В сентябре 2018 года наш фонд уже в третий раз провел в Москве ежегодную Конференцию по вопросам помощи больным спинальной мышечной атрофией. Это крупнейшее мероприятие в стране, посвященное помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, в котором принимают участие российские и зарубежные специалисты. Среди основных задач Конференции – просветительская работа и обучение методам работы с пациентами со СМА, лучшим мировым практикам по уходу и лечению больных нервно-мышечными заболеваниями, практическое обучение специалистов и родителей пациентов.
Лекции и семинары проводились в течение двух дней, 14 и 15 сентября, в работе Конференции приняли участие 350 человек из 60 городов (и более 1500 зрителей смотрели онлайн-трансляцию), из них – более 180 медицинских специалистов.
На Конференции обсуждались обновленные европейские стандарты по уходу за людьми со СМА, разработанные международным коллективом специалистов, вопросы координации специалистов разного профиля при оказании помощи больным СМА, особенности респираторной поддержки, тонкости поддержки физического состояния пациентов, организация правильного питания пациентов со СМА, ортопедическое сопровождение и возможности хирургического вмешательства, говорили о доступных способах лечения, реабилитации и поддержки.
В Конференции также приняли участие представители международных фармацевтических компаний, проводящих клинические испытания новых препаратов от СМА. Врачи смогли узнать алгоритм действия препаратов и результаты испытаний, семьи – задать интересующие их вопросы.
На Конференции выступили ведущий специалист по физической терапии из Лондонского Центра Дубовица (Великобритания) Мэрион Мейн, педиатр и врач-генетик Эдуардо Тицциано из Университетского госпиталя Валь де Брон (Барселона), российские эксперты: Илона Абсандзе, Светлана Артемьева, Андрей Вашура, Наталья Ветрова, Дмитрий Влодавец, Ольга Германенко, Оксана Комарова, Виктория Забненкова, Александра Левонтин, Елена Литвинова, Сергей Рябых, Наталья Савва, Василий Штабницкий, а также представители фармкомпаний Франческа Балдинетти, Нататлья Мышлякова, Сабрина Пайле, Елена Теплоногова, Елена Ярошенко.
По итогам конференции мы подготовили и разместили на канале нашего фонда в youtube видеоматериалы с выступлениями наших экспертов по СМА.
Помимо лекционной программы ряд семей получили индивидуальные консультации физического терапевта Мерион Мейн и врача-генетика Натальи Ветровой.
Приятный долг организаторов – поблагодарить всех и каждого, кто помогал нам в организации и проведении Конференции:
В первую очередь мы благодарим всех участников Конференции, каждого, кто выступал и делился с аудиторией ценными знаниями и опытом, и каждого слушателя. Наблюдая взаимодействие специалистов и аудитории, мы вновь убеждаемся в том, как важны такие встречи и для специалистов, и для семей.
Огромную поддержку в проведении и подготовке Конференции нам оказали компании Roche и Johnson & Johnson, мы благодарим гостеприимный центр «Благосфера», предоставивший нам свои помещения, и его внимательных и отзывчивых сотрудников.
Мы очень благодарны участникам выставки, работавшей в фойе Конференции, и всем нашим партнерам – компаниям Генетико, Тримм, Евромедсервис, Нутриция, Хартманн, Актив.
Мы особенно благодарны представителям фармацевтических компаний Avexis, Novartis, Roche, Biogen и Johnson & Johnson, поделившимся с нами редкой медицинской информацией по новым терапиям для СМА. Мы благодарны этим копаниям за их интенсивную работу по разработке новых лекарств.
Благодарим благотворительный фонд «Детский паллиатив» за предоставленные печатные издания (пособия) для участников конференции.
Благодарим АНО «Скорая Клоунская Помощь», творческую студии «Акварель» , Проект «Уютка. Благотворительное рукоделие» за радость, доставленную самым маленьким участникам Конференции.
Благодарим команду переводчиков под руководством Екатерины Приз, обеспечившей интенсивное взаимодействие с иностранными специалистами.
Благодарим всех, кто помог нам быстро и вкусно накормить всех участников очень интенсивной программы Конференции, что позволило нам осуществить задуманную работу в очень плотном графике, в частности мы благодарим ресторан выездного обслуживания Costa Catering, дружественное нам Кафе Гренка (и лично Анну Гончарову), Пиццерию Pizza na Marse и Фонд помощи хосписам «Вера».
Отдельно благодарим слаженную команду волонтеров, работавших во всех зонах Конференции, а также встречавших и сопровождавших наших иностранных гостей.
Отзывы участников конференции:
Евсикова Е.Н., мама Елизаветы (СМА 3), Москва
«Огромное спасибо всем, кто организует Конференцию. Это колоссальный труд. Спасибо всем специалистам, которые приезжают и рассказывают нам важные вещи. Благодаря всем вам руки не опускаются и мы продолжаем жить и бороться!»
Верстов А.С., отец Марии (СМА 3), Москва
«На самом деле шикарная конференция и организация. Возможность увидеть инвалидные коляски и прочие приспособления — очень круто. Детская комната с аниматорами супер! Все видно и слышно! Были ответы на вопросы! Даже несмотря на то, что многую информацию мы слышали много раз — было важно услышать еще раз последовательно и наглядно. Огромная благодарность организаторам и инициаторам подобных мероприятий. Благодарность неравнодушным врачам и специалистам, которые не устают повторять очевидные, но важные для нас вещи. Такую конференцию посетили бы и платно! Спасибо!»
