Меню

Новости

На этой странице вы найдете все материалына сайте из нескольких разделов, сгруппированные по дате публикации. Мы благодарим вас за то, что нашли время заглянуть сюда.

Что такое мешок Амбу

Пациентам со СМА мешок Амбу нужен для спасения жизни при остановке дыхания, откашливания мокроты и ежедневной гимнастики, которая помогает укреплять мышцы, максимально долго сохранять возможность самостоятельного дыхания и меньше болеть.

Программа управляемого доступа к Золгенсма закрыта для России

Компания Новартис сообщила о закрытии программы для пациентов из России, об этом компания сообщила в официальном письме фонду «Семьи СМА».

Одним из основных правил аллокации пациентов для участия в «розыгрыше» было условие, что на территории страны проживания пациента лечение препаратом AVXS-101 не возмещается за счет бюджетных средств или препарат не зарегистрирован.

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Сентябрь 2021

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Август 2021

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.

Как измеряют эффективность кислородной терапии?

Сатурация (степень насыщения крови кислородом) на пульсоксиметрах выражается в процентах. Норма — 95-100%. (За исключением некоторых заболеваний, о которых расскажет врач. Например, при ХОБЛ целевой уровень сатурации 88-92%). При значениях ниже 94% необходимо обратиться к врачу для назначения или корректировки лечения. Кроме того, по пульсации артериальной крови пульсоксиметр вычисляет и отображает пульс.

В России стартовал набор в клиническое исследование DEVOTE повышенных дозировок нусинерсен при СМА

Цель нового исследования — изучить потенциал повышения эффективности препарата, а также безопасности и переносимости при введении более высокой дозы на широкой группе пациентов разных возрастов.

«Для меня мой ребёнок — счастье»

В месяц осведомленности о заболевании СМА делимся с вами историей семьи, в которой обычная разная жизнь: с преодолениями, радостями и, несомненно, опытом «Раньше на Клинике

Новартис объявил о планах нового исследования интратекального применения генной терапии для лечения СМА

3 августа компания Новартис объявила об снятии регуляторными органами решения о приостановке клинических испытаний и о своих планах начать новое ключевое исследование фазы 3 интратекального

У Насти будет вертикализатор!

Это очень долгожданная новость. Просьба о том, что трехлетней Настеньке Романовой со СМА 2 нужен вертикализатор была опубликована ещё зимой. И вот, сбор завершён, у

Респираторная поддержка детей со СМА во время болезни

Дети со спинальной мышечной атрофией могут заболеть острой вирусной инфекцией, гриппом, пневмонией и другими инфекциями дыхательных путей.
К рекомендациям, которые дают педиатры для лечения пациентов без нейромышечных заболеваний, нужно добавить несколько дополнительных правил для лечения детей со спинальной мышечной атрофией.

Новартис прекратил разработку препарата бранаплам для лечения спинальной мышечной атрофии

Компания Новартис приняла решение прекратить разработку бранаплам, экспериментального перорального модулятора сплайсинга РНК со способом применения раз в неделю для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) и завершении всех идущих, в том числе в России, клинических исследований этого препарата.

Прививки при спинальной мышечной атрофии

Вакцинация (профилактические прививки) – это безопасный и эффективный способ защиты от болезней до того, как человек вступит в контакт с их возбудителями. Прививка задействует естественные защитные механизмы организма для формирования устойчивости к конкретному инфекционному заболеванию.

Рош представил данные двухлетнего исследования применения рисдиплам у больных СМА 1 типа.

Компания Roche обнародовала данные своего двухлетнего клинического исследования FIREFISH применения рисдиплам у пациентов со спинальной мышечной атрофией 1 типа. Препарат продемонстрировал клинически значимые улучшения двигательной

Это не чудо

«Я растерялась, не знала, что спрашивать у врачей, хотя, конечно же, накопилось множество вопросов. Хорошо, что на приёме присутствовала координатор проекта Клиника и она  задавала врачам наводящие вопросы, поддерживала меня. В результате, все, что могло меня волновать — я выяснила до мелочей»