В Москве открыт российский центр клинических исследований

В Москве открыт российский центр клинических исследований по программе Sunfish испытания препарата RG7916 для пациентов со СМА 2-го и 3-го типов (от 2 до 25 лет).

После переговоров с компанией Roche, закрывшей набор пациентов в программу Sunfish, не дожидаясь открытия российского клинического центра по этим испытаниям, ситуацию удалось переломить: российский центр открыт, 4 июля начинаются первые скрининги.

Российские пациенты со СМА готовились к испытаниям Sunfish в течение нескольких лет с момента публикации информации об исследовании на сайте clinicaltrials.gov. Было получено одобрение Министерства Здравоохранения  РФ на исследование Sunfish, и наш фонд совместно с исследователями составил список желающих принять участие в исследовании.

Центр должен был открыться в середине июня, однако за несколько дней до этого компания Roche объявила об окончании набора пациентов на программу Sunfish по всему миру. Мы сочли эту ситуацию неприемлемой и вместе с российским представительством компании Roche начали борьбу за права российского СМА-сообщества (подробнее см. об этом на нашем сайте здесь и здесь.

Наши доводы были услышаны: российский клинический центр официально открылся 3 июля, и 4 июля начнутся первые скрининги! К сожалению, квота, выделенная для российских пациентов, очень небольшая, всего несколько мест. Подбор пациентов для скрининга ведут специалисты центра на основании уже сформированного списка.

Контакты центра для справок по участию в программе: «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е.Вельтищева», адрес: 125412 г. Москва, ул. Талдомская д. 2. Главный исследователь – Влодавец Дмитрий Владимирович.

Адрес сайта:  www.pedklin.ru

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.