Menu

Новости

На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.

Чтобы тело не предавало

Мы поговорили с человеком со СМА обо всем, что может облегчить состояние здоровья, а следовательно — жизнь.

Чему учит душу мультфильм «Душа»?

Наш автор Максим Вербенин поделился впечатлениями о мультфильме «Душа». Этот мультфильм будет конечно-же интересен детям, но ещё больше он окажется важным для взрослых. Почему? Давайте узнаём. Кстати, если вы или ваш ребёнок передвигаетесь на коляске, кинотеатр «КАРО Vegas» максимально приспособлен для посещения людей с любыми ограничениями, в том числе — колясочников.

Мои девчонки

Я поняла, что единственное, что можно изменить — своё восприятие и отношение к этой болезни

О работе фонда «Семьи СМА» в рамках международной ассоциации «СМА Европа»

В октябре и январе фонд «Семьи СМА» принял участие в ежегодных собраниях организаций — членов ассоциации SMA Europe, которые в этом году проходили в онлайн-формате из-за ограничений, связанных с пандемией.

Редкий диагноз — редкая помощь?

По данным Комитета Российской академии наук в нашей стране зарегистрировано 30 тыс. пациентов, страдающих редкими заболеваниями. По данным европейских исследований на самом деле в России

«Я должен двигаться вперёд»

Американский писатель и журналист Кефин Шеффер, с диагнозом СМА, не представляет своей жизни без любимого дела. Когда Кефин пишет — он активно живет, и болезнь не доставляет ему душевного дискомфорта.

Колясочник едет в метро и на поезде

Что бы ни говорили многие СМИ – московское метро совершенно не приспособлено для передвижения инвалидов. Но это не значит, что передвижения на нем для маломобильных людей невозможны

У Вани из Краснодара теперь есть откашливатель

На эту просьбу мы сразу увидели живой отклик, и уже к концу следующего, после публикации просьбы о помощи, дня, стало понятно, что откашливатель у мальчика будет! Добрые люди передали для Вани уже приобретённый откашливатель, а собранные в рамках открытого сбора 125 000 рублей были направлены на приобретение для мальчика расходных материалов к дыхательной аппаратуре.

Новогодняя акция «Благотворительность в дар» собрала 50 000 рублей

Основным результатом нашего проекта стал сбор средств в пользу фонда «Семьи СМА» в размере 50 000 рублей.
Отдельные слова благодарности семьям пациентов со спинальной мышечной атрофией, которые приняли участие в подготовке таких волшебных рисунков, красивых стихов и добрых поздравлений для всех участников акции «Благотворительность в дар»: Каролина Шевелева, Мила Москвина, Елена Кузьмина, Татьяна Иванова, Елена Лухманова.

Программа управляемого доступа к Золгенсма будет продолжена в 2021 году

Компания Новартис Генные Терапии (ex. Авексис) сообщила о продолжении своей глобальной программы управляемого доступа в 2021 году. По прежнему, компания выразила готовность предоставить до 100 доз AVXS-101 (Золгенсма) по всему миру, в тех странах, где лекарственный препарат не зарегистрирован, для пациентов, соответствующих правилам программы.

Ортопедический контроль и хирургическая коррекция деформации позвоночника при СМА

В материале, подготовленном на основе выступления «Ортопедический контроль и хирургическая коррекция деформации позвоночника при СМА» доктора медицинских наук, руководителя клиники патологии позвоночника и редких заболеваний «РНЦ «ВТО» им. акад. Г.А. Илизарова» Сергея Олеговича Рябых рассказывается об основных проблемах и подходах к хирургической коррекции и ортопедическом контроле у пациентов с нейромышечными заболеваниями.

А вы знали, что наши дети — самые лучшие?

А вы знали, что наши дети — самые лучшие? Самые добрые и невероятные. Чтобы вы убедились в этом, делимся с вами рассказом нашей подопечной — мамы восьмилетней Полины из Ухты:

Препарат нусинерсен (Спинраза) вошел в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

Лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии(СМА)  включен в перечень ЖВНЛП (жизненно необходимых и важнейший лекарственных препаратов) с 2021 года. Соответствующее распоряжение подписано Правительством РФ 23 ноября 2020 за номером 3073-р

У маленького Саввы теперь есть НИВЛ

«Мы от всего сердца благодарим добрых людей, за обеспечение нас аппаратом НИВЛ и за откашливатель. Хотим сказать «спасибо» всей команде фондов за оперативную помощь в открытии сбора на НИВЛ, за информационную и юридическую помощь, за медицинское сопровождение нашего сына и всех смайликов

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Декабрь 2020

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.

Scroll Up