logo.png

Нарушений у Вари много, а жизнь одна

SMS
x
Нарушений у Вари много, а жизнь одна
Семья Ростовых благодарит за питание для Вари: «Здравствуйте! Вот мы и получили питание и шприцы! Хочу сказать огромное спасибо всем жертвователям, кто помог нашей Варюше!❤️ Очень печально, что пришлось обращаться за помощью по такому поводу. Почему то регион решил вести борьбу с детьми за питание. И его невозможно добиться без прокуратуры и судов. Все необходимые документы поданы и надеюсь в скором времени все решится! А пока Варюша будет жить без угрозы здоровью!»❤️
58 278.64
Нужно собрать 52 148
Нас поддержали: Полина, Милена, РАДЖАБОВ СЕРГЕЙ ВЯЧЕСЛАВОВИЧ, СИМАКОВА ВИОЛЕТТА АЛЕКСАНДРОВНА и еще 25
Кампания была завершена, сбор пожертвований по ней остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
x
Мы благодарим
2 000 / 1 922
Полина
23.11.2023
500 / 480.50
Милена
23.11.2023
2 000
РАДЖАБОВ СЕРГЕЙ ВЯЧЕСЛАВОВИЧ
23.11.2023
100
СИМАКОВА ВИОЛЕТТА АЛЕКСАНДРОВНА
23.11.2023
500 / 480.50
Лилия
23.11.2023
40 / 38.44
Анастасия
22.11.2023
500 / 480.50
Владимир
22.11.2023
1 000 / 961
Ана
22.11.2023
500 / 480.50
Марина
22.11.2023
3 000 / 2 883
Марина
22.11.2023
400
МАТРОСЕНКО ОЛЬГА ВЛАДИМИРОВНА
22.11.2023
1 000 / 961
Алексей
21.11.2023
200 / 194.40
Елена
21.11.2023
500 / 480.50
Александра
21.11.2023
500 / 480.50
Любовь
21.11.2023
500 / 480.50
Елена
21.11.2023
30 000 / 28 830
Елена
21.11.2023
1 000 / 961
Юлия
21.11.2023
500 / 480.50
Юлия
21.11.2023
500 / 480.50
Ольга
21.11.2023
1 000 / 961
Станислав
21.11.2023
1 500 / 1 441.50
Екатерина
21.11.2023
500 / 480.50
Екатерина
21.11.2023
500 / 480.50
Марина
21.11.2023
500 / 480.50
Надежда
21.11.2023
10 000 / 9 610
Анастасия
21.11.2023
500 / 480.50
Евгения
21.11.2023
200 / 192.20
Александра
21.11.2023
100 / 96.10
Кира
21.11.2023
500 / 480.50
Denis
17.11.2023
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 10 до 3000000
Способ оплаты
Банковская карта
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Настоящая публичная оферта адресована физическим и (или) юридическим лицам (далее - Благотворители) и является официальным предложением Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» (далее –Организация, в лице директора Германенко Ольги Юрьевны, действующегона основании уставазаключить договор пожертвования денежных средств (далее -Договор) в соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.

1. ПРЕДМЕТ ДОГОВОРА

1.1. Благотворитель безвозмездно передает Организации денежные средства (далее -Пожертвование) на ведение уставной деятельности Организации, ее содержание, а также финансирования программ и проектов Организации.

1.2. Организация принимает пожертвование, поступившее в рамках Договора, для финансирования программ и проектов Организации, направленных на помощь и поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями, их семей и близких, а также на оказание помощи и поддержки другим некоммерческим организациям и учреждениям, осуществляющим деятельность, соответствующую целям деятельности Фонда.

1.3. Договор является договором присоединения (ст. 428 Гражданского кодекса РФ). Условия Договора принимаются Благотворителем путем присоединения к настоящему договору в целом. При этом Благотворитель подтверждает, что Договор не содержит обременительных для него условий, которые он не принял бы при наличии у него возможности участвовать в определении условий настоящего Договора.

2. ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА

2.1. Договор считается заключенным в письменной формес момента передачи Благотворителем Организации Пожертвования в порядке, определенном настоящим Договором,что означает безоговорочное принятие всех его условий без каких-либо изъятий или ограничений.

2.2. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит Пожертвование путем перечисления денежных средств на банковский счет Организации, указанный в статье 4 настоящего Договора любым удобным способом, указанным на сайте f-sma.ru.

2.3. В графе «назначение платежа» Благотворитель указывает следующее: «Пожертвование».

2.4. Благотворитель может также дополнительно указать конкретную цель использования пожертвования из числа указанных Организацией на сайте, в социальных сетях или СМИ. В случае невозможности использовать Пожертвование на определенную Благотворителем цель, Организация имеет право по своему усмотрению использовать Пожертвование на ведение уставной деятельности и содержание Организации.В случае если пожертвование, переданное на реализацию благотворительной программы не израсходовано к концу срока реализации программы, то оставшаяся часть средств направляется на реализацию иных проектов и программ по усмотрению Организации. Пожертвования, полученные Организацией без указания конкретной цели использования, направляются на ведение уставной деятельности и содержание Организации.

2.5. При перечислении пожертвования в целях идентификации Благотворитель указывает свои контакты: ФИО/наименование юридического лица, адрес электронной почты и/или телефонный номер.

2.6. Пожертвование считается переданными Организации с момента его зачисления на банковский счет Организации.

2.7. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующим за днем размещения на сайте Организации извещения о прекращении действия оферты.

2.8. Местом заключения Договора является место нахождения Организации.

3. УСЛОВИЯ ДОГОВОРА

3.1. Организация обязана публиковать отчеты о целевом использовании Пожертвований, полученных ею в течение календарного года. Отчеты публикуются в сети Интернет на сайте Организации f-sma.ruне позднее 1 апреля года, следующего за отчетным.

3.2. Организация обязана использовать полученное по настоящему Договору Пожертвование исключительно на цели, указанные в п. 1.2. Договора.

3.3. Заключая Договор, Благотворитель, действуя своей волей и в своем интересе, дает согласие на обработку Организацией его персональных данных, а именно на совершение в том числе следующих действий: сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), использования, распространения, обезличивания, блокирования и уничтожения любой информации, относящейся к персональным данным Благотворителя, с целью заключения и исполнения настоящего Договора. В соответствии с Федеральным законом «О персональных данных» Организация не разглашает предоставленные Благотворителем при перечислении Пожертвования персональные данные без егописьменного согласия.

3.4. Стороны несут полную ответственность за соблюдение требований Договора, в том числе ответственность о предоставленных сведениях о себе. Каждая из Сторон подтверждает, что она имеет все права и полномочия на заключение Договора и исполнение установленных им обязательств, а также что заключение Договора не нарушает условий иных обязательств Сторон перед третьими лицами.

3.5.Стороны освобождаются от ответственности за неисполнение или ненадлежащее исполнение обязательств по договору, если это неисполнение явилось следствием обстоятельств непреодолимой силы, возникших после заключения договора в результате событий чрезвычайного характера, которые Сторона(ы) не могла(и) ни предвидеть, ни предотвратить разумными мерами (форс-мажора).

3.6. Все споры между Сторонами подлежат рассмотрению в суде по месту нахождения Организации.

3.7. Во всем остальном, что не предусмотрено Договором, Стороны руководствуются действующим законодательством Российской Федерации.

4. РЕКВИЗИТЫ ОРГАНИЗАЦИИ

Полное наименование Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»

Юридический адрес 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211
ИНН/КПП 7724342940/772401001
Р/С 40703810438000003439
Кор. Счет 30101810400000000225
БИК 044525225
ОРГН 1157700018816
ОКПО 51247736

Директорблаготворительногофонда помощибольным спинальной мышечной атрофиейи другими нервно-мышечными заболеваниями«Семьи СМА»
Германенко О.Ю

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://f-sma.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://f-sma.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»», которой принадлежит сайт https://f-sma.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://f-sma.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://f-sma.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – smafond@f-sma.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://f-sma.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»» в соответствии с учредительными документами: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211.

Семья Ростовых благодарит за питание для Вари:

«Здравствуйте! Вот мы и получили питание и шприцы! Хочу сказать огромное спасибо всем жертвователям, кто помог нашей Варюше!❤️

Очень печально, что пришлось обращаться за помощью по такому поводу. Почему то регион решил вести борьбу с детьми за питание. И его невозможно добиться без прокуратуры и судов. Все необходимые документы поданы и надеюсь в скором времени все решится! А пока Варюша будет жить без угрозы здоровью!»❤️

 

 

Благодарим всех жертвователей. Сбор закрыт.Совсем скоро у Вари будет специальное питание. Пересбор в  6130 рублей 64 копейки к  переведен на  сбор Алина хочет в школу, но у нее нет коляски.

Варе со СМА 1, как и каждому человеку нужно питаться каждый день. Но глотать девочка не может. Ребенок нуждается в специализированном питании

Четырехлетняя Варя Ростова живет с семьей в пригороде Санкт-Петербурга. Она умеет читать, но не может говорить. Заболевание СМА 1 привело не только к двигательным нарушениям, но и сказалось на поражении мышц гортани девочки.

Умный любопытный ребенок читает книжки взахлеб, выбирает песни и клипы, чтобы снова и снова их слушать, но не может самостоятельно есть, глотать, и в основном — лежит.

В полтора годика Варя прошла лечение патогенетической терапией, и благодаря этому, не смотря на раннее и довольно агрессивное проявление болезни, она может дышать самостоятельно и к аппарату вентиляции легких подключена только на ночной период. Остальное нужно по мере возможности восстанавливать или приспосабливаться к нарушениям, улучшая качество жизни.

Нарушений у Вари много, а жизнь у неё одна. При всех сложных задачках, которые задает тяжелое заболевание СМА, она обожает гулять, наблюдать, как играется младший двухлетний брат, она очень любознательная и тянется ко всему новому. Варя растет как обычный ребенок. Пусть не в высоту, а в длину, лежа на диване или на детском коврике.

До полутора лет Варя могла есть сама. Но после перенесенной тяжелой пневмонии у девочки был утрачен глотательный рефлекс, ей была установлена гастростома для получения питания. Сейчас консилиум профильных врачей пришел к выводу, что без специализированного питания девочке не обойтись.

«Это дорого, очень дорого, — повторяет мама и рассказывает, как долго пытается найти выход, — мы подали документы на получение жизненно необходимого специализированного питания для паллиативного ребенка в Минздрав. Я очень долго жду ответа, и приходят сообщения, что я что-то неправильно оформила и каких-то справок не хватает. Вообще, как мне сказали более опытные люди, это обычная долгая процедура. Сначала письмо идет к адресату, оно около тридцати дней рассматривается, потом тридцать дней дается на ответ, где мне указывают, что нужно дополнить и каких документов не хватает. Это может длиться практически бесконечно».

Мама девочки поделилась, что признаки заболевания у Вари начались практически с рождения: «Болезнь сразу же дала активный старт. Дочка теряла на глазах все, что умела. Изначально, она не удерживала голову, также были проблемы с ножками: они были слабенькие и она очень вяло ими шевелила. Зато были рабочие ручки, Варя так активно ими махала, сама брала ложку и с аппетитом ела. К сожалению, это все в прошлом, Варя не может шевелить ручками и не может сглотнуть даже свои слюнки. Если бы хотя бы немного раньше дочка получила лечение патогенетической терапией, многое было бы по-другому. Но, слава Богу, дочка жива, сама дышит, улыбается, любит нас и даже шалит. Счастье, когда здоровье позволяет ребенку баловаться, а не стонать».

В фонде «Семьи СМА» ситуацией Вари занялся юрист. Специалист работает над тем, чтобы оформление заявки на получение специализированного питания для девочки было оформлено по всем правилам и нормам. Но ребенку нужно питаться уже сейчас. Ведь помимо обычной еды, которую получает девочка, ей требуется дополнительное специализированное питание! Единственный добытчик в семье — папа, он берется за любые подработки, но сколько же всего нужно тяжело больному ребенку ежедневно. Поэтому любая помощь, любое участие и желание хоть немного облегчить ситуацию для них — неоценима.

Мы объявляем сбор помощи на приобретение питания для девочки в течение нескольких месяцев, за которые, мы очень надеемся, удастся решить все проблемы с оформлением и семья сможет получать необходимое питание для ребенка в рамках госгарантий.

Нам нужно собрать 45 648 рублей на покупку специализированной питательной смеси для Вари Ростовой, объема которой хватит на ближайшие 8 месяцев в назначенной врачом дозировке. А также для девочки необходимо приобрести шприцы для ввода питательной смеси через катетер. Стоимость шприцов в необходимом количестве составляет 6500 рублей. Общая сумма к сбору — 52 148 рублей. Просим откликнуться и помочь!