logo.png

Приглашаем Вас принять участие в Школе СМА в Уфе

Благотворительный фонд «Семьи СМА» приглашает к участию в конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Школа СМА».

Дата и  место проведения: 23 ноября 2024, Уфа, Верхнеторговая площадь, 2 (Отель Nesterov Plaza)

Приглашаем к участию в мероприятии взрослых пациентов со СМА и родителей детей со СМА,  неврологов, генетиков, специалистов по паллиативной помощи, пульмонологов, анестезиологов-реаниматологов, ортопедов, врачей ЛФК, реабилитологов, педиатров и других специалистов, работающих с пациентами со СМА.

На Школе СМА мы обсудим основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с действующими клиническими рекомендациями, вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки, а также вопросы физической терапии и ортопедии при оказании помощи пациентам со СМА.

Участие бесплатное. Площадка доступна для перемещения людей на колясках. Для участия необходима регистрация. 

Программа

Основные темы:

  • Актуальные вопросы лекарственной терапии пациентов со СМА
  • Маршрутизация, наблюдение и организации медицинской помощи больным СМА в республикке Башкортостан
  • Респираторная поддержка пресимптоматических и симптоматических пациентов со СМА
  • Ранняя помощь. Физическая терапия и ее роль при оказании помощи пациентам со СМА. Подбор технических средств реабилитации и работа с индивидуальными физическими особенностями как способ профилактики вторичных осложнений
Также мы планируем на Школе отдельный круглый стол для взрослых со СМА, для обсуждения самых разных актуальных вопросов и обмена опытом!

Лекторы

Еникеева Айгуль Рузилевна

Врач-невролог ГБУЗ РДКБ , главный внештатный специалист детский невролог Министерства здравоохранения Республики Башкортостан

Сайфуллина Елена Владимировна

д.м.н., профессор кафедры неврологии ФГБОУ ВО БГМУ Минздрава России; врач-невролог, генетик ГБУЗ Республиканский медико-генетический центр

 

Новикова Екатерина Сергеевна

врач-невролог центра орфанных заболеваний ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского младший научный сотрудник отделения неврологии

Кретов Владимир Владимирович

Врач анестезиолог-реаниматолог ФГАУ «НМИЦ Здоровья детей» Министерства здравоохранения РФ

Германенко Ольга Юрьевна

директор БФ «Семьи СМА» ,вице-президент международной ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ

Платонова Екатерина Сергеевна

эксперт-реабилитолог, физический терапевт, специалист по постуральному менеджменту, специалист по подбору технических средств реабилитации

Хабибуллина Зульфия Ахметовна

врач терапевт-диетолог, клинический нутрицолог,  зав. кафедрой диетологии Института непрерывного профессионального образования в сфере здравоохранения РБ

Часто задаваемые вопросы

Мы приглашаем к участию родителей детей со СМА, взрослых пациентов и их близких. Медицинских специалистов и сотрудников НКО работающих с пациентами со СМА

Обращаем ваше внимание, что на семинаре не будет специальной комнаты для детей. Мы убедительно просим не брать с собой на лекции детей младшей 14 лет, которые не могут вести себя тихо и не мешать другим слушателям. Дети старше 14 лет могут принять участие в качестве слушателей.

Взрослые со СМА смогут получить консультации физического терапевта и специалиста по респираторной поддержке. Записаться на консультации можно во время регистрации на мероприятие. Количество мест ограничено, поэтому просим с пониманием отнестись к тому, что мы не сможем проконсультировать всех желающих. Письменные медицинские заключения во время консультации выдаваться не будут.

Во время мероприятия будут организованы кофе-брейки, но у нас нет возможности организовать полноценные обеды для участников

К сожалению, у фонда нет финансовой возможности организовать доставку и проживание для участников мероприятия.

Балы НМО за участие в конференции не начисляются.

По всем вопросам, связанным с участием в Школе СМА, вы можете связаться с организаторами по эл.почте — tatyana@f-sma.ru

Партнеры

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.