Эмоциональное выгорание у родителей детей со СМА

В статье, написанной на основе вебинара клинического психолога, супервизора, члена Национальной ассоциации супервизоров и Федерации психологов-консультантов России Ольги Плющевой «Эмоциональное выгорание родителей, воспитывающих детей с особенностями в развитии», рассказывается о причинах и проявлениях эмоционального выгорания у родителей детей со СМА, а также о способах борьбы с ним.

 

Что такое эмоциональное выгорание?

Синдром эмоционального выгорания впервые был описан в 1974 году американским психиатром Гербертом Фрейденбергером. Удалось выяснить, что риск эмоционального выгорания выше всего у тех, кто по работе заботятся о других или взаимодействуют с большим числом людей.

Такие работники эмоционально и физически истощаются и испытывают стресс.

Естественно, что родители ребенка с ограниченными возможностями постоянно трудятся, заботятся о человеке со спинальной мышечной атрофией, то опасность их эмоционального выгорания очень велика.

Постоянный стресс, множество домашних обязанностей, необходимость постоянно быть готовым к экстренным и даже жизнеугрожающим ситуациям, нехватка средств и отсутствие поддержки, если речь идет о матери-одиночке, могут привести к определенным психологическим и физическим проблемам, связанным с эмоциональным выгоранием из-за невозможности удовлетворить базовые потребности человека.

Потребности человека и пирамида Маслоу

Каждый из нас нуждается в определённых вещах, отношениях и определенной доли комфорта. Эти вещи называются «потребности». Если представить их в виде пирамиды, как это сделал в 1943 году американский психолог Абрахам Маслоу, то мы получим их определенную иерархию: от тех, без которых любой человек не сможет выжить, до тех, без которых невозможно достичь состояния удовлетворения и развития.

На первом самом нижнем уровне находятся физиологические потребности. Без воды, пищи, сна и определенного уровня телесного здоровья не выживет ни один человек. Иными словами, если человек голодает, если он не может нормально выспаться, то его здоровью и жизни угрожает опасность.

На втором уровне находятся потребности в безопасности. У человека должна быть крыша над головой, он не должен становиться жертвой физического или эмоционального насилия, у него должно быть относительно стабильное окружение, позволяющее планировать свою жизнь на некоторое время вперед.

Третий уровень — социальные потребности. Мы должны общаться с окружающими (не только с семьей!), обмениваться ресурсами, например, поддержкой, и узнавать новое, например, в общении с друзьями и коллегами. Нельзя замыкаться только на одной роли «жены», «матери», «работника» и так далее.

Четвертый уровень — личные потребности. Это ответы на вопросы: «Чего я хочу», «в какой сфере расту», «что мне интересно». Человек должен профессионально и личностно расти и открывать для себя новое.

Пятый уровень — потребности в самореализации. Речь о возможности заниматься творчеством, быть успешным и признанным в областях и сферах, которые человеку интересны. Возможность писать книги, изучать интересные вещи, заниматься хобби, делать что-то своими руками и получать одобрение и поддержку.

Разрушение пирамиды, особенно ее нижних уровней, приводит человека к эмоциональному выгоранию.

Как развивается эмоциональное выгорание

Все начинается с гиперактивности, когда человек считает, что может свернуть горы. Лезет из кожи вон, чтобы его заметили, думает, что он незаменим дома или на работе. Достаточно быстро такое состояние приводит к нехватке ресурсов и пренебрежению собственными потребностями. Мама ребенка-инвалида начинает думать, что ей «некогда» спать, нормально есть, общаться с друзьями или пойти в парикмахерскую. Постепенно дефицит базовых потребностей нарастает, и это приводит к переосмыслению ценностей.
«Зачем быть красивой, если мне уже 35», «Зачем мне развиваться в профессии редактора, если у меня больной ребенок, и меня никто не возьмет на работу». Вещи и люди, которые раньше радовали, перестают это делать.

Начинаются конфликты в семье. Начинаются ненужные сомнения и вопросы типа «Зачем учить/развивать/радовать ребенка, если у него СМА» или, напротив, «Я не могу заботиться о ребенке, ведь я ничего не успеваю». Иными словами, человек начинает обрушать привычные базовые ценности и не может просто остановиться и выдохнуть.

В этот момент может начаться следующий этап «Отрицание возникающих проблем». Мама валится с ног от усталости, но считает, что помощь ей не нужна: «Я нормально сплю. Вон, Петр I спал по 4 часа и управлял страной». Игнорируются проблемы со здоровьем, человек не может признать, что не справляется, и считает себя «супермамой». Предложения о помощи игнорируются и воспринимаются как болезненная критика. Человек из последних сил тянет непосильную для себя ношу. Его состояние ухудшается и наступает последний этап – апатия и внутренняя пустота. Если раньше наша условная мама сомневалась в том, что она может реально помочь ребенку, то сейчас ей уже безразлично его состояние. Организм дошел до предела. Он способен только лежать в кровати и смотреть в потолок, механически совершая какие-то дополнительные действия.

Важно. Далеко не каждый родитель ребенка -инвалида доходит до последних стадий эмоционального выгорания. Чем раньше человек заметил проблему и попросил о помощи, тем быстрее и легче он возвращается в здоровое, комфортное состояние. Очень важно наблюдать за собой и «ловить» признаки наступления эмоционального выгорания.

Три признака эмоционального выгорания

1

Наша условная мама ребенка-инвалида, прежде всего, испытывает эмоциональное истощение. Она не в силах радоваться лету, солнцу, рисунку ребенка, его новому движению. Она не может устраивать праздники. В ее жизни как будто выкрутили почти все цвета. Ей не хочется ходить в гости или на занятия спортом. Организм истощен, и любой контакт от физической близости с мужем до разговора с продавцом в магазине неприятен, может вызвать негативные эмоции. Физическая активность падает. Человек не справляется с нагрузкой. Сон не восстанавливает силы человека, человек просыпается уже уставшим, просто усталость утром слегка уменьшена. Чтобы сохранить себя и остаток сил, люди отстраняются и отчуждаются от близких. Человек хочет, чтобы его не трогали и оставили в покое. Человек перестает общаться, теряет профессиональные навыки и интересы.

2

Второй признак – это деперсонализация или дегуманизация окружения. Человек начинает экономить свои ресурсы, начинает безлично и отстраненно относиться к окружающим. Он как будто смотрит «кино» из своей жизни, не хочет общаться и считает, что все проблемы даны ему «во благо». Так работают наши защитные механизмы. Человек может начать скандалить. Его установка может звучать: «Я не обязана всех понимать, потому что они настроены против меня». Любое замечание или предложение помощи может кончиться ссорой.

3

Третий признак – редукция личностных достижений. Человек начинает перекладывать ответственность на других, думать, что все, что он делает – бесполезно. Люди в этом состоянии перестают строить планы на будущее и постоянно себя обесценивают: «Я как мать/редактор/жена/дочь ничего не значу», «У меня ничего в жизни не получилось». Мотивация что-то сделать или изменить падает до нуля.

Как эмоциональное выгорание влияет на физическое состояние человека?

При эмоциональном выгорании страдает не только психика человека, но и его здоровье. Появляются быстрая утомляемость, апатия и сниженный физический тонус. По утрам бывает сложно просто встать с кровати.

Возможны частые простудные заболевания, обострение хронических болезней, так как все силы организма уходят просто на то, чтобы как-то существовать.
Постоянный стресс и тревога могут привести к головным болям, скачкам давления, болям в сердце, животе, мышечным болям, астматическим симптомам. Наше тело тесно связано с нашим психическим состоянием и реакциями, поэтому одни проблемы провоцируют развитие других.

Наконец человек может столкнуться с нарушением сна, аппетита, учащением простудных или обострением хронических заболеваний.

Как меняются эмоции человека, если он «выгорает»?

Жалость к себе, чувства вины, обиды, тревоги, различные страхи; ощущение бессмысленности происходящего – вот самые распространенные проявления эмоций у людей, находящихся в состоянии выгорания. Добавьте к этому разрушительное самокопание, заниженную самооценку и сомнения во всем, что человек делает, и вы получите ответ на вопрос, почему каждое действие или общение с близкими даются с огромным трудом, и люди не могут работать и срываются на окружающих.

Как ведут себя люди в состоянии выгорания?

Человеку очень плохо, и это не может не отразиться на его поведении. Появляются агрессия и раздражительность, развивается цинизм в общении с другими людьми. Общаться и работать не хочется, ответственность на себя брать – тоже. Человек разочаровывается в себе и в жизни, и уже ничего не хочет.

На этом фоне может возникнуть желание уйти от реальности: человек может заедать стресс или, напротив, отказываться от пищи. Есть опасность увлечения азартными играми или злоупотребления спиртными напитками.

Причины синдрома эмоционального выгорания

Очевидно, что родители ребенка-инвалида находятся в группе риска потому, что рождение малыша с ограниченными возможностями здоровья приводит к сложным жизненным обстоятельствам: очень часто семья распадается, мама остается одна и вынуждена выслушивать постоянные упреки и ненужные советы. Ее жизнь превращается в постоянный поиск денег, сил и времени на жизнь, необходимые лекарства и реабилитацию ребенка. Могут появляться завышенные ожидания о том, что уж вот это лекарство или курс реабилитации в таком-то центре сделает ее малыша «нормальным», то есть здоровым.

Добавим к этому, что мама вынуждена постоянно доказывать свою состоятельность на фоне критики: «Родила больного, потому что…», борьбы с собственным чувством вины. С одной стороны, мама готова к тяжелой работе, чтобы поставить ребенка на ноги. С другой, ее могут не брать на работу просто потому, что она не может оставить малыша или подросшего инвалида одного, а это значит, что работать у нее часто нет и физической возможности.
Все эти вещи и могут приводить к синдрому эмоционального выгорания.

(Само)диагностика симптома эмоционального выгорания

При желании человек может проверить, насколько он склонен или близок к эмоциональному выгоранию. Разумеется, самодиагностика — вещь условная, и нужно советоваться со специалистом, но для начала можно пройти несколько тестов.

Внимание! Результаты и интерпретации, полученные без участия специалистов, не следует воспринимать слишком серьезно. Диагностическую ценность имеют только исследования, проведенные профессиональным психологом.

Профилактика синдрома эмоционального выгорания

Чтобы родители детей с ограниченными возможностями здоровья как можно дольше избегали серьезных психологических проблем, им необходимо уметь вовремя заметить у себя признаки эмоционального выгорания, а еще лучше – не допускать его с помощью профилактики.

  • Работа с эмоциями (выражение накопленных чувств). Человек должен иметь возможность говорить о своих чувствах и выражать их безопасным образом: «Я устала, я раздражена, я хочу отдохнуть» и так далее. Важно понять, что любой человек имеет право переживать любые эмоции. Вопрос лишь в безопасности их выражения для себя и окружающих. Манипулированием реакциями окружающих можно достичь лишь кратковременного результата, в дальнейшем это приведет к эскалации конфликта, росту напряжения и новому спектру негативных переживаний. Важно научится обсуждать свои чувства с близкими, а если это не удается, то со специалистом - психологом.
  • Работа с мышлением (установочные убеждения). Нужно, отслеживать свои установки и уметь их переформулировать. Например, с детства ребенку внушали, что «муж должен быть богатым», а «жена обеспечивает порядок в доме», в дальнейшем, если эти «задачи» не осуществились, человек испытывает чувства вины, стыда, обиды и прочее. Установки эти могут быть настолько негибкими, что при столкновении с реальностью они вызывают чувство несостоятельности и самобичевания у их носителя, потому что «человек их не оправдал». На самом деле это ложное чувство вины или стыда, которое пропадает, если установку из детства правильно переформулировать. Например, вместо: «Я должен(на) все на свете знать», можно сказать: «Я не могу знать все на свете, но буду учится, чтобы приобрести много знаний и опыта». Вместо «Муж должен быть богатым, а жена обеспечивать порядок в доме» - «Мне бы хотелось, чтобы в моей семье был достаток и порядок. Я с моим партнером будем стараться это иметь и поддерживать». Задача – найти в установках положительную и отрицательную составляющие – оставить первую и убрать, трансформировать вторую.
  • Работа с поведением (социальные отношения). Поведение человека во многом зависит от его установок. Если женщина ограничивает себя только одной ролью в семье или определением себя, как «матери – ребенка-инвалида», то ее поведение тоже будет меняться в соответствии с этим «званием». Человек не должен забывать себя. У него должно быть время для заботы о себе, для общения с друзьями, для профессионального роста, для хобби. Так что коррекция поведения связана во многом с тем, как человек организовывает свое окружение: кто может ему прийти на помощь по его просьбе (от родственников и друзей до волонтеров и сотрудников благотворительных фондов), как он использует возможные ресурсы (от спорта, увлечений, друзей до социальных организаций); как он заботится о себе (от сна и еды до парикмахерской).

Помочь в профилактике выгорания могут также техники аутотренинга: дыхательные упражнения, разные способы релаксации и медитации. Родителю ребенка с ограниченными возможностями важно учиться и навыку делегирования ответственности другим людям.​

Как понять, как человеку распоряжаться своими ресурсами

Для понимания того, какими ресурсами вы уже обладаете, как ими воспользоваться наиболее эффективно для предотвращения возникновения синдрома выгорания и какая помощь для этого может потребоваться — выполните следующее упражнение.

Возьмите лист бумаги:

  • Нарисуйте/обозначьте центре листа себя, занимающегося вопросом профилактики или снижения эмоционального выгорания.
  • Нарисуйте/напишите вокруг всё и всех, что и кто поддерживает вас для достижения этой цели.
  • Обозначьте уровень и силу связей этих ресурсов с Вами, их близость и весомость.
  • (другим цветом) Добавьте все то, что мешает Вам полностью использовать эту поддержку.

Ответьте на следующие вопросы (письменно):

  • Это именно та поддержка, которая мне необходима?
  • Достаточна ли она? Чего не хватает? Что бы я мог(ла) сделать, чтобы получить ее?
  • Какой вид поддержки полезен мне настолько, чтобы стараться развивать и поддерживать ее?
  • Действие каких помех я мог(ла) бы уменьшить?

Составьте в результате ответов на эти вопросы план действий, который поможет Вам предотвратить рост эмоционального выгорания (письменно):

  • Что я собираюсь сделать в первую очередь?
  • Как я буду это делать?
  • Когда и где начну?
  • Чьей помощью воспользуюсь?

Важно также понимать, что на поздних стадиях синдрома эмоционального выгорания человеку может понадобиться помощь специалистов (психолога, психиатра, других врачей), так как психическое и физическое здоровье может быть истощено и нарушено. Поэтому еще раз напоминаем – лучшее лечение, это профилактика, а чем раньше человек обратиться за помощью, тем легче ему будет помочь.

Если вы хотите получить ответ на свой вопрос или комментарий, пожалуйста,  оставьте свой адрес электронной почты в поле вверху. Обратите внимание, что ваш комментарий или вопрос не будет размещен на сайте, а попадет к сотрудникам фонда на почту. Но мы обязательно вам ответим.

Другие статьи

В статье, написанной на основе вебинара клинического психолога, супервизора, члена Национальной ассоциации супервизоров и Федерации психологов-консультантов России Ольги Плющевой «Эмоциональное выгорание родителей, воспитывающих детей с особенностями в развитии», рассказывается о …

Эмоциональное выгорание у родителей детей со СМА

В материале, подготовленном на основе встречи с Альбертом Фридманом-доктором психологических наук, практикующим психологом и отцом ребенка со спинальной мышечной атрофией, рассказывается о жизни семьи, где есть ребенок со СМА, …

Жизнь со СМА. Что делать семьям? Опыт психолога и родителя