logo.png

СБОР ЗАКРЫТ. Тренажёр для Дианы — пропуск в самостоятельный мир

SMS
x
СБОР ЗАКРЫТ. Тренажёр для Дианы — пропуск в самостоятельный мир
Благодарность от семьи Дианы: "Мы с Дианой очень благодарны вашему Фонду, что вы помогли нам приобрести такой замечательный тренажер. Вот в таком формате в основном у Дианы проходит тренировка)".
20 661.50
Нужно собрать 19 200
Нас поддержали: Сергей, Алексей и Оля
Кампания была завершена, сбор пожертвований по ней остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 3000000
Способ оплаты
Ю.Касса
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Благодарность от семьи Дианы:

«Мы с Дианой очень благодарны вашему Фонду, что вы помогли нам приобрести такой замечательный тренажер. Вот в таком формате в основном у Дианы проходит тренировка)».

Сбор успешно закрыт. Благодарим всех жертвователей.

«Я не сижу на месте, мне это очень тяжело даётся», — говорит девочка-подросток, передвигающаяся на коляске. Для Дианы очень важно сохранить как можно больше движений, а для этого нужен специальный тренажёр.

У тринадцатилетней Дианы Перепичка из Великого Новгорода спинальная мышечная атрофия второго типа Она живет с мамой и девятилетним младшим братом, Алексеем, который часто говорит, что когда вырастет найдёт себе жену, похожую во всем на сестру. «Такую же идеальную», — уточняет Алеша. Если мальчика угощают, к примеру, конфетами, он бежит делиться с сестрой. «Да зачем ты принёс, сам бы съел», — улыбается Диана, а Алексей по-взрослому отвечает: «Совесть не позволяет».

Папа Дианы и Алёши давно ушёл из семьи, участия в их воспитании не принимает, поэтому маме Светлане приходится рассчитывать только на себя. Были бы дети послушные, было бы, может, и легче, но дети обычные: ссорятся, мирятся, хулиганят, разочаровываются в жизни и мечтают, протестуют и смеются. Диане хочется больше самостоятельности, дружбы со сверстниками, прогулок с подружками по ночному городу, но у девочки неподвижные ноги, коляска и первые трудные вопросы к жизни.

И все же, многое удаётся воплощать. Первую свободу подарила электроколяска, затем была поездка в Санкт-Петербург в качестве выигрыша за призовое место в конкурсе по игре в шахматы. Были ещё две смены, как говорит Диана, лучшего в мире летнего лагеря, где девочка отдыхала без мамы, сама. Был и другой лагерь, где почему-то дети забросали вопросами: «А что с тобой? А ты никогда ходить не будешь? А руки тоже слабые?». Больше об этом лагере Диана слышать не хочет. Зато сейчас появилась лучшая подружка, которая говорит: «Мне даже неинтересно, какой у тебя диагноз. Я тебя просто люблю».

Была и первая любовь, как водится, несчастная. «Это было там, в лагере, — делится мама, — они гуляли, дружили, а потом мальчик сказал, что ему некомфортно из-за того, что она на коляске». По приезду из лагеря Диана день плакала, а потом, взяла себя в руки и сказала, что он был неправ. А вообще, Дианка лидер и командир, ей с мальчиками общаться одно удовольствие. Помню, со своей лучшей подружкой она познакомилась, увидев ее во дворе. У девочки была короткая стрижка, и Диана решила, что она мальчик, иначе первая не стала бы знакомиться, ей с мальчишками почему-то намного легче. Некоторые, с кем она дружила, отсеиваются, и Диана понимает, почему. Я говорю дочке: «Это жизнь, и с тобой будут только люди, которым ты будешь действительно нужна по-настоящему».

В школе Диана учится на дистанционном обучении, очень любит редкие дни, когда нужно посещать школу очно. А однажды ее пригласили на школьный новогодний вечер, она выбирала платье, долго прихорашивалась, а когда появилась с мамой, к одноклассникам не подошла. «Они сплотились за время обучения, Диана была для них, скажем так, чужой. И она это почувствовала. Я говорю, ты же так спешила, иди, подойди к ним, она отвечает: «Не надо». Но мы итак хорошо провели время, послушали музыку, погуляли по школе», — вспоминает мама девочки.

Как и каждому подростку, Диане хочется поскорее стать взрослой и самостоятельной. Мама это понимает и, скрипя сердцем, отправляет дочку одну даже в санаторий. Так просит Диана, для неё это важно. Мама волнуется, считает дни до возвращения, и очень хочет, чтобы все получилось. Чтобы дочку не обидели, чтобы она не упала где-нибудь в коридоре, чтобы ей хватило сил самой пересесть в коляску с кровати, чтобы, если позовёт о помощи, обязательно кто-нибудь подошёл.

А можно «санаторий» сделать на дому. Достаточно обзавестись хотя бы одним самым нужным тренажером. Ведь учитывая заболевание девочки, ей необходимо постоянно заниматься, не допускать атрофии мышц и прогрессии болезни. Чем крепче будет Диана, тем больше самостоятельности будет в ее жизни. За этим нужно постоянно следить, поэтому Диана регулярно делает гимнастику со специалистом, посещает бассейн, мама с трудом находит возможности все это оплачивать.

А сейчас Диане необходим тренажёр для ног, который порекомендовали девочке профильные специалисты реабилитационного центра, в котором она недавно проходила лечение . На нем нужно заниматься каждый день, чтобы не было контрактур, не слабели мышцы. Диана будет крутить педали, ее колени — выравниваться, стопы будут более эластичными, без деформаций, а значит — не будет болей, ноги не будут лежать «мертвым грузом» на коляске, а благодаря движениям в них — будет насыщаться все тело кислородом, улучшится кровообращение и работа внутренних органов. Диана будет двигаться в тренажере, и благодаря этому лучше сохранит движения во всем теле. Это важная вещь, но такого тренажера у Дианы нет, а в рамках государственной поддержки это оборудование не выдают.

У девочки был маленький домашний педальный тренажёр старой модели, полгода назад он сломался. «Он был маленький, старенький, но нужный, — сокрушается мама, — врачи нас торопят, спрашивают, занимается ли Диана сейчас на тренажере, она отвечает, что не может. Но тренировки нужно продолжать». Новый тренажёр более усовершенствованной модели с электроприводом стоит в целом недорого, но мама Дианы совсем не может позволить такую покупку. Она обратилась к нам за помощью, и мы хотим побыстрее подарить девочке необходимое оборудование.

Объявляем сбор помощи на велотренажер с электроприводом Mega-T150 для Дианы, стоимость которого составляет, согласно представленному поставщиком счету — 19 200 рублей. Давайте подарим Диане тренажёр, друзья!