logo.png

С 18 по 20 ноября в Екатеринбурге пройдет «Школа СМА»

С 18 по 20 ноября 2019 года  в Екатеринбурге пройдет «Школа СМА» с участием итальянских специалистов из центра SAPRE Кьяра Мастелла и Катя Альберти, респираторный специалист Андреа Вольфлер и ортопед Романо Сальси, а также физический терапевт Мэрион Мейн из Великобритании.

Мы приглашаем к участию в Школе врачей, сотрудников НКО и семьи со СМА*.

Зарегистрироваться на «Школу СМА» можно по ссылке.

За три дня участники Школы смогут узнать о новых методах лечения, сопровождения, помощи и ухода за пациентами со спинальной мышечной атрофией.

Представляем вам лекторов Школы — ведущих специалистов, которые помогают пациентам с нервно-мышечными заболеваниями:

Кьяра Мастелла — координатор, медицинский советник, физический терапевт, Научно-исследовательсий институт Кa ‘Гранда (Ospedale Maggiore Policlinico Foundation), «Служба по раннему обучению родителей» (Сапре), Милан (Италия)

Катя Альберти — терапевт нейро-психомоторного развития, Научно-исследовательсий институт Кa’ Гранда (Ospedale Maggiore Policlinico Foundation), «Служба по раннему обучению родителей» (Сапре), Милан (Италия)

Мэрион Мэйн (Marion Main, Dubowitz Neuromuscular Centre (DNC), Great Ormond Street Hospital, Лондон, Великобритания) — ведущий специалист по физической терапии, одна из соавторов международных стандартов по ведению пациентов со СМА.

Романо Сальси — ведущий техник-ортопед, ООО «Проектируем Автономию», Реджо Эмилия (Италия)

Андреа Вольфлер – анестезиолог-реаниматолог, Детский Госпиталь Буцци, Милан, Италия

Специалисты по СМА также проведут открытые обучающие консультации больных СМА. В настоящее время предварительная запись на консультации завершена.

Партнер мероприятия — Областная детская клиническая больница, г. Екатеринбург и Благотворительный фонд «Ройзмана».

Место проведения — Екатеринбург, ул. Белинского 173 а (Областной центр реабилитации инвалидов).

Предварительную программу конференции и подробную информацию можно прочитать здесь.

*Дорогие родители. Обратите внимание, что прием заявок на индивидуальные консультации завершен. Мы ждем вас на «Школе СМА», но не можем рассматривать новые заявки на консультации. Вы можете рассказать нам о своем желании получить консультацию, но новые семьи для консультации у специалистов могут появиться только из-за болезни или неявки тех, кто уже зарегистрировался и в порядке живой очереди.

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.