В данной статье будет обобщен опыт работы психологических отделов Детской выездной паллиативной службы медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители г. Москвы и психологической службы БФ «Семьи СМА». Между Медицинским центром «Милосердие» и БФ «Семьи СМА» заключен договор о взаимосотрудничестве.
Семья подопечных, имеющая ребенка с диагнозом СМА, выступает для психологов в качестве структурной единицы, в которой представлены интересы и ресурсы всех членов семьи. Основная задача психологического взаимодействия — обеспечение адаптации ребенка со СМА и его семьи к окружающей действительности, препятствуя их уходу в болезнь, социализируя семью.
Основной целевой группой работы психологов является семья ребенка-подопечного целиком. То есть, мы не рассматриваем отдельно ребенка со СМА, а предлагаем свою помощь и поддержку и родителям, и здоровым братьям, сестрам, и бабушкам и дедушкам, даже няням. В данном материале мы подробно рассмотрим разнообразие форм работы с детьми со СМА.
Взаимодействие с семьей всегда начинается с разговора о ребенке. Если есть возможность в семью регулярно выезжать, то психологическая работа сначала выстраивается с ребенком со СМА. Далее мы стараемся включить в психологическое сопровождение и родителей, и здоровых братьев и сестер, особенно, если они ровесники с ребенком со СМА. Такие занятия проходят веселее, информативнее, с большим психологическим эффектом. Психологи настаивают на том, что все дети, имеющие СМА, спокойно могут быть включены в любой вид деятельности, что с ними можно заниматься, чем угодно и в любом формате: индивидуально или в группе, очно или дистанционно.
Есть несколько условий, которые необходимо соблюдать для осуществление наших планов. Во первых, важно помнить, что полнота взаимодействия с ребенком со СМА зависит от того, как будет организована окружающая его среда, насколько она будет адаптирована под детские запросы, и насколько активно ребенок сможет в этой среде с вами взаимодействовать. Чем слабее тип СМА, тем сложнее обустройство детского рабочего пространства. То, что отняла болезнь, нужно воссоздавать за счет всевозможных приспособлений. Для полноценного развития всем детям необходима свобода движений. Прекрасно, если есть возможность стоять в вертикализаторе, пользоваться электроколяской или коляской активного типа. Это благотворно влияет не только на физическую составляющую детского здоровья, но способствует развитию мышления, произвольности, пространственных представлений, самостоятельности и повышает детскую самооценку. Для активного вмешательства в Окружающий мир каждому человеку необходима работа руками. Даже для пациентов СМА1 возможно создать систему подвесов для рук и ног, которая возьмет на себя всю тяжесть конечностей, оставив ребенку только возможность движения. Петли под локоть и кисть, под колено и голень можно крепить как стационарно, так и держать в руках помогающему взрослому. Стационарные системы удобны для занятий, сидя в кресле, или полулежа в кровати.
«Марионеточная» система поддержки рук актуальна при работе с ребенком вне дома.
Фото из личного архива семьи, размещено с согласия родителей ребенка
На фотографии девочка вместе с психологом и другими детьми участвует в мастер-классе по кулинарии. Каждый готовит свою пиццу. Между детьми и психологом идет активное взаимодействие. Помогающий взрослый не вмешивается в процесс. Он только поддерживает детские руки на удобной для работы высоте, помогает им двигаться верх-вниз, вправо-влево. Все остальные движения (захватить кусочек колбасы, насыпать сыр), принятие решений девочка, как настоящий шеф-повар, осуществляет сама!
Такая же система может использоваться для ног, чтобы играть, например, в футбол. Для детей СМА1 можно соорудить опору («Катапульту»))), на которой ребенок во время активной деятельности лежит на животе и самостоятельно пользуется предметами, расположенными, непосредственно, под опорой на расстоянии вытянутых рук. Там размещаются игрушки, рисовальные принадлежности, книги, можно поставить планшет.
Все эти приспособления делали родители самостоятельно, используя материалы, приобретенные в магазинах
Подобные вспомогательные устройства для рук применяются как с детьми старшего возраста на занятиях по рисованию, аппликации, продуктивной деятельности, так и с малышами, привязывая к опоре различные игрушки, погремушки, легкие шарики (воздушные, от пинг-понга), предоставляя возможность ребенку самостоятельно изучить предмет и поиграть в него. Перед детьми старшего возраста, не имеющими возможность опускать и поднимать голову, но занимающимися сидя или полулежа, для удобства визуального изучения материала ставят магнитные доски или подставки для книг с досками с ворсистыми поверхностями (можно использовать придверные коврики), на которые прикрепляются картинки при помощи «липучек».
Фото из личного архива семьи, размещено с согласия родителей ребенка
Конечно, располагать картинки или держать их может и помогающий взрослый, но задача родителей, на наш взгляд, сделать ребенка максимально самостоятельным и адаптированным к своему состоянию.
Вторым важным условием развития детей со СМА является общение. С неговорящими детьми, находящимися на аппарате ИВЛ, общение осуществляется с помощью методов альтернативной коммуникации.
Для ее реализации в полном объеме, необходимы компьютер со специальной программой и гаджетом tobii, управляющим курсором с помощью глаз. Такую технику не всякая семья может себе позволить. Но каждого неговорящего ребенка необходимо обучить азам альтернативной коммуникации, которая позволит взрослым выяснять детские предпочтения, а самим детям — выражать свои желания. Речь идет об умении «говорить» да\нет и делать выбор неречевым способом.
Некоторые родители считают это совершенно ненужным навыком, потому что они и так прекрасно ребенка понимают, знают все о своем малыше, о его предпочтениях. Но задачи развития человека и обучения альтернативной коммуникации заключаются еще и в том, чтобы ребенок мог общаться с разными людьми, а не только с мамой и папой. Обычно, дети обучаются «говорить» глазами, моргая 2 или 3 раза, если следует выразить согласие («Да»). Отказ («Нет») чаще передают с помощью недовольного мычания или закрывая глаза на несколько секунд. Один мальчик выражает отказ, начиная активно пускать слюни и плюясь: «Я плюю на ваше предложение!». Другая девочка, когда хочет сказать «Да», моргает 2 раза, «Спасибо» — три.
Таким образом, если у ребенка есть конкретный способ ответить на поставленный вопрос, выразить согласие или недовольство, то любой человек сможет с ним элементарно пообщаться и получить ответ.
Умение делать выбор – важный навык самостоятельного человека, осознающего свои желания. Узнать предпочтения ребенка можно, вызывая его на ответы «Да», «Нет». Но бывают ситуации, когда этот путь достаточно громоздок. Например, если у ребенка спрашивают, где находится какой-то предмет, или что идет сначала, а что — потом, если нужно сделать выбор из трех, четырех, пяти и более предметов.
Для умения обозначать свой выбор глазами, ребенка обучают тому, что зафиксированный им на одном из предметов взгляд, означает предпочтительный выбор. Предложив выбор из двух игрушек, двух маечек, двух книжек и т.д., вы всегда оставляете ребенку тот предмет, на котором он остановил взгляд. Даже если сначала ребенок фиксирует взгляд не осознано, то в последующем, он усвоит закономерность «я посмотрел — взрослый согласился», и механизм выбора предмета или выражения предпочтения будет закреплен в коммуникативном процессе.
Умение делать выбор – важнейший момент в развитии ребенка, влияющий как на общее развитие, так и на развитие самостоятельности и формирования самооценки. Вся наша жизнь – это каждодневный выбор. Ребенок должен быть активным участником своей жизни, сам решать, в какие игры играть, какую футболку надеть. Там, где есть желание, там есть Я. В дополнении к вопросу развития альтернативной коммуникации и использования специальных компьютерных программ, важно заметить, что без умения делать выбор глазами, умения сосредотачивать свой взгляд на определенном предмете, в том числе, на курсоре, ребенок компьютерную программу освоить не сможет.
Таким образом, если мы обеспечим детей со СМА возможностью физической активности и обучим коммуникации (традиционной речевой или альтернативной), то им будут доступны все способы психологического взаимодействия.
Формы индивидуальной работы с детьми со СМА
Диагностическая работа
Для проведения психологической диагностики детей со СМА используются стандартизированные методики изучения познавательного развития и эмоционально-личностной сферы в зависимости от возраста или уровня развития ребенка.
Также по запросу семьи можно провести психодиагностику здоровых братьев и сестер.
Коррекционно-развивающая работа
Очные индивидуальные занятия с ребенком проходят либо по плану 1 раз в неделю курсом в 10-12 занятий 1 раз в год, либо распределены равномерно и постоянно по 2-3 занятия в месяц. Форму работы устанавливает психолог, исходя из объективной потребности семьи, пожеланий родителей, возможностей специалиста.
Можно выделить 4 крупных блока в психологической работе с детьми со СМА:
- Курс сенсомоторной стимуляции
- Развитие и коррекция когнитивной сферы. Альтернативная коммуникация
- Развитие и коррекция эмоционально-личностной сферы
- Продуктивная деятельность
Упражнения из каждого блока можно предлагать и здоровым братьям и сестрам, в том числе, во время группового взаимодействия, что позволит детям лучше узнать друг друга и наладить коммуникацию.
Курс сенсомоторной и тактильной стимуляции. Фото из личного архива семьи, размещено с согласия родителей ребенка
Формируя телесное представление ребенка о себе путем активной сенсомоторной стимуляции с использованием всевозможных раздражителей, мы даем ему знания о строении тела, о материальном, телесном, субстрате, которым он представлен в этом мире. Кроме того, за счет длительного пребывания в кровати, коляске в неподвижном положении стирается ощущение от границы тела, исчезает понимание того, где заканчивается тело и начинается, например, матрас или простынка. Тактильная стимуляция осуществляется при помощи различных массажеров и предметов с разными тактильными поверхностями, дающими представление о том, что такое «Мягкое», «Жесткое» «Теплое», «Холодное» «Шершавое» и т.д. Этими предметами можно не только играть, но и проводить ими по различным частям тела ребенка: ручкам, ножкам, лицу, животу и т.д. Один из вариантов – вложить предмет в ладонь ребенка и «рука в руке» проводить по его же частям тела: дотронуться его рукой до его коленки, до локтя, щеки. Взять мягкую мышку, потом колючего ежика и повторить упражнение.
Сенсорная стимуляция бывает, в том числе, звуковой. Музыкальное развитие, звукоразличение развивают ощущения ритма, предшествуют речевому развитию. С ребенком можно изучать звуки земли, пенье птиц, крики животных, шум рабочих инструментов, петь песенки, слушать музыку и аудиокниги, заниматься упражнениями на развитие мелкой и общей моторики. С малышами мы активно звеним в погремушки, со старшими – отбиваем ритм на металлофоне, барабане или звоним в колокольчики.
В качестве музыкального сопровождения можно использовать как детские песенки, так и серьезные музыкальные произведения. Детские песенки, например, музыкальные альбомы Е. и С. Железновых, очень удобны и интересны для занятий по развитию мелкой моторики. Развивать можно не только пальчики рук, но и ног. Пальчиковые игры на развитие мелкой моторики это — хороший массаж, профилактика контрактур и способ стимуляции речевых зон головного мозга.
Очень важны для правильного формирования пространственных представлений, ориентации в пространстве различные перевороты тела, перекаты, поднятие рук вверх, в стороны, вперед, назад, вертикализация, высаживание в кресло. Ребенок, большую часть времени проводящий в горизонтальном, статичном положении, вряд ли в будущем сумеет пользоваться электроколяской или коляской активного типа. Дети с нехваткой физической активности часто чувствуют себя неуютно на открытых пространствах, не любят покидать привычной обстановки, гулять, путешествовать, путают временные представления, такие как вчера, сегодня, завтра. В дальнейшем имеют проблемы с изучением математики и других точных наук.
Фото из личного архива семьи, размещено с согласия родителей ребенка
Различные виды продуктивной деятельности не только развивают мелкую моторику рук, воображение, интеллект, но способствуют повышению самооценки, уверенности в себе. Ведь любому человеку важно оставить след в этом мире. А если этот след – красивая картина, интересная поделка или вкусное блюдо, то представление ребенка о себе, как умелом человеке, будет приобретать все более четкие очертания. Аппликации, рисунки кисточками, фломастерами, пальчиковыми красками, лепку, поделку из любых материалов можно начинать делать с детьми уже с года – 1,5 лет.
Фото из личного архива семьи, размещено с согласия родителей ребенка
У детей с первым, слабым вторым типом СМА занятия проводятся по принципу «рука в руке»: взрослый использует ручку ребенка, как инструмент, которым можно клеить, разглаживать, лепить и т.д. Если вы будете малыша хвалить, если он будет получать весь спектр тактильной, зрительной стимуляции, то у него сформируется полное впечатление, что он сам сделал поделку, наклеил, нарисовал, слепил.
Следует заметить, что дети со СМА часто не любят пачкать руки. Возможно, это связано с тем, что в семье, где есть больной ребенок, поддерживается строгий порядок и идеальная чистота. У ребенка, просто, нет возможности поковыряться в грязи, в песке, как это делают все дети. Люди, которые боятся запачкать руки, в дальнейшем могут испытывать тревогу в предъявлении себя, например, на работе, ведь бессознательно они подавляют свою активность. Потому что любое активное вмешательство в Мир, попытка оставить в нашем Мире след предполагает высокую вероятность запачкаться в процессе деятельности. Необходимо с раннего детства давать детям изучать мир руками: возиться в тарелке с кашей и супом, вылавливая морковку, подбирать и давать ребенку в руки на прогулке разные предметы: камни, листья, траву, в том числе, мокрую и грязную, рано приучать к пластилину и пальчиковым краскам.
Коррекционно-развивающие занятия
Дети со СМА интеллектуально сохранны. Поэтому заниматься с ними развитием высших психических функций (развитием восприятия, памяти, внимания, мышления, речи) следует точно так же, как с нормотипичными детьми.
Психологи периодически сталкиваются с ситуацией, когда родители, уделяя основное внимание соматическому здоровью, забывают о развитии познавательных способностей. Так как формирование высших психических функций имеет определенную этапность, то упустив время, мы рискуем в будущем столкнуться с задержкой психо-речевого развития ребенка. Детям необходимы ежедневные занятия, развивающие интеллект, творческие способности, речь, представление об окружающем мире. Даже если у родителей нет возможности ежедневно выводить ребенка на прогулку, необходимо обеспечить малыша не только соответствующей возрасту дидактикой, но и природным материалом (снегом, веточками, ракушками и т.д.) для знакомства с окружающей средой.
Фото из личного архива семьи, размещено с согласия родителей ребенка
Пусть окружающий мир приходит в дом к ребенку вместе с собаками, кошками, цветами, шишками и клоунами! По возможности следует водить детей на выставки, музеи, устраивать тематические прогулки, экскурсии
Фото из личного архива семьи, размещено с согласия родителей ребенка
Крайне необходим для правильного развития детей со СМА такой вид деятельности, как конструирование из объемных и плоских фигурок, складывание из частей картинок. Конструирование формирует не только внимание и логическое мышление, но и пространственные функции головного мозга, которые часто страдают из-за отсутствия достаточного количества движений у детей со СМА. Ребенку можно предлагать собирать разрезанные на несколько частей картинки, пазлы, фигурки Лего и другие виды конструкторов. В процессе занятия всегда можно повторить названия цветов («Давай поищем все красные детали»), размеры и форму предметов. («Найди большой кирпичик!») и т.д.
Большое внимание мы стараемся уделять продуктивной деятельности подростков. Каким бы слабым ни был ребенок, как бы сложно ему ни было в осуществлении тех или иных действий, если подростку больше 12 лет, мы, уважая, в первую очередь, его личность, предлагаем взрослые виды деятельности. Чаще всего мы используем флористику и кулинарию. Обучение рисованию проходит по взрослым учебникам. Дидактические игры тоже соответствуют возрасту. Пазлы – взрослые, творческие наборы – не детские. Далее мы можем опять действовать по принципу «рука в руке», помогая создавать настоящий продукт: букет, пиццу, картину.
Фото из личного архива семьи, размещено с согласия родителей ребенка
Кулинария и флористика могут стать основой тематических встреч в групповой работе. За совместной деятельностью дети знакомятся друг с другом, общаются. Дальнейшее чаепитие с дегустацией свежей выпечки, оценка труда окружающими людьми будет способствовать повышению самооценки подростков, улучшению настроения. Если маленькие дети чувствуют себя гордо после того, как нарисовали простую картинку или сделали поделку, то для подростка важно, чтобы его продукт был социально полезным, приносил обществу пользу. Взрослым необходимо научить подростка не просто максимально быть самостоятельным, но реализовывать свою самостоятельность в деле: уметь готовить, убирать, стирать и т.д. В процессе труда будут также развиваться внимание, мышление, креативность, повышаться самооценка и т.д.
Когда у подростка появляются различные умения, он чувствует себя более независимым. Самостоятельность снижает уровень тревоги. Развитие социально- бытовых навыков способствует тому, что в дальнейшем дети спокойно остаются одни дома, выходят одни гулять на коляске, остаются в гостях у друзей, ездят без родителей в детские лагеря. Такая ситуация может встревожить родителя, но для ребенка она является прекрасной!
В возрасте 1,5 лет, дети в игровой форме уже пытаются воспроизводить социально-ролевые модели поведения. С малышами обязательно нужно играть в сюжетные игры, в которых они могли бы проиграть свои действия в быту. Детей необходимо учить гладить игрушечным утюгом, пеленать и баюкать кукол, разливать из игрушечного чайника чай по маленьким чашечкам. Таким образом ребенок учится устанавливать причинно-следственные связи на бытовом уровне, формирует базу для социально- бытового ориентирования. Часто родители оберегают детей, им удобнее и быстрее все сделать самим. Взрослым кажется, что когда ребенок подрастет и станет физически сильнее, тогда ему легче будет освоить тот или иной навык. Но это не так. Ребенок вырастает неуверенным в себе, тревожным, плохо ориентирующимся в социальных ролях, не умеющим устанавливать причинно-следственные связи. Родителю в какой-то момент становится тяжело от несамостоятельности ребенка, от того, что 24 часа в сутки им приходится быть вдвоем, год за годом испытывая стресс, даже отлучаясь на несколько минут в туалет или на кухню за стаканом воды.
Развитие и коррекция эмоционально-личностной сферы
Занятия по коррекции эмоционально-личностной сферы проходят после соответствующего блока психодиагностики и позволяют избавить ребенка от повышенной тревожности, страхов, повысить самооценку, изменить деструктивное поведение. Все индивидуальные встречи проходят в очном формате. В работе используются техники арт-терапии, песочной терапии, игровой терапии и сказкотерапии.
Фото из личного архива семьи, размещено с согласия родителей ребенка
Если в семье есть другие дети, то во время занятий бывает сложно разделить сиблингов. Особенно трудно малышам объяснить, почему с одним из них психолог занимается и играет, а с другим – нет. Поэтому с братиками и сестричками мы договариваемся о том, что, в зависимости от целей и задач, которые ставит психолог, мы либо по очереди с ребенком со СМА занимаемся, либо проводим совместное занятие.
Принципы, техники, способы работы со здоровыми детьми те же, что и с детьми со СМА. Иногда встречаются семьи, в которых дети отделены друг от друга. Родителям кажется, что лучше не загружать здорового сиблинга заботой о больном брате или сестре, все равно придет время, когда так или иначе ему придется его опекать. Но сепарация детей – это медвежья услуга и одному и другому. Если дети плохо знают друг друга, если у них нет навыков межличностного взаимодействия и урегулирования конфликтов (общение, дружба, ссоры, взаимопомощь), — то их взаимоотношения будут приносить каждому только напряжение, разочарование и тревогу. С подобными ситуациями тоже приходится работать психологу, занимаясь выстраиванием и урегулированием отношений внутри семьи.
Братья и сестры, даже если у кого-то из них стоит диагноз СМА, обязательно должны быть включены в жизнь друг друга, не смотря на все трудности с организацией процесса.
Следует упомянуть о вариантах групповой работы с детьми. Кроме работы с семейной группой, мы практикуем совместные выезды нескольких семей для проведения праздников или мастер-классов по флористике или кулинарии. В подобных встречах принимают участие все члены семьи, в том числе и дети со СМА, и их здоровые братья и сестры.
Для подростков двумя психологами нашей Службы была организована дистанционная психологическая группа в WhatsApp, которая проходит несколько раз в неделю в формате видеочата и объединяет детей из различных регионов РФ. В первую очередь, видео встречи реализуют задачу развития коммуникативных навыков у детей со СМА. Во вторую очередь, подобные занятия легализуют болезнь глазах самого ребенка, что приводит к нормализации его эмоционального состояния. Каждый участник группы видит, что он не уникален в своем заболевании, что есть другие дети со СМА, которые живут, учатся, лечатся. В видео встречах участвуют интеллектуально сохранные дети с иными тяжелыми заболеваниями: онкология, булезный эпидермолиз, ДЦП, синдром Дюшена и их здоровые сиблинги. Таким образом, эффект нормализации эмоционального состояния детей с тяжелыми диагнозами усиливается за счет презентации идеи, что болезнь – это особенность человека, как любая отличительная черта, и не более того. Она не отделяет человека от сообщества, а только делает человеческое общество более разнообразным.
Алгоритм работы в видеочате следующий: сначала психолог налаживает отношение с ребенком индивидуально по видеосвязи. В этот момент с ним вместе могут быть мама или папа. После того, как адаптационный процесс завершается, ребенок присоединяется к детской группе. Встречи проходят 2 раза в неделю. Дети сами могут задать тему беседы или организовать самостоятельно еще одну встречу без участия психолога. На данный момент наибольшим успехом пользуются викторины и совместная продуктивная деятельность, когда каждый у себя дома из одинакового материала мастерит поделку, предложенную психологом.
В заключении, хотелось бы еще раз напомнить, что дети со СМА – очень умные, активные и любознательные. Они многого хотят, ко многому стремятся. Некоторые родители жалуются на то, что проводят с детьми 24 часа в сутки, а деткам — все мало. В таком случае мы рекомендуем правило Качественного внимания.
Обычно в течение дня родитель занимается не самим ребенком, а занятием ЛФК, дыхательной гимнастикой, уроками, кормлением, лекарственной терапией и т.д. Согласно методике Качественного внимания, взрослому предлагается 40-60 минут в день полностью забыть о проблемах СМА и погрузиться в ребенка: лепить, рисовать, читать, петь песни, не отвлекаясь ни на что. Через час ребенок, полностью насытившись вами, вашим вниманием, устанет от такого энергетически насыщенного взаимодействия, захочет немного поиграть один и с радостью отпустит родителя заниматься делами.
Статья подготовлена на основе вебинара «Разнообразие форм психологической работы с детьми». Автор вебинара и текста — Харькова Ольга Александровна, внештатный психолог Благотворительного фонда «Семьи СМА», Старший психолог Детской выездной паллиативной службы медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители г. Москва
