Меню

Сбор Закрыт. Вместо первых шагов — диагноз

SMS
x
Сбор Закрыт. Вместо первых шагов — диагноз
Стоимость прогулочной кресло-коляски Патрон, которая необходима маленькому Леону, составляет, согласно счету, представленному поставщиком, 218500 рублей. Мы очень хотим подарить мальчику лучшую для него коляску, которая поможет ему правильно расти и развиваться. Объявляем сбор помощи!
222 559,11
Нужно собрать 218 500
Нас поддержали: -, Александра, Андрей, Наталья и еще 6
Кампания была завершена, сбор пожертвований по ней остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
x
Мы благодарим
10 000 / 9 720
-
02.02.2022
300 / 288,30
Александра
02.02.2022
213 800 / 207 813,60
-
01.02.2022
300 / 288,30
Андрей
31.01.2022
1 500 / 1 441,50
Наталья
31.01.2022
300 / 288,30
Юлия
28.01.2022
300 / 288,30
Денис
26.01.2022
1 000 / 972
Елена и Вячеслав
23.01.2022
500 / 486
О
22.01.2022
710 / 682,31
Даша
19.01.2022
100 / 96,10
Анна
19.01.2022
200 / 194,40
Амар
17.01.2022
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 1500000
Способ оплаты
Банковская карта
Ю.Касса
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Двухлетнему Леону нужна коляска, которая поможет ему правильно расти и развиваться

Первый ребёнок, первая улыбка, первое слово, первые шаги. Стоп. Шагов у двухлетнего Леона Киндерова не было, вместо них появился в медкарточке  малыша  первый диагноз: СМА 2.

Аня прижимает Леона, он не даёт слова сказать, что-то просит, хохочет и тут же капризничает. Обращаясь к сыну голос мамы теплеет. Она не так давно узнала о его диагнозе, а тут, кажется, новый удар: семья Киндеровых разводится. «Да, мы разводимся, но у Леона все равно есть папа», — повторяет Аня.

Какой будет жизнь дальше — сложно сказать. Она с сыном остаётся жить в Ростовской области, в съемной квартире. Папа обещал помогать, вроде. Он работает кладовщиком и тоже пока смутно представляет будущее. А самое важное, что хотелось бы иметь  в жизни с больным ребёнком — гарантии. Их нет. Нет гарантий, что не уйдёт папа, что неожиданно не потребуется дорогостоящее средство реабилитации, что вдруг не наступят стремительные ухудшения. И Аня учится новому: оказывать первую помощь, находить нужную информацию, не сходить с ума, находить силы там, где их не осталось. Иначе сыну будет плохо. Не расклеиваться, потому что она у него — одна.

Есть такое выражение, «смех сквозь слёзы». У Ани — улыбка сквозь слёзы. Настоящая бойцовская улыбка, не смотря на то, что где-то на дне ее точит страх. «Он дышит, он живой. Каждое его достижение,  и даже улыбка с утра — дают силы бороться», — бойко говорит она.

Маленькому Леону очень нужна прогулочная коляска. При СМА  важно правильное позиционирование, чтобы не развивались деформации, сколиоз, контрактуры. Сиденье, спинка, подножка — должны быть идеально подобраны под параметры и состояние ребенка, как и ремни, поддержки таза и другие комплектующие. У Леона есть проблемы с развитием тазобедренных суставов, поэтому важно, чтобы сиденье было жесткое, и обязательно был абдуктор для разведения бедер. Кроме того, коляска обязательно должны быть удобной и функциональной, чтобы можно было отправиться на ней в любую дорогу, сложить, при необходимости,  в такси, перетащить по ступенькам. Такую коляску сложно было подобрать, так как ее изготавливают по индивидуальным размерам. Но ещё сложнее — купить, когда денег с трудом хватает на жизнь, лечение и аренду квартиры.

Аня с малышом недавно приезжали в Москву на Клинику СМА. Посетили всех нужных специалистов, и, конечно, ортопеда и физического терапевта, где ей объяснили, что нынешняя коляска мальчику не подходит и провоцирует нарушения. Специалисты рассказали, какая должна быть новая коляска, какие функции выполнять, какого размера должно быть сиденье, спинка, высота подножки и другие детали. Исходя их рекомендаций специалистов, Леону идеально подходит прогулочная кресло-коляска Патрон. Таких колясок не выдают в рамках государственных гарантий, но и без неё — невозможно. Подобранная коляска  регулируется, учитывая рост ребёнка, ее хватит на много лет. И это — первая маленькая гарантия того, что ребёнок будет перемещаться с комфортом и в правильном позиционировании. Осталось ее купить.

Стоимость прогулочной кресло-коляски Патрон, которая необходима маленькому Леону, составляет, согласно счету, представленному поставщиком, 218 500 рублей. Мы очень хотим подарить мальчику лучшую для него коляску, которая поможет ему правильно расти и развиваться. Объявляем сбор помощи!