024
500 / 480.50
Лариса
13.05.2024
500 / 480.50
Мария
13.05.2024
2 500 / 2 402.50
Алексей С.
13.05.2024
500 / 480.50
Ирина Прекрасная
13.05.2024
300 / 288.30
Илья
13.05.2024
500 / 480.50
Покахонтас
13.05.2024
300 / 288.30
Диляра
13.05.2024
500.84 / 481.31
Максим
13.05.2024
500 / 480.50
Полина
12.05.2024
500 / 480.50
Наталья
12.05.2024
100 / 96.10
Евгения
12.05.2024
399 / 383.44
Нина
12.05.2024
500 / 480.50
Котова наталия
11.05.2024
500 / 480.50
Полина
11.05.2024
2 000 / 1 922
Анна
11.05.2024
500 / 480.50
Надежда
11.05.2024
5 000 / 4 805
Василий
11.05.2024
300 / 288.30
Денис
10.05.2024
500 / 480.50
Ольга
08.05.2024
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 3000000
Способ оплаты
Ю.Касса
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Сбор закрыт. Огромное спасибо всем жертвователям. Совсем скоро у Леры будет аспиратор.

Семья Леры обратилась в фонд за экстренной помощью. Сломался аспиратор, которым мама по несколько раз в день санирует дыхательные пути дочери. Без этой процедуры обойтись невозможно. Если не очищать дыхательные пути от скопившейся слизи, девочка в любой момент может оказаться в реанимации.

Валерии в июле исполнится три года и когда она родилась, то первые месяцы жизни казалась совершенно здоровым и активным ребенком. Но когда девочке исполнилось 4 месяца, мама с папой заметили, что она начала ронять голову, слабеть, едва двигалась. С каждым днем все меньше и меньше.

Диагноз поставили не сразу. После многочисленных обследований, только в 9 месяцев был поставлен окончательный диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Из-за долгого поиска диагноза лечение Лера получила только в 11 месяцев. И несмотря на то, что терапия было получена не сразу, жизнь малышки с этого момента начала меняться в лучшую сторону.

Спустя год Валерия научилась поднимать и вытягивать ручки, удерживать игрушки, переворачиваться, самостоятельно дышит и кушает. Это очень неплохой результат! Но пока у Леры слабый иммунитет, она часто болеет, и заниматься полноценно реабилитацией не получается. А при ее подключении врачи говорят о хороших прогнозах.

Сейчас у Леры появился младший брат Захар, она к нему еще не привыкла и ревнует.  Также Лера любит животных у нее есть кот и собака они ее очень любят, кот часто спит с ней рядом.

Когда Лера выходит на прогулку, к врачу или едет на реабилитацию, родители обязательно берут с собой аспиратор, который может понадобиться в любую минуту для санации дыхательных путей. Для этого используется аспиратор с аккумуляторной батареей, который работает без подключения к сети. Сейчас он сломался, и Лера не может выйти на улице, а совсем скоро у нее запланирована долгожданная реабилитация, на которую нельзя ехать без портативного аспиратора.

Мы объявляем срочный сбор помощи на портативный аспиратор для Леры. Просим вашей помощи и поддержки!

 

Пожертвовать
Поддержали: А, Дарья О, Лариса , Мария и еще 16
x
Мы благодарим
500 / 480.50
А
14.05.2024
15 800 / 15 183.80
Дарья О
14.05.2024
500 / 480.50
Лариса
13.05.2024
500 / 480.50
Мария
13.05.2024
2 500 / 2 402.50
Алексей С.
13.05.2024
500 / 480.50
Ирина Прекрасная
13.05.2024
300 / 288.30
Илья
13.05.2024
500 / 480.50
Покахонтас
13.05.2024
300 / 288.30
Диляра
13.05.2024
500.84 / 481.31
Максим
13.05.2024
500 / 480.50
Полина
12.05.2024
500 / 480.50
Наталья
12.05.2024
100 / 96.10
Евгения
12.05.2024
399 / 383.44
Нина
12.05.2024
500 / 480.50
Котова наталия
11.05.2024
500 / 480.50
Полина
11.05.2024
2 000 / 1 922
Анна
11.05.2024
500 / 480.50
Надежда
11.05.2024
5 000 / 4 805
Василий
11.05.2024
300 / 288.30
Денис
10.05.2024
500 / 480.50
Ольга
08.05.2024