Благотворительный фонд «Семьи СМА» приглашает к участию в семинаре по вопросам помощи пациентам со СМА «Школа СМА Киров».
Приглашаем к участию в мероприятии взрослых пациентов со СМА и родителей детей со СМА, неврологов, генетиков, специалистов по паллиативной помощи, пульмонологов, анестезиологов-реаниматологов, ортопедов, врачей ЛФК, реабилитологов, педиатров и других специалистов, работающих с пациентами со СМА.
На Школе СМА мы обсудим основные подходы к ведению пациентов со спинальной мышечной атрофией в соответствии с действующими клиническими рекомендациями, вопросы лекарственной терапии, особенности респираторной поддержки, а также вопросы физической терапии и ортопедии при оказании помощи пациентам со СМА.
21 ноября 2026
Киров, ул. Герцена, д. 50, библиотека им. А. И. Герцена
Участие бесплатное
Предварительная программа
10:00
Приветственное слово организатора
Германенко Ольга Юрьевна
10:05
Общие принципы оказания помощи больным СМА. Важность раннего вмешательства и профилактики осложнений
Германенко Ольга Юрьевна
10:40
Планирование семьи при СМА: генетические риски и возможности диагностики
Береснева Анастасия Анатольевна
10:50
Опыт организации лечения пациентов со СМА на примере Кировской области
Власова Анна Михайловна
11:05
Секция по неврологии и лекарственной терапии
Лектор уточняется
11:35
Перерыв
11:55
Физическая терапия при СМА. Профилактика и коррекция ортопедических нарушений
Стеванович Александр Раденкович
13:55
Перерыв
14:25
Респираторная поддержка пресимптоматических и симптоматических пациентов со СМА: диагностика и профилактика респираторных нарушений
Кретов Владимир Владимирович
15:55
Перерыв
16:00
Круглый стол для пациентов и их семей «Жизнь со СМА — опора и поддержка»
Модератор Германенко Ольга Юрьевна
17:00
Завершение Школы СМА
Лекторы
Береснева Анастасия Анатольевна
и.о.зав. медико-генетической консультацией КОГБУЗ «Кировский областной клинический перинатальный центр», главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ Кировской области, кандидат медицинских наук
Власова Анна Михайловна
Главный внештатный детский специалист невролог министерства здравоохранения Кировской области, Заведующая неврологическим отделением КОГБУЗ Кировская областная детская клиническая больница
Германенко Ольга Юрьевна
директор БФ «Семьи СМА», вице-президент международной ассоциации «СМА Европа», член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ
Кретов Владимир Владимирович
врач анестезиолог-реаниматолог ФГАУ «НМИЦ Здоровья детей» Министерства здравоохранения РФ
Стеванович Александр Раденкович
инструктор-методист ЛФК/АФК, специалист по подбору и адаптации технических средств реабилитации НИКИ педиатрии им. акад. Ю. Е. Вельтищева
Партнеры
ООО "Новартис Фарма"
Часто задаваемые вопросы
Мы приглашаем к участию родителей детей со СМА, взрослых пациентов и их близких., медицинских специалистов и сотрудников НКО работающих с пациентами со СМА.
Обращаем ваше внимание, что на семинаре не будет специальной комнаты для детей. Мы просим не брать с собой на лекции детей младшей 14 лет, если вы не уверены, что дети смогут вести себя тихо и не мешать другим слушателям
Больные СМА смогут получить консультации физического терапевта и реаниматолога. Записаться на консультации можно при регистрации на мероприятие. Письменные медицинские заключения во время консультации выдаваться не будут.
Время для консультаций ограничено, поэтому просим с пониманием отнестись к тому, что, возможно, мы не успеем проконсультировать всех желающих.
Во время мероприятия будут организованы кофе-брейки с небольшим перекусом, чтобы восполнить силы. К сожалению, у нас нет возможности организовать полноценные обеды для участников.
К сожалению, у фонда нет финансовой возможности организовать доставку и проживание для участников мероприятия.
Балы НМО за участие в конференции не начисляются.
По всем вопросам, связанным с участием в Школе СМА, вы можете связаться с организаторами по эл.почте — tatyana@f-sma.ru
