logo.png

Новости

На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.

Быть творцом – это здорово

Денис Оглоблин живет в Тверской области. У него СМА 2, и он постоянно находится в процессе творчества. Буквально на днях отправился в печать уже второй выпуск созданного Денисом авторского комикса.

Несмотря на СМА 3, Даша — спортсменка

Двадцатилетняя Даша Елькова внесена в Книгу рекордов России как самый юный тренер с инвалидностью по горнолыжному спорту, она каждый год повышает квалификацию и не останавливается на достижениях

«Когда мне говорят, что что-то не положено, я продолжаю идти вперёд»

Смотрю на дочку и вспоминаю, как меня убеждали не тратить силы, ничего не делать и готовиться к ее скорой смерти. Потом я нашла людей, которые сказали, что ещё поборемся и для которых, я была уверена, моя дочка, ее жизнь, ее достижения — важны.

Нусинерсен улучшает функцию верхних конечностей у взрослых со СМА

Новое исследование опубликованное в журнале Scientific Reports, предполагает, что у взрослых со СМА, которые начинают лечение препаратом нусинерсен (Спинраза), наблюдается наиболее резкое раннее улучшение мышечной силы в плечах и мышцах верхней части рук.

Влияние лечения препаратом онасемноген абепарвовек на бульбарную функцию у пациентов со СМА1 типа

В журнале Journal of Neuromuscular Diseases опубликована статья*, посвященная анализу влияния лечения препаратом онасемноген абепарвовек (Золгенсма) на бульбарную функцию у пациентов со спинальной мышечной атрофией 1 типа.

Новые промежуточные данные о долгосрочной эффективности и безопасности применения онасемноген абепарвовек в период до 7,5 лет после инфузии.

Компания Новартис представила новые долгосрочные данные по препарату генной терапии онасемноген абепарвовек (Золгенсма). Данные были представлены на конференции Ассоциации мышечной дистрофии (MDA) в марте 2023 года. Они включают данные двух исследований долгосрочного наблюдения (LTFU), LT-001 и LT-002

Новые данные по долгосрочной эффективности и безопасности применения рисдиплама у пациентов со СМА 2 и 3 типа (Sunfish)

Компания «Рош» представила новые данные по долгосрочной эффективности и безопасности рисдиплам у широкого круга пациентов в возрасте от 2 до 25 лет со спинальной мышечной

BIOCAD проводит клиническое исследование препарата генной терапии СМА

Российская фармацевтическая компания BIOCAD ведет активную разработку собственного препарата генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Исследуемый генотерапевтический препарат получил название ANB-004.  Фонд «Семьи СМА» собрал самые распространенные вопросы от пациентов и их семей, и мы делимся с вами ответами на них

Психологические особенности взрослых пациентов со СМА

В статье психолога Ольги Харьковой рассматриваются различные аспекты формирования личности у взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией, а также причины тех или иных психологических особенностей у людей со СМА.

Компенсация 50% полиса ОСАГО

В статье юриста по социальным вопросам фонда «Семьи СМА» Елены Кузьминой рассказывается, как инвалид может получить 50 % компенсацию за полис ОСАГО.

Знак «Инвалид» на автомобиль

В статье юриста по социальным вопросам фонда «Семьи СМА» Елены Кузьминой рассказывается о правилах поездки инвалидов на автомобиле и способах получения знака «Инвалид».

Право на образование для детей со СМА

 В статье, подготовленной на основе выступления юриста Центра лечебной педагогики Ильмиры Киш на VII Конференции СМА, рассказывается об основных правах детей со СМА на получение

Сердечно-сосудистые нарушения у пациентов со СМА

В статье, подготовленной на основе доклада доктора медицинских наук и сотрудника НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е Вельтищева Грозновой Ольги Сергеевны, рассказывается о возможных кардиологических нарушениях у пациентов со СМА и способах их лечения.

Особенности диагностики спинальной мышечной атрофии для будущих родителей

В статье, подготовленной на основе вебинара Ольги Анатольевны Шагиной – сотрудника медико-генетического научного центра имени Н.П. Бочкова, рассказывается об общих принципах диагностики СМА у тех, кто планирует беременность и рождение ребенка.