Меню

Компания Roche допускает возможность участия российских пациентов в программе Sunfish

Фармацевтическая компания Roche выпустила обновленную сводку по своим исследованиям в области СМА, где упоминает ситуацию с закрытием набора пациентов на исследование Sunfish и описывает вариант возможности участия в нем российских пациентов. .

Как мы уже писали , компания Roche объявила о завершении набора пациентов со всего мира для участия в программе Sunfish клинического исследования препарата RG7916 для пациентов со СМА 2-го и 3-го типов. Это произошло до открытия российского центра клинических испытаний по этой программе (Минздрав одобрил включение 10 пациентов на это исследование), и таким образом ни один российский пациент не успел в нее попасть.

Российское пациентское сообщество больных СМА сочло эту ситуацию неприемлемой и несправедливой, и фонд «Семьи СМА» обратился с официальным письмом в компанию Roche с просьбой о принятии всех возможных мер для того, чтобы хоть какая-то часть российских пациентов смогла принять участие в исследовании. Это крайне важно для всех пациентов со СМА  еще и потому, что отсутствие российских участников в клиническом исследовании препарата может в дальнейшем осложнить и замедлить процесс его регистрации и одобрения в нашей стране.

Сегодня мы получили официальное письмо из компании Roche. Штаб-квартира Roche приняла решение о разрешении на открытие российского центра, несмотря на то, что свободная запись на исследование на данный момент уже закрыта и свободных мест в очереди нет. Места могут освобождаться в процессе включения на исследование зарегистрированных пациентов в случае, если они не будут отвечать всем требуемым критериям. Приоритет на заполнение освобождающихся мест будет отдан только что открытым центрам для того, чтобы дать шанс их пациентам.

Мы очень надеемся, что участие российских пациентов в исследовании Sunfish все же станет возможным.

Пожалуйста, оцените материал

Всего оценок: 0

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up