Menu

СМА Европа: стать сильнее для вас

SMS
x
СМА Европа: стать сильнее для вас
Большое спасибо всем жертвователям. Мы заплатили членский взнос в ассоциацию СМА Европа за 2020 год
143 356,65
Нужно собрать 125 000
Нас поддержали: Svetlana, Ольга Дорофеева, Лариса Б., Наталья и еще 133
Кампания была завершена, сбор пожертвований по ней остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
x
Мы благодарим
1 000
Svetlana
03.10.2021
1 000
Svetlana
03.09.2021
1 000
Svetlana
03.08.2021
1 000
Svetlana
03.07.2021
1 000
Svetlana
03.06.2021
1 000
Svetlana
03.05.2021
1 000
Svetlana
03.04.2021
1 000
Svetlana
03.03.2021
1 000
Svetlana
03.02.2021
1 000
Svetlana
03.01.2021
1 000
Svetlana
03.12.2020
1 000
Svetlana
03.11.2020
1 000
Svetlana
03.10.2020
1 000
Svetlana
03.09.2020
1 000
Svetlana
03.08.2020
1 000
Svetlana
03.07.2020
300 / 288,30
Ольга Дорофеева
01.07.2020
1 000 / 972
Лариса Б.
01.07.2020
1 000 / 972
Наталья
30.06.2020
200 / 192,20
Алексей Саломатов
30.06.2020
2 500 / 2 402,50
Алексей Саломатов
30.06.2020
300 / 288,30
MARINA KUZINA
30.06.2020
5 000 / 4 805
Алия
30.06.2020
100 / 97,20
Марсель
30.06.2020
200 / 194,40
Оксана
30.06.2020
5 000 / 4 860
Женя
30.06.2020
5 000 / 4 860
Евгений
30.06.2020
300 / 288,30
Мария
30.06.2020
300 / 288,30
Мила
30.06.2020
500 / 486
Алексей
30.06.2020
1 500 / 1 441,50
Юрист Беляев
30.06.2020
300 / 291,60
Онега
30.06.2020
500 / 486
Гульнара
30.06.2020
50 / 48,05
Ольга
29.06.2020
1 000 / 961
Ольга
29.06.2020
100 / 96,10
Светлана
29.06.2020
1 000 / 972
Наталья
29.06.2020
500 / 486
Людмила
29.06.2020
100 / 96,10
Мария
29.06.2020
300 / 291,60
Екатерина
29.06.2020
2 000 / 1 922
Алия
29.06.2020
1 000 / 972
Надежда
29.06.2020
500 / 486
Лариса Алексеевна
29.06.2020
251,42 / 241,61
Olga
29.06.2020
2 000 / 1 922
Елена
29.06.2020
300 / 291,60
Анастасия
25.06.2020
100 / 97,20
Наталья
20.06.2020
1 000 / 972
Андрей
16.06.2020
300 / 291,60
Elena
15.06.2020
500 / 480,50
Юлия М
10.06.2020
1 500 / 1 441,50
Неизвестно
09.06.2020
500 / 486
Юля Гунарь
09.06.2020
520 / 499,72
Алексей С.
08.06.2020
500 / 486
Наталия
07.06.2020
500 / 486
Ольга Дацкевич
07.06.2020
500 / 486
Екатерина
07.06.2020
400 / 388,80
Оксана
07.06.2020
20 000 / 19 220
Шароева Ксения
07.06.2020
480 / 466,56
Эндже
06.06.2020
300 / 291,60
Дмитрий
06.06.2020
500 / 486
Ирина
06.06.2020
1 000 / 972
Лилия
06.06.2020
200 / 192,20
Светлана
06.06.2020
300 / 288,30
Ирина
06.06.2020
300 / 291,60
Виктория
06.06.2020
300 / 288,30
Оксана
06.06.2020
300 / 291,60
Кристина
06.06.2020
200 / 194,40
Марина
06.06.2020
2 190 / 2 104,59
Анна Саломатова
06.06.2020
500 / 480,50
Алексей
06.06.2020
150 / 145,80
Асланова Екатерина
05.06.2020
1 000 / 972
Alexandra Sokolova
05.06.2020
1 000 / 961
Софья
05.06.2020
500 / 480,50
Евгения
05.06.2020
500 / 486
Юлия
05.06.2020
500 / 486
Екатерина
05.06.2020
300 / 291,60
Ольга
05.06.2020
100 / 97,20
Елена
05.06.2020
200 / 194,40
Евгения
05.06.2020
350 / 336,35
Мила Москвина
05.06.2020
300 / 288,30
Кристина
05.06.2020
300 / 291,60
Юлия А.
05.06.2020
300 / 291,60
Виктория
05.06.2020
200 / 194,40
Ольга
05.06.2020
1 088 / 1 045,57
Алексей С.
05.06.2020
300 / 291,60
Наталья
05.06.2020
300 / 291,60
Ксения
05.06.2020
385 / 369,98
Екатерина
05.06.2020
580 / 557,38
Ольга
05.06.2020
1 000 / 961
Мария Никитина
05.06.2020
300 / 288,30
Елена
05.06.2020
100 / 97,20
Руслана
05.06.2020
2 000 / 1 922
Анна Х.
04.06.2020
2 000 / 1 922
Дмитрий
04.06.2020
500 / 480,50
Ольга
04.06.2020
300 / 291,60
Анна
04.06.2020
100 / 96,10
Мария
04.06.2020
300 / 288,30
Ольга
04.06.2020
300 / 291,60
Анна
04.06.2020
1 000 / 961
Елена
04.06.2020
300 / 288,30
Марина
04.06.2020
50 / 48,05
Ольга
04.06.2020
15 090 / 14 501,49
Мария Айда
04.06.2020
300 / 288,30
Аноним
04.06.2020
300 / 291,60
Татьяна
04.06.2020
3 000 / 2 916
Ирина
04.06.2020
1 000 / 972
Елена
04.06.2020
300 / 291,60
Таня
04.06.2020
300 / 291,60
Гузель
04.06.2020
100 / 97,20
Ирина
04.06.2020
300 / 291,60
Екатерина
04.06.2020
300 / 291,60
Лайла
04.06.2020
300 / 288,30
Кристина
04.06.2020
1 000 / 961
Татьяна
04.06.2020
1 000 / 961
Наталья
04.06.2020
500 / 486
Елена
04.06.2020
550 / 534,60
Александра
04.06.2020
1 000 / 961
Svetlana
03.06.2020
300 / 288,30
Елена
03.06.2020
500 / 480,50
Алексей С.
03.06.2020
50 / 48,05
-
03.06.2020
1 000 / 972
Степанова Надежда
03.06.2020
300 / 291,60
Татьяна
20.05.2020
300 / 291,60
Оксана
16.05.2020
300 / 288,30
Алина
16.05.2020
500 / 480,50
Алсу Галиуллина
16.05.2020
300 / 291,60
Иоанна
14.05.2020
300 / 291,60
Анастасия
14.05.2020
100 / 97,20
Данила Шварев
13.05.2020
300 / 291,60
Зайцева Татьянв
13.05.2020
100 / 97,20
Оксана
13.05.2020
300 / 291,60
Екатерина
13.05.2020
500 / 480,50
Наталия
13.05.2020
500 / 486
Игорь
12.05.2020
300 / 288,30
Света
12.05.2020
500 / 480,50
Анастасия
12.05.2020
500 / 486
Ольга
12.05.2020
300 / 291,60
Алевтина
12.05.2020
1 000 / 972
Эльмар
12.05.2020
1 130 / 1 098,36
Владислав Любицкий
12.05.2020
300 / 291,60
Анастасия
12.05.2020
1 000 / 961
Нестеркина Инна Сергеевна
12.05.2020
100 / 96,10
Наталья
09.05.2020
300 / 291,60
Анастасия
08.05.2020
300 / 291,60
Юлия А.
08.05.2020
1 000 / 972
Наталья
07.05.2020
300 / 291,60
Варганова Ирина
06.05.2020
300 / 291,60
Юлия
05.05.2020
500 / 486
Лариса Алексеевна
05.05.2020
500 / 480,50
Александр
05.05.2020
200 / 192,20
Анна
29.04.2020
500 / 480,50
Людмила
28.04.2020
3 000 / 2 883
Dmitriy
28.04.2020
1 000 / 961
Юлия
28.04.2020
500 / 480,50
Наталья
28.04.2020
1 000 / 972
Ушакова Наталья
28.04.2020
1 000 / 961
Анна Х.
28.04.2020
500 / 480,50
Светлана
27.04.2020
694 / 666,93
Ольга Баженова
27.04.2020
300 / 291,60
Настя
26.04.2020
500 / 480,50
Елена
24.04.2020
300 / 288,30
Юлия
24.04.2020
580 / 563,76
Галина
23.04.2020
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 1500000
Способ оплаты
Банковская карта
Яндекс.Касса - умный платеж
Яндекс.Деньги: Банковская карта
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Каждая организация, которая вступает в ассоциацию СМА Европа должна ежегодно оплачивать членский  взнос.  И мы просим вашей поддержки для его  оплаты. Мы хотим  помогать вам. Для этого мировому сообществу СМА нужно объединяться и быть в курсе последних новаций

К нам обращаются СМА-пациенты, потому что мы профессионалы. Чтобы быть профессионалом и оказывать действенную помощь, мы должны владеть передовыми знаниями в области редкого заболевания, и знать все о СМА не только в России, но и в Европе, в мире.

Есть организация  СМА Европа (Европейская ассоциация европейских организаций) , участники которой делятся между собой мировым  опытом, открытиями, новейшими разработками Нам нельзя отставать, чтобы нашим пациентам было доступно все лучшее, что придумано для облегчения жизни со СМА. Кто-то только начинает жизнь со СМА, кто-то прошёл долгий путь, что-то узнал, придумал, открыл. Мы должны быть вместе! Вне зависимости от расстояния, все, кто занимается проблемами СМА должны быть в одной команде и иметь возможность поддержать друг друга, подхватывая и передавая взаимный положительный опыт и избегая ошибок, уже зная, где они могут быть, чтобы каждая семья-СМА не проходила свой личный трудный путь, определенные сложности которого уже научились преодолевать в других странах.

Мы на защите наших пациентов и хотим внедрять успешные практики в своей стране. О людях-СМА, несмотря на редкость заболевания, мир должен знать, слышать их, для этого нужно объединяться и становиться практически семьей. В ассоциации СМА Европа нет французов, русских, поляков и англичан, есть люди, объединённые желанием помочь детям и взрослым с непростым редким диагнозом. Успехи такой объединённой общей целью  деятельности говорят сами за себя.

Так, за время участия фонда «Семьи СМА» в ассоциации, начиная с 2017 года,   в том числе благодаря нашему участию и работе в составе Европейской организации в России были открыты и запущены 3 программы клинических исследований для поиска лечения СМА в 6 клинических центрах, около 20 российских детей и близлежащего зарубежья при поддержке фонда стали участниками международных клинических исследований, были проведены эффективные переговоры с компаниями-разработчиками терапий, что способствовало росту интереса к выходу с инновационными препаратами на российский рынок, и в целом повысился интерес к России и российскому СМА-сообществу. Ожидания и нужды российских пациентов, удаленных от общеевропейского контекста обсуждаются и принимаются во внимание на международном уровне, и в целом о пациентах СМА в России — узнали.  Мы стали развиваться быстрыми темпами, наши достижения важны, и это только начало.

Каждая организация, которая вступает в ассоциацию СМА Европа должна ежегодно оплачивать членский взнос в сумме 1500 евро. Эти средства  идут на поддержание работы ассоциации, разработки передовых инициатив, методическую литературу и ее переводы, и  многое другое. И мы просим вашей поддержки для оплаты нашего членского взноса.  Мы не можем остаться за кормой мировых достижений в области СМА. За каждыми оптимистичными цифрами, показателями — судьбы людей, которым постепенно становится легче жить. Мы хотим продолжать это делать.

Для оплаты членского взноса за 2020 год нам необходимо собрать 125 000 рублей (по текущему курсу евро) и мы очень надеемся на вашу помощь!

История пожертвований
Дата / время Имя Тип Сумма
03.10.2021, 16:44 Svetlana регулярное 1 000 ₽
03.09.2021, 16:44 Svetlana регулярное 1 000 ₽
03.08.2021, 16:44 Svetlana регулярное 1 000 ₽
03.07.2021, 16:44 Svetlana регулярное 1 000 ₽
03.06.2021, 16:45 Svetlana регулярное 1 000 ₽
03.05.2021, 16:44 Svetlana регулярное 1 000 ₽
03.04.2021, 16:44 Svetlana регулярное 1 000 ₽
03.03.2021, 16:44 Svetlana регулярное 1 000 ₽
03.02.2021, 16:44 Svetlana регулярное 1 000 ₽
03.01.2021, 16:44 Svetlana регулярное 1 000 ₽

Scroll Up