Меню

Встретить день рождения дома, а не в реанимации

SMS
x
Встретить день рождения дома, а не в реанимации
Илья Козлов находится в реанимации уже 2,5 месяца. Его не выписывают, потому что аппарат ИВЛ, которым он будет пользоваться дома, ему пока не предоставили. И если аппарат ИВЛ мы нашли и передадим в Пензу в ближайшее время, то увлажнителя и расходных материалов, которые необходимы для обеспечения ИВЛ на дому, нет. Их стоимость составляет 242290 рублей. Друзья, просим вас поддержать Илью! У него скоро день рождения, пусть он встретит его дома, а не в больнице.
251 036,59
Нужно собрать 242 290
Нас поддержали: Мария, Ольга, Дмитрий, Лена и еще 163
Кампания была завершена, сбор пожертвований по ней остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
x
Мы благодарим
1 000
Мария
05.09.2022
1 000
Мария
05.08.2022
1 000
Мария
05.07.2022
1 000
Мария
05.06.2022
1 000
Мария
05.05.2022
1 000
Мария
05.04.2022
300 / 288,30
Ольга
03.04.2022
1 100 / 1 057,10
Дмитрий
02.04.2022
100 / 96,10
Лена
01.04.2022
300 / 288,30
Светлана
01.04.2022
900 / 864,90
Екатерина Нугаева
01.04.2022
500 / 480,50
Анастасия
01.04.2022
10 000 / 9 610
Анастасия
01.04.2022
300 / 288,30
Ирина Кантор
01.04.2022
1 000 / 961
Лариса
01.04.2022
1 000 / 961
Алексей Саломатов
01.04.2022
300 / 288,30
Оля
01.04.2022
1 000 / 961
Максим
01.04.2022
1 000 / 961
Алексей
01.04.2022
1 000 / 961
Мария
01.04.2022
300 / 288,30
Ирина Кудинова
01.04.2022
300 / 288,30
Полина
01.04.2022
3 000 / 2 883
Олег
01.04.2022
1 000 / 961
Светлана
01.04.2022
100 / 96,10
Елена
31.03.2022
300 / 288,30
Елена
30.03.2022
100 / 96,10
Элина
30.03.2022
11 500 / 11 051,50
Наталья
30.03.2022
300 / 288,30
Ольга
30.03.2022
1 000 / 961
Татьяна
30.03.2022
300 / 288,30
Оксана
30.03.2022
5 000 / 4 805
Наталья
30.03.2022
300 / 288,30
О
30.03.2022
50 / 48,05
Екатерина
30.03.2022
2 000 / 1 922
Вера
29.03.2022
300 / 288,30
Ирина
29.03.2022
500 / 480,50
Мария
29.03.2022
300 / 288,30
Татьяна
29.03.2022
3 000 / 2 883
Наталья
29.03.2022
300 / 288,30
Яна
29.03.2022
1 000 / 961
Антон
29.03.2022
200 / 192,20
Галина
29.03.2022
300 / 288,30
Александра Чепыгова
29.03.2022
1 000 / 961
Наталья
29.03.2022
500 / 480,50
Евгения
28.03.2022
500 / 480,50
УЛЬЯНА
28.03.2022
200 / 192,20
Айсылу
28.03.2022
1 000 / 961
Арина попова
28.03.2022
100 / 96,10
Ирина
28.03.2022
100 / 96,10
Анна
28.03.2022
5 000 / 4 805
Григорий
28.03.2022
1 000 / 961
Е
28.03.2022
300 / 288,30
Анна
28.03.2022
100 / 96,10
Диана
28.03.2022
146 / 140,31
Светлана
28.03.2022
500 / 480,50
Кристина
28.03.2022
100 / 96,10
Елена
28.03.2022
100 / 96,10
Татьяна
27.03.2022
400 / 384,40
Татьяна
26.03.2022
100 / 96,10
Елена
26.03.2022
300 / 288,30
Анна
25.03.2022
150 / 144,15
Юлия
25.03.2022
20 000 / 19 220
Наталья
24.03.2022
300 / 288,30
Оксана
23.03.2022
500 / 486
Татьяна
21.03.2022
300 / 291,60
Оля
20.03.2022
2 500 / 2 402,50
Евгений
20.03.2022
300 / 291,60
Оля
18.03.2022
333 / 323,68
Александра
17.03.2022
500 / 486
Юлия А
17.03.2022
27 500 / 26 730
Наталья
16.03.2022
1 000 / 972
Наталья
16.03.2022
4 000 / 3 844
Екатерина
15.03.2022
300 / 291,60
Ольга
13.03.2022
100 / 97,20
Ирина
13.03.2022
3 000 / 2 916
Наталья
12.03.2022
100 / 97,20
Светлана
12.03.2022
300 / 288,30
Александр
12.03.2022
1 000 / 972
Лариса
12.03.2022
1 000 / 961
Антон Б.
12.03.2022
10 000 / 9 720
Наталья
11.03.2022
3 500 / 3 402
Наталья
11.03.2022
300 / 291,60
Елена
11.03.2022
255 / 247,86
Валерий
10.03.2022
3 415 / 3 319,38
Марина
10.03.2022
1 000 / 972
Любовь
10.03.2022
1 190 / 1 143,59
Критик
10.03.2022
2 000 / 1 922
Дмитрий
09.03.2022
500 / 486
Оля
09.03.2022
5 000 / 4 860
Наталья
09.03.2022
300 / 291,60
Оля
08.03.2022
300 / 288,30
Юля
06.03.2022
10 000 / 9 610
M
06.03.2022
1 000 / 961
Наталья
06.03.2022
3 000 / 2 916
Наталья
06.03.2022
300 / 288,30
Екатерина
05.03.2022
100 / 97,20
Мэри
05.03.2022
100 / 97,20
Анастасия
05.03.2022
300 / 288,30
Екатерина
05.03.2022
1 000 / 961
Мария
05.03.2022
200 / 194,40
Надя
05.03.2022
300 / 288,30
Катя
05.03.2022
500 / 486
Н
05.03.2022
1 000 / 961
Olga
05.03.2022
500 / 486
Наталья
05.03.2022
300 / 288,30
Оксана
05.03.2022
1 000 / 961
Арина
05.03.2022
2 000 / 1 944
Надежда
05.03.2022
300 / 291,60
Екатерина
05.03.2022
300 / 291,60
Мария
05.03.2022
1 000 / 972
Анастасия
05.03.2022
3 000 / 2 883
-
05.03.2022
300 / 291,60
Виктория
05.03.2022
300 / 288,30
Юлия
04.03.2022
200 / 194,40
Куркина Иолетта
04.03.2022
300 / 291,60
Zhanna
04.03.2022
1 000 / 972
Евгения
04.03.2022
200 / 194,40
Елена
04.03.2022
300 / 291,60
Степанова Надежда
04.03.2022
1 630 / 1 566,43
Daria Hart
04.03.2022
300 / 291,60
Надежда
04.03.2022
100 / 97,20
Наталья
04.03.2022
1 000 / 972
Виктория
04.03.2022
500 / 486
Людмила
04.03.2022
1 000 / 972
Наталья
04.03.2022
1 000 / 972
Анна
04.03.2022
300 / 291,60
Мимоза
04.03.2022
1 920 / 1 866,24
Юк
04.03.2022
400 / 388,80
Екатерина
04.03.2022
300 / 288,30
Оля
04.03.2022
200 / 194,40
Елена
04.03.2022
300 / 288,30
Людмила
04.03.2022
5 000 / 4 805
Анастасия
04.03.2022
150 / 145,80
Ирина
04.03.2022
500 / 486
Александра
04.03.2022
500 / 480,50
Яна
04.03.2022
6 100 / 5 929,20
Наталья
04.03.2022
20 000 / 19 220
-
03.03.2022
1 000 / 972
Наталья
03.03.2022
100 / 96,10
Алина
03.03.2022
50 / 48,60
Анастасия
03.03.2022
50 / 48,60
Анастасия
03.03.2022
50 / 48,60
Артём
03.03.2022
300 / 291,60
Рафаэль
03.03.2022
10 050 / 9 768,60
Наталья
03.03.2022
300 / 291,60
Наталья
03.03.2022
300 / 291,60
Марина Межевова
03.03.2022
300 / 291,60
Елена
03.03.2022
300 / 291,60
Ирина и Никита
02.03.2022
500 / 486
Татьяна С
02.03.2022
550 / 534,60
Наталья
02.03.2022
500 / 480,50
Олеся
02.03.2022
200 / 194,40
Татьяна
02.03.2022
300 / 288,30
Наталья
02.03.2022
300 / 288,30
Татьяна
02.03.2022
200 / 194,40
Екатерина
02.03.2022
300 / 291,60
Татьяна
02.03.2022
300 / 291,60
Марина
02.03.2022
100 / 97,20
Наталья Андреева
02.03.2022
300 / 291,60
Портнова Елена
02.03.2022
100 / 96,10
Жанна
02.03.2022
1 000 / 972
Юлия
02.03.2022
100 / 96,10
Алёна
02.03.2022
500 / 480,50
Ольга Кишкина
02.03.2022
5 000 / 4 805
Надежда
02.03.2022
300 / 288,30
Оля
23.02.2022
500 / 480,50
Оля
21.02.2022
150 / 145,80
Светлана
18.02.2022
500 / 480,50
Анна
17.02.2022
300 / 291,60
Наталия
16.02.2022
500 / 486
Анна
15.02.2022
100 / 97,20
ЭР
15.02.2022
500 / 480,50
Оля
15.02.2022
200 / 192,20
Николай
15.02.2022
300 / 288,30
Денис
15.02.2022
200 / 194,40
Ирина
14.02.2022
250 / 243
Светлана
14.02.2022
300 / 291,60
Анастасия
14.02.2022
300 / 288,30
Милана
14.02.2022
300 / 291,60
Елена
14.02.2022
300 / 291,60
Ольга
14.02.2022
500 / 480,50
Евгения Стратийчук
14.02.2022
300 / 291,60
К
14.02.2022
300 / 291,60
Екатерина
14.02.2022
1 000 / 972
Антон
14.02.2022
1 000 / 972
Ирина
14.02.2022
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 1500000
Способ оплаты
Банковская карта
Ю.Касса
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

upd 28.03.2022. Нам удалось получить скидку у поставщика оборудования, и сумма сбора на увлажнитель для Ильи Козлова сократилась почти в два раза.

«Мама, скоро же весна! Как же я буду ходить на улицу с этой трубкой?» — шепчет Илья.

Весна в Сердобске, родном городе Илья Козлова, прекрасна: река Сердоба разливается, городские парки и аллеи хвастаются новой, нарядной зеленью, а воздух звенит от голосов детворы и подростков, высыпавших на улицы, одуревших от весеннего тепла и солнца.

Все это Илья представляет, лежа в реанимации Пензенской больницы. За два с половиной месяца, которые  он там провел, Илья в деталях воспроизводил в уме прогулки с младшим братом Ваней, игры, разговоры с друзьями, любимые уроки истории, обществознания и литературы, дискуссии и разговоры «за жизнь» с учителями.

Илья любит весну еще и потому, что в апреле у него день рождения. Скоро ему исполнится 17. Еще один любимый праздник, Новый год, Илья встречал в больнице. Так себе веселье, скажем честно. С 29 ноября 2021 года Илья Козлов находится в реанимации: он попал туда с диагнозом «двухсторонняя пневмония». Мама Илья Наташа рассказывает: «Мы до этого и не болели так серьезно, в прошлом году Илья даже коронавирус перенес, но мы дома лечились. А тут, когда дома врач нам измерила сатурацию, и она оказалась 85, нас сразу отправили в Пензу в больницу».

В реанимации Илью впервые за 16 лет жизни подключили в аппарату ИВЛ. Через некоторое время мальчику стало лучше, но перевести его в палату врачи не могут. Дело в том, что в рамках госгарантий Илье положен свой аппарат ИВЛ, которым он будет пользоваться потом дома. Но этот аппарат мальчику до сих пор не предоставили. И подключать его в палате просто не к чему.

«Я сейчас даже не думаю о выписке — нам бы в палату перевестись. Меня пускают к Илье раз, иногда два раза в день на час-полтора. А так он там все время один. Он так ослабел, что не может сам держать телефон, а ведь это единственное его развлечение сейчас. Я прихожу, включаю телефон, держу, а он смотрит — ему друзья присылают видео всякие, поддерживают его, снимают специально для него ролики. Это хоть как-то помогает держаться. Но когда я ухожу — никто же не будет стоять ему телефон держать. Остается он один на один со своими мыслями,» — рассказывает мама. Илья очень стойкий, мужественный, никогда не жалуется, но его силы и терпение на исходе.

Мы нашли для Ильи аппарат ИВЛ и в ближайшее время передадим его в Пензу. К тому моменту, когда Илью выпишут, дома все должно быть готово для обеспечения ИВЛ на дому. Так что помимо самого аппарата ИВЛ, потребуется увлажнитель дыхательных смесей Fisher&Paykel MR850 и расходные материалы. Увлажнитель нужен для того, чтобы Илье было комфортно дышать на ИВЛ — без него воздух, попадающий в дыхательные пути, будет сухим и может спровоцировать кашель, раздражение и сухость во рту. А расходные материалы — фильтры, катетеры, требуются постоянно, поэтому всегда должны быть под рукой.

Дома ждут папа и младший брат, друзья, любимые книги, игры (команда танкистов заждалась  своего капитана), незаконченная картина из бисера — Илья занимается бисероплетением с 1 класса, его работы на конкурсах занимали призовые места, — он ее начал незадолго до того, как попал в больницу.

Друзья, мы объявляем сбор на покупку увлажнителя и расходных материалов для Ильи Козлова на сумму 242 290 рублей. Давайте вместе сделаем так, чтобы Илья как можно скорее попал домой!