V Ежегодная Конференция СМА — состоялась!

В Москве состоялась V конференция СМА, которая проходила с 11 по 13 сентября в онлайн-формате. Итогов много, и, в то же время, есть ощущение, что все только начинается.

Фонд «Семьи СМА» благодарит всех лекторов и слушателей, принявших участие в Конференции.

«СМА нужно полюбить», — как-то написала одна девушка в соцсети, чем вызвала немало удивленных реакций. Но нам действительно ничего больше не остаётся, кроме как войти в этот огромный мир генетики, делеций, мотонейронов, попытаться разобраться в самых глубоких нюансах происхождения СМА, возможности предотвращения прогрессии, и невольно восхититься открывшимся трудным новым миром. Тысячи родителей детей со СМА из разных уголков России и даже зарубежья в эти дни не отходили от компьютеров, став участниками онлайн-конференции, удаленный формат которой позволяет присутствовать на мероприятии, не покидая своего дома. Это удобно, доступно и оказалось долгожданно. Изучали таблицы, слушали, узнавали, обретали важные знания и обретали надежду. Спикеры мирового уровня терпеливо и подробно рассказывали о каждой мелочи, понимая, что в СМА мелочей нет.

«Сегодня  мы живем в эпоху революции спинально-мышечной атрофии, в связи с чем  организация помощи пациентам требует изменений и адаптаций к появившимся новым возможностям. Мы переходим от неизлечимого заболевания к новым, большим возможностям, а, значит, к большей ответственности и большим ожиданиям. Сегодня новая терапия, новая эра для  больных СМА заставляют нас подумать, приспособиться и адаптироваться  всех вместе, и пациентов, и врачей к новым условиям болезни. Теперь мы можем эффективно бороться с заболеванием, и  от того, как будет оказываться необходимая помощь: быстро и эффективно реализован доступ к терапии — от этого зависит жизнь  детей и взрослых- СМА», —  сказала директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, открывая мероприятие.

В рамках Конференции обсуждались  обновленные европейские стандарты по уходу за людьми со СМА, новейшие достижения фармакологии, физической терапии, поднимались вопросы респираторной поддержки и диетологического сопровождения, подбора технических средств реабилитации многое другое.

Все больше становится понятным, что необходимо  развивать  качественную коммуникацию,  полноценное информирование пациента и членов его семьи обо всех тонкостях и новшествах в заболевании, а также   использовать междисциплинарный и мультипрофессиональный подход в лечении. Важна доступность помощи, информация о практических навыках и ранней подготовки, социальная, юридическая, психологическая поддержка семьи. И здесь некоммерческие организации могут прийти на помощь медикам.

Состоялся колоссальный трехдневный обмен мировым опытом на онлайн-площадке, где встретились врачи всех известных специализаций по СМА, сотрудники НКО и пациенты. Это люди, которые когда узнали, что выхода нет, потому что заболевание неизлечимо — не опустили руки, а терпеливо меняют ход истории.

В ближайшее время мы опубликуем все важные выступления наших докладчиков, а также предоставим видеоверсию прошедшей конференции. На сегодня вопросов по СМА, на которые бы не ответили специалисты,  у наших подопечных нет. Но совсем скоро обязательно  появятся новые, чтобы  обсудить их на следующей сессии конференции СМА. До встречи через год!

Пожалуйста, оцените материал

Всего оценок: 2

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up