Menu

СМА Европа: продолжаем работать для вас!

SMS
x
СМА Европа: продолжаем работать для вас!
Неожиданно мы закрываем сбор с "пересбором" в 44 тысячи рублей! . Вся сумма, которая останется после оплаты взноса 2021 года по текущему курсу евро будет зарезервирована на счетах фонда для оплаты членского взноса в 2022 году.
224 376,96
Нужно собрать 180 000
Нас поддержали: Денис, Олег и друзья, Татьяна, Ира М. и еще 140
Кампания была завершена, сбор пожертвований по ней остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
x
Мы благодарим
300 / 288,30
Денис
22.07.2021
90 000 / 86 490
Олег и друзья
22.07.2021
300 / 288,30
Татьяна
21.07.2021
300 / 288,30
Ира М.
21.07.2021
150 / 144,15
Татьяна
20.07.2021
500 / 480,50
Людмила
20.07.2021
50 / 48,05
Катя
20.07.2021
300 / 288,30
Ирина
19.07.2021
50 / 48,05
Екатерина
19.07.2021
500 / 480,50
Ирина
19.07.2021
2 000 / 1 922
Artem smirnov
19.07.2021
5 000 / 4 805
T
15.07.2021
1 000 / 961
Таня
10.07.2021
300 / 288,30
Евгения
08.07.2021
1 000 / 961
Анна
04.07.2021
2 000 / 1 922
Aliya
04.07.2021
1 000 / 961
Лариса
04.07.2021
20 000 / 19 440
Ольга
27.06.2021
200 / 192,20
Татьяна
27.06.2021
300 / 288,30
Виктория
27.06.2021
5 000 / 4 805
Ирина
27.06.2021
822 / 789,94
Юлия
26.06.2021
300 / 288,30
DMITRII
26.06.2021
300 / 288,30
Наталья
26.06.2021
500 / 480,50
Юлия
26.06.2021
1 000 / 961
Наталья
26.06.2021
500 / 480,50
Марина
14.06.2021
1 000 / 961
Анастасия
09.06.2021
300 / 288,30
Елена Запольская
09.06.2021
300 / 288,30
Елена
08.06.2021
300 / 291,60
Галина
07.06.2021
300 / 291,60
Ольга
07.06.2021
100 / 96,10
Светлана
07.06.2021
1 000 / 961
Лола
07.06.2021
1 500 / 1 441,50
Ибрагимова Алия
07.06.2021
500 / 480,50
Анастасия
07.06.2021
1 000 / 961
Наталия
07.06.2021
300 / 288,30
Елена
07.06.2021
300 / 288,30
Амин
07.06.2021
200 / 192,20
Анна
07.06.2021
500 / 480,50
Мария Никитина
07.06.2021
1 000 / 961
Юлия
07.06.2021
300 / 288,30
Полина Макарова
07.06.2021
300 / 288,30
Эля
07.06.2021
300 / 288,30
Роман
07.06.2021
300 / 288,30
Диана Кочкина
07.06.2021
300 / 288,30
Юлия А.
07.06.2021
1 000 / 961
Миша Стерлягов
07.06.2021
500 / 480,50
Анастасия
07.06.2021
300 / 288,30
Виктория
07.06.2021
500 / 480,50
Евгения
07.06.2021
200 / 192,20
Тамара
07.06.2021
300 / 288,30
Дмитрий
07.06.2021
1 000 / 961
Степанова Надежда
07.06.2021
700 / 672,70
Таня
22.05.2021
300 / 288,30
Ольга
22.05.2021
500 / 480,50
Юлия
22.05.2021
500 / 480,50
Юлия
21.05.2021
3 000 / 2 883
Ирина
21.05.2021
1 000 / 961
Мария
21.05.2021
300 / 288,30
Мария
21.05.2021
500 / 480,50
Наталия
20.05.2021
300 / 288,30
Жисюк Ольга
20.05.2021
500 / 480,50
Наталья
20.05.2021
500 / 480,50
Анастасия
20.05.2021
1 000 / 961
Алина
20.05.2021
100 / 96,10
Ольга Корниенко
20.05.2021
360 / 345,96
Елена Антихевич
20.05.2021
300 / 288,30
Петринкина Анна
20.05.2021
1 000 / 961
Варганова Ирина
20.05.2021
555 / 533,35
Анна
19.05.2021
1 000 / 961
Юлия
19.05.2021
300 / 288,30
Юлия А.
19.05.2021
1 000 / 961
Анна
19.05.2021
300 / 288,30
Анна
19.05.2021
300 / 288,30
Юлия
19.05.2021
500 / 480,50
Наталия
18.05.2021
3 000 / 2 883
Валентина
18.05.2021
100 / 96,10
Надя
18.05.2021
10 / 9,61
test
18.05.2021
1 500 / 1 441,50
Евгения
14.05.2021
1 000 / 961
Катюша
10.05.2021
1 000 / 961
Дарья
29.04.2021
1 000 / 961
Алексей
29.04.2021
300 / 288,30
Светлана
26.04.2021
2 000 / 1 922
Евгения
24.04.2021
300 / 288,30
Юлия
23.04.2021
300 / 288,30
Тамара
22.04.2021
500 / 480,50
София
22.04.2021
2 000 / 1 922
Юлия
20.04.2021
1 000 / 961
Надежда
19.04.2021
300 / 288,30
Юрий и Татьяна
19.04.2021
5 000 / 4 805
Алексей
18.04.2021
1 000 / 961
Оксана
18.04.2021
11 000 / 10 571
Игорь
17.04.2021
300 / 288,30
Анна
16.04.2021
1 500 / 1 441,50
Инна Ситкали
16.04.2021
1 500 / 1 441,50
Федор
16.04.2021
5 000 / 4 805
Наталья
16.04.2021
1 000 / 961
Кирилл Бороздин
16.04.2021
300 / 288,30
Анна
16.04.2021
2 000 / 1 922
Роман
16.04.2021
500 / 480,50
Юлия А.
15.04.2021
1 000 / 961
Лариса
15.04.2021
500 / 480,50
Ольга
15.04.2021
300 / 288,30
Ирина
15.04.2021
100 / 96,10
Елена
15.04.2021
300 / 288,30
Екатерина
15.04.2021
500 / 480,50
Авдеева Оксана
15.04.2021
500 / 480,50
Коломейцева Кристина
15.04.2021
500 / 480,50
Ольга Баженова
15.04.2021
500 / 480,50
Гульшат
15.04.2021
1 000 / 961
Григорий
15.04.2021
300 / 288,30
Екатерина Сладкова
15.04.2021
700 / 672,70
Галина
15.04.2021
300 / 288,30
О
15.04.2021
300 / 288,30
Ola
15.04.2021
2 000 / 1 922
Алия Ибрагимова
15.04.2021
100 / 96,10
Анна
15.04.2021
300 / 288,30
Анна
15.04.2021
500 / 480,50
Татьяна Банарцева
15.04.2021
300 / 288,30
Виктория
15.04.2021
300 / 288,30
Ирина
15.04.2021
300 / 288,30
Марина
15.04.2021
300 / 288,30
Диана
15.04.2021
3 000 / 2 883
Валентина
15.04.2021
300 / 288,30
Рузана
15.04.2021
150 / 144,15
Агастасия
15.04.2021
1 000 / 961
Ольга
15.04.2021
500 / 480,50
Лариса
15.04.2021
1 000 / 961
Елена
15.04.2021
300 / 288,30
Светлана
15.04.2021
500 / 480,50
Лёлик
15.04.2021
300 / 288,30
Алексей
15.04.2021
300 / 288,30
Рустам
12.04.2021
300 / 288,30
Denis
03.04.2021
1 000 / 961
Юлия
03.04.2021
1 000 / 961
Анна
02.04.2021
100 / 96,10
Ольга
02.04.2021
300 / 288,30
Светлана
01.04.2021
300 / 288,30
Оксана
01.04.2021
500 / 480,50
Екатерина
01.04.2021
500 / 480,50
Наталья
01.04.2021
1 000 / 961
Юлия
01.04.2021
500 / 480,50
Людмила
01.04.2021
500 / 480,50
Ирина
01.04.2021
200 / 192,20
Александр
01.04.2021
3 000 / 2 883
Ольга
29.03.2021
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 1500000
Способ оплаты
Банковская карта
Яндекс.Касса - умный платеж
Яндекс.Деньги: Банковская карта
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

 Всем большое спасибо. Необходимая сумма собрана.

Неожиданно для нас мы закрываем сбор с «пересбором» в 44 тысячи рублей! Это произошло благодаря переданной сумме в 90 000 рублей от Олега и его друзей (отдельное огромное спасибо за такой вклад!). Вся сумма, которая останется после оплаты взноса 2021 года по текущему курсу евро будет зарезервирована на счетах фонда для оплаты членского взноса в 2022 году.
Спасибо всем, кто поддерживает нас!
***


Мы на защите наших пациентов и хотим внедрять успешные практики в своей стране. О людях-СМА, не смотря на редкость заболевания, мир должен знать, слышать их, для этого нужно объединяться и становиться практически семьей

Друзья, прошёл год, и пришло время оплаты членского взноса фонда в Межународной ассоциации «СМА Европа». Работа кипит, достижений много. К нам обращаются СМА-пациенты, потому что мы профессионалы. Чтобы быть профессионалом и оказывать действенную помощь, мы должны владеть передовыми знаниями в области редкого заболевания, и знать все о СМА не только в России, но и в Европе, в мире.

Есть организация  СМА Европа (Европейская ассоциация организаций помощи больным СМА), объединяющая пациентские организации из 22 стран. Члены СМА Европа делятся между собой мировым  опытом, открытиями, новейшими разработками. Нам нельзя отставать, чтобы нашим пациентам было доступно все лучшее, что придумано для облегчения жизни со СМА. Кто-то только начинает жизнь со СМА, кто-то прошёл долгий путь, что-то узнал, придумал, открыл. Мы должны быть вместе! Вне зависимости от расстояния, все, кто занимается проблемами СМА должны быть в одной команде и иметь возможность поддержать друг друга, подхватывая и передавая взаимный положительный опыт и избегая ошибок, уже зная, где они могут быть, чтобы каждая семья-СМА не проходила свой личный трудный путь, определенные сложности которого уже научились преодолевать в других странах.

Мы на защите наших пациентов и хотим внедрять успешные практики в своей стране. О людях-СМА, не смотря на редкость заболевания, мир должен знать, слышать их, для этого нужно объединяться и становиться практически семьей. В ассоциации СМА Европа нет разделений по национальностям: французов, русских, поляков и англичан; есть люди, объединённые желанием помочь подопечным с непростым редким диагнозом. Успехи такой объединённой общей целью  деятельности говорят о многом.

Так, за время участия фонда «Семьи СМА» в ассоциации, начиная с 2017 года,   в том числе благодаря нашему участию и работе в составе Европейской организации в России были открыты и запущены программы клинических исследований для поиска лечения СМА в клинических центрах, десятки  российских детей и близлежащего зарубежья при поддержке фонда стали участниками международных клинических исследований, были проведены эффективные переговоры с компаниями-разработчиками терапий и повысился интерес к России и российскому СМА-сообществу. Ожидания и нужды российских пациентов, удаленных от общеевропейского контекста обсуждаются и принимаются во внимание на европейском уровне, и в целом о пациентах СМА в России — узнали.  Мы стали развиваться быстрыми темпами, наши достижения важны, и это только начало.

Каждая организация, которая вступает в ассоциацию СМА Европа должна ежегодно оплачивать членский  взнос в сумме 2000 евро. Эти средства  идут на поддержание работы Ассоциации, разработки передовых инициатив, методическую литературу  и другие активности организации. И мы просим вашей поддержки для оплаты нашего членского взноса.  Мы не можем остаться за кормой мировых достижений в области СМА. За каждыми оптимистичными цифрами, показателями — судьбы людей, которым постепенно становится легче жить.

Мы хотим продолжать это делать и очень просим поддержать нас. Объявляем сбор помощи в 180 000 рублей.

 

История пожертвований
Дата / время Имя Тип Сумма
22.07.2021, 17:18 Денис разовое 300 ₽
22.07.2021, 13:59 Олег и друзья разовое 90 000 ₽
21.07.2021, 15:49 Татьяна разовое 300 ₽
21.07.2021, 00:11 Ира М. разовое 300 ₽
20.07.2021, 14:42 Татьяна разовое 150 ₽
20.07.2021, 07:52 Людмила разовое 500 ₽
20.07.2021, 00:09 Катя разовое 50 ₽
19.07.2021, 22:38 Ирина разовое 300 ₽
19.07.2021, 21:36 Екатерина разовое 50 ₽
19.07.2021, 15:27 Ирина разовое 500 ₽

 

Scroll Up