Menu

У Даши есть аспиратор и зонды

В городе Надым живет четырехлетняя Даша Юпатова с диагнозом СМА 2 типа. Родители Даши столкнувшись с тем, что  дочка стала терять физические навыки,  прошли все: отчаяние, неизвестность, поиск нужных специалистов. 

Прошёл почти год, прежде чем девочке установили правильный диагноз, для этого маме с Дашей пришлось ехать в Санкт-Петербург, чтобы пройти необходимые обследования. Диагноз установлен. А дальше — опять неизвестность, так как специалистов по этому заболеванию в Надыме и окрестностях нет.

«Мы оказались будто в космосе. Хоть кричи — никто не слышит. Ребёнку все хуже, а врачи разводят руками «это неизлечимо, — вспоминает Юлия, — но я же не могу сказать ребёнку: «Дочка, это неизлечимо», когда она бьется в судорогах от того, что не может откашляться или сделать глубоких вдох. Я не понимала, неужели нельзя ничем помочь». К счастью, есть интернет. Набрав аббревиатуру диагноза, Юлия сразу попала на сайт фонда  «Семьи СМА» узнала, что помочь дочке можно, и сделать так, чтобы она не страдала не так трудно. Нужны специальные занятия и аппаратура, средства реабилитации. Гимнастику делала сама, технические средства добивалась в органах соцзащиты, но там минимальный результат.

«Большинство технических средств, которые облегчают состояние дочки, мы покупаем самостоятельно, — рассказывает Юлия, — от соцзащиты я, к сожалению, почти ничего не могу добиться. Может, не знаю как. В первые дни марта дочка сильно простудилась, она  очень тяжело перенесла простуду. Я увидела, что Даша не может откашляться, ей становится все хуже, мокрота не отходит и ребёнок часами переносит приступ кашля. В полном отчаянии я написала письмо в фонд «Семьи СМА», ответ пришёл быстро. Меня  подробно проконсультировали и объяснили, что дочке станет значительно легче, если мы обзаведёмся откашливателем, а к нему нужны аспиратор и зонды. Откашливаетесь можно получить бесплатно, я получила от сотрудников фонда подробную инструкцию того, какие шаги мне предпринимать, чтобы получить откашливаетесь в рамках социальных гарантий. Я уже в процессе оформления,  пока все идёт вполне успешно. А аспиратор и зонды фонд предоставил нам бесплатно. И даже предоставил доставку прямо к дому! Через три дня посылка была у меня. Где-то, на другом конце России люди знают о наших трудностях и помогают чем могут. Я очень благодарна за такую помощь дочке!»

 

Фонд  «Семьи СМА»  благодарит транспортную компанию СДЭК  за предоставление  50% скидки не только на доставку груза в город Надым, а и на все последующие доставки в рамках дружественного сотрудничества. Теперь ещё больше детей СМА получат возможность улучшить качество жизни.

 

***

Друзья, вы можете поддержать проект Клиники СМА,  благодаря которому дети из самых отдаленных регионов не останутся без помощи. Чтобы радостных историй о наших детях было больше!

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up