Библиотека

Взрослый пациент со СМА — непрочитанная книга

На вебинаре мы рассмотрели факторы микросоциума, в котором растет и живет пациент и характеристики внутренней картины болезни, интеллекта и творческого мышления, которые в своей совокупности влияют на формирование личности взрослого человека со СМА

Трудности в общении с родителями пациентов со СМА

Как часто успех лечения пациента зависит от скорости принятия решения и от совместных действий пациента с врачом... А если пациент вас не слышит?

Ортопедические изделия: что? где? когда? и как?

Люди со СМА всех типов подвержены риску множества ортопедических осложнений со стороны костно-мышечной системы. Развитие ортопедических осложнений можно снизить с помощью специальной терапии, ортезирования и технических средств реабилитации.

Электронный сертификат как способ получения ТСР

Электронный сертификат – современный способ получения необходимых технических средств реабилитации, которые рекомендованы в ИПРА. Электронный сертификат позволяет приобрести ТСР, подобранное для конкретного человека, с учетом его особенностей.

Оказание помощи детям со СМА раннего возраста на фоне применения патогенетической терапии

В докладе рассказывается об оказании помощи детям со СМА на фоне патогенетической терапии по состоянию на 2022 год.

Путешествия и поездки на транспорте с пациентом со СМА

В докладе рассказывается о том, как можно путешествовать люди с инвалидностью, и какие нужны документы и действия для получения необходимой помощи.

Право на образование детей с ОВЗ

В докладе Киш Ильмиры Рафаиловны рассказывается о том, как ребенок с инвалидностью может реализовать свои законные права на образование, какие льготы ему положены, и  какие формы получения образования могут выбрать родителя ребенка со СМА.

Реализация права на социальное обслуживание и реабилитацию

В докладе Фадиной Александры Константиновны рассказывается о том, как ребенок с инвалидностью может реализовать свои законные права на социальное обслуживание и реабилитацию.

Взросление человека со СМА. Предпосылки успешной сепарации

В докладе Легостаевой Алёны Александровны рассказывается об особенностях  взросления и сепарации в семьях, где растет ребенок со СМА.

Активная жизнь в семьях со СМА

В докладе рассказывается об активной жизни и профессиональной карьере человека со СМА

Новые данные в области нутритивной поддержки при СМА. Результаты международных исследований

В докладе рассказывается  о нутритивной поддержке пациентов со СМА по состоянию на 2022 год на основании европейского опыта.

Ортопедические изделия: что? где? когда? и как?

В докладе Вольского Григория Болиславовича рассказывается о различных видах ортопедических изделий, особенностях изготовления и правильном подборе.

Cердечно-сосудистые нарушения у пациентов со СМА

В докладе доктора медицинских наук, кардиолога Грозновой Ольги Сергеевны рассказывается о возможных кардиологических проблемах у пациентов со СМА и способах их решения.

Методика работы при респираторных нарушениях у пациентов СМА и у пациентов с другими заболеваниями

В докладе Василия Андреевича Штабницкого рассказывается о методике работы с респираторными нарушениями у пациентов со СМА, а также у пациентов с другими заболеваниями.

Лечить человека, а не заболевание. Междисциплинарный подход: как это работает на практике?

В  беседе врачей разных специальностей* разбираются конкретные клинические случаи и даются рекомендации по  лечению и реабилитации пациентов со СМА  по состоянию на 2022 год.