Меню

Новости

На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Ноябрь 2020

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.

Уход за аппаратом для неинвазивной вентиляции легких

Алексей Дородкин (компания Медифлекс Хоумкер) рассказывает о правилах ухода за аппаратами Неинвазивной вентиляции легких, а также за расходными материалами к ним. Также дается обзор основных моделей НИВЛ и особенностей ухода за ними.

Семья Амина Аблатипова благодарит за НИВЛ

 Спасибо фонду «Семьи СМА» и платформе Добро Mail.Ru за покупку аппарата НИВЛ, маски, Аспиратора и аспирационных зондов для нашего Аминчика. Помощь для нашего Аминчика была абсолютно бесплатной и бескорыстной, что в наше время большая редкость

Опубликованы новые данные о безопасности и эффективности применения Нусинерсен у взрослых со СМА 2 и 3 типов

обширное исследование применения нусинерсен в реальной клинической практике в продемонстрировало, что больные со СМА 3 типа, получавшие нусинерсен, значительно улучшили двигательную функцию в течение 14-месячного наблюдения. Наиболее значимый лечебный эффект наблюдался у тех пациентов, которые не могли ходить без посторонней помощи в начале лечения.

Компания Новартис сообщила о планах будущих дополнительных исследований интратекального применения AVXS-101

Компания Новартис сообщила новости о своей программе клинических разработок в области генной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) с интратекальным способом доставки препарата в организм человека.

Продолжение терапии рисдиплам участниками программ клинических исследований препарата

Два десятка семей с детьми со СМА из России принимали участие в программах клинических исследований препарата рисдиплам с марта 2017 года как за рубежом, так и на территории России. На сегодняшний момент препарат закончил основные исследования и показал эффективность и безопасность, что послужило основой регистрации препарата для применения для лечения больных СМА.

Представлены новые данные клинических исследований двухлетнего периода применения рисдиплам у пациентов со СМА 1 типа (FIREFISH часть 1)

Компания Рош представила обновленную информацию о части 1 клинического исследования FIREFISH препарата рисдиплам. Данные были представлены на 25 м Международном Конгрессе World Muscle Society.

Опубликованы промежуточные результаты второй фазы клинического исследования препарата SRK-015 для лечения СМА (ТОПАЗ)

Компания Scholar Rock, проводящая исследования ингибитора миостатина для поддерживающего лечения СМА. направленного на повышение мышечной силы и высносливости сообщила на днях промежуточные результаты клинического исследования

Внешние признаки нарушения дыхания у пациентов со СМА и основные методы их диагностики

В статье, подготовленной на основе  книги пульмонолога, кандидата медицинских наук Василия Андреевича Штабницкого «Домашняя вентиляция легких у детей и подростков с нейромышечными заболеваниями», рассказывается об основных проблемах с дыханием у пациентов со СМА, а также о методах диагностики респираторных нарушений.

Она спит по ночам и не боится простуд

. Лейле 52 года, у неё СМА 2 типа, она тяжело и долго переносит даже легкую простуду, а особенно, когда любой насморк опускается сразу в бронхи, она не может откашляться, внутри все будто застывает и стягивается, и становится понятно, что история с простудой — минимум на два месяца. Мышц для быстрого откашливания практически нет, дышать все тяжелее, а по ночам стало останавливаться дыхание.

Инвалидная коляска — в стороне, у бассейна. Как дети со СМА научились синхронному плаванию

Нурият Абдурашидовой из Санкт-Петербурга 7 лет. Она любит красивые платья, мультфильм про ёжика и… синхронное плавание, которым занимается уже год. Да, 2 тип СМА хотел приковать к коляске, девочка не передвигается и не пересаживается сама. Но она может плавать с помощницей-тренером, в воде, где с тела, кажется, падают гири, и получается танцевать.

Фонд «Семьи СМА» переехал в новый офис

Дорогие друзья, офис фонда «Семьи СМА» переехал. Теперь мы находимся по адресу ул. Тимирязевская д. 2/3, и у нас есть две прекрасные светлые комнаты, где можем разместиться мы, с компьютерами и папками, и, частично, оборудование для подопечных.

Фонд «Семьи СМА» совместно с генетическим центром Genetico организует вебинар «Планирование беременности в семьях СМА»

24 октября фонд «Семьи СМА»   совместно с генетическим центром   Genetico организует вебинар «Планирование беременности в семьях СМА».

В рамках вебинара специалисты помогут  вам разобраться в вопросе «Можно ли родить здорового ребенка в семье, где уже есть ребёнок со СМА?».

Детский паллиатив во Франции. Как все устроено

Во Франции, так же как и у нас, паллиатив делится на детский и взрослый. Но детских хосписов во Франции нет. Там вообще слово «хоспис» подразумевает другое направление, у них так называют дом престарелых. А то, что мы понимаем под словом «хоспис», во Франции называется «паллиативной помощью»

«Я перестала чувствовать себя «прокаженной»

Рассказ мамы паллиативного ребенка о том, как она живет и борется за жизнь сына: могла сказать: «Мой ребенок – тяжелый инвалид»… Да, проблем много, но есть дети высокие, есть маленькие, есть толстенькие, а есть инвалиды. И все. И перестать с ума сходить»

Итоги акции «Бежим за двоих» в 2020 году

20 сентября на Московском Марафоне состоялся благотворительный забег #бежимзадвоих в поддержку детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией (СМА), организованный Фондом «Семьи СМА» и компанией

Scroll Up