Жизнь со СМА. Что делать семьям? Опыт психолога и родителя

В материале, подготовленном на основе встречи Жизнь после диагноза: чему научило СМА за 25 лет с Альбертом Фридманом-доктором психологических наук, практикующим психологом и отцом ребенка со спинальной мышечной атрофией, рассказывается о жизни семьи, где есть ребенок со СМА, а также о способах самоподдержки и поддержки всех членов семьи в такой ситуации.

Об авторе

Альберт Фридман — доктор психологических наук, практикующий психолог и отец ребенка со спинальной мышечной атрофией. Альберт живет и работает в Филадельфии, штат Пенсильвания, США. Двадцать лет он консультирует детей, подростков и их родителей. 25 лет назад у Альберта родился ребенок со СМА, и психолог стал часто выступать на международных конференциях, рассказывая о проблемах, с которыми сталкиваются семьи, в которых есть дети с этим диагнозом. Он также консультирует многие организации, которые борются за права пациентов с редкими болезнями, фармацевтические компании и организации здравоохранения.

Что изменило жизнь людей со СМА в 1995 году?

В 1995 году ученые открыли ген, отвечающий за развитие и течение спинальной мышечной атрофией. Это событие привело к тем результатам, которые можно наблюдать сейчас. Прежде всего, это появление лекарственной терапии, радикально изменившей прогноз жизни и состояния у детей и взрослых со СМА. Ситуация изменилась полностью, но очень ценно узнать мнение отца ребенка со СМА, который уже 25 лет видит, как рос и развивался его сын.
Альберт понимает, что диагноз – это не приговор, но существует огромное число медицинских, экономических социальных и психологических проблем, встающих перед каждой семьей, где рождается малыш с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».
Но СМА – это не только трудности и проблемы, это еще и очень важный опыт с положительным эффектом, который можно заметить только на большой дистанции. За 25 лет семья ребенка со СМА, безусловно, научилась преодолевать сложности и находить справляться с ними, и поэтому опыт Альберта Фридмана ценен для многих людей.

Чему можно научиться за 25 лет жизни вместе с ребенком со СМА?

Как отец молодого мужчины со СМА и семейный психолог с большим опытом я многому научился за 25 лет. Я помогаю людям, работаю с запросами по социальным, поведенческим и отчасти медицинским вопросам. Осенью 2020 года в эпоху пандемии я не могу лично с вами поделиться опытом своей жизни, но могу рассказать вам о своем опыте онлайн с помощью современных технологий.

Как принять тяжелый диагноз у собственного ребенка?

Я никогда не забуду день, когда мне сказали, что у моего сына СМА. Это было в больнице, врачи думали, что ребенок проживет не больше года.

Для всей нашей семьи это стало очень травматичной новостью, в которой нам понадобилась психологическая помощь. Даже через две недели после того, как я узнал о диагнозе сына, я был сильно изнурен: я плохо ел, спал и был напуган.
Многие семьи, где есть больные дети, спрашивали у меня как у психолога: «Доктор Ал, нормально ли, что я плачу, расстраиваюсь, испуган и плохо сплю?». На основании своего опыта я отвечал: «Это нормально, это адекватная реакция на пугающую и травматичную ситуацию». 

Лично мне помогла принять диагноз сына его улыбка. Я боялся потерять Джека, и я стал учиться быть по-настоящему хорошим отцом. Это было очень сложное время, но меня оно многому научило.

В 1995 году семьям, где были дети со СМА, надеяться особо было не на что. До появления эффективной лекарственной терапии оставалось еще 20 лет (тогда мы об этом не знали). Единственное, что оставляло нам шанс на продолжение жизни и давало силы на борьбу с болезнью, это общение с другими семьями, в которых тоже были дети со СМА. Мы старались сохранить близость и  позитивный настрой, мы обменивались опытом, получили очень много полезного от встречи друг с другом.
Врачи говорили нам, что у Джека будет очень много проблем в жизни, они рассказывали, что мой мальчик никогда не сможет сделать, а я познакомился с женщиной из Висконсина, у которой тоже было СМА.

Мы стали переписываться, и она подарила нам надежду, сказав, что ее родители поддержали, когда она была ребенком. Правда, они все равно ждали, что их дочь скоро умрет.

 «К счастью, они ошиблись, -сказала она и добавила- «Не опускайте руки. Живите своим ребенком каждый день. Не ждите смерти своего ребенка. Знаете, мой отец ждал пока я умру. Сейчас он уже как 25 лет умер, а я живу, и у меня есть партнер, своя квартира, работа и я- счастливый человек. Я состоявшаяся счастливая женщина»

Потом мы поехали с сыном к ней в гости, и она показала нам свой дом. Сейчас ей больше пятидесяти лет,  и мы с Джеком ей очень благодарны.

Еще мне очень помогла собственная семья. Мой отец, моя приемная дочь Кара, мой брат и моя мама. К счастью, мои родители живы. Отцу сейчас 91 год, и он хорошо себя чувствует. Недавно я позвонил ему и рассказал, что буду выступать для российских семей, у которых есть дети со спинальной мышечной атрофией. В ответ я услышал, что папа за меня горд, потому что мои прадедушка и прабабушка сто лет назад приехали в США из России. Мой отец сказал мне, что очень важно помнить о своих корнях и своем прошлом.
Так что  добрая  любящая крепкая семья очень помогает пережить известие о тяжелом диагнозе ребенка и найти силы и возможность жить дальше. И это был первый важный урок для меня, который я выучил за 25 лет  жизни с диагнозом СМА у Джека.

Почему важно общаться с другими семьями, у которых есть дети со СМА?

Помимо поддержки семьи очень важна поддержка более широкого круга людей. Работа,  друзья и сообщество семей  со СМА-детьми. У нас в США  СМА-семьи не очень часто просят о помощи.

Второй важный урок, который я выучил за 25 лет жизни в новой ситуации, – это умение принимать помощь от сообщества и от тех людей, которые о вас заботятся, потому что все эти люди искренне готовы вам помочь.

На фотографии вы видите меня и мою дочь, которая волонтер на одной из конференций по СМА. Справа вы видите Анджелу – у нее СМА, но она работает учительницей в школе, а еще рядом группа детей с тем же диагнозом.

Такие встречи  позволяют делиться опытом и общаться. Это моя самая любимая вещь из профессионального опыта. Я каждый год организую несколько групп для таких встреч. В условиях пандемии эти группы также проводятся удаленно. Поэтому  сообщество людей со СМА очень важно. Это место, где люди готовы помогать и принимать поддержку друг друга.
И это был еще один важный урок, который я выучил.

Почему семьям со СМА важно общение с врачами?

Моему сыну Джеку приходилось часто лежать в больницах, и мы много общались с врачами. Доктора готовы помочь, они многое знают, но знают не все. У каждого медика свой стиль общения, свой подход к пациенту и свои индивидуальные особенности.
Иногда нам кажется, что один врач нам больше подходит, а другой-меньше. В этих условиях важно помнить, что врачи-не мы и мы не можем объективно оценить свою ситуацию.

Основная проблема СМА семьи в общении с врачами – состояние неопределенности. Каждый родитель задает себе вопрос: «Сколько еще проживет мой сын, каким он будет?». Но реального ответа на него никто дать не может. Будущее от нас скрыто.

 У меня в багажнике машины всегда есть сумка с вещами и запасной щеткой, потому что в любой момент мы с ребенком можем оказаться в больнице, в реанимации. К этому надо быть готовым. У меня есть футболка, на которой написано: «Семьи СМА никогда не сдаются». Нам повезло. Джек вырос, и мы благодарим персонал детских больниц за помощь и поддержку, но нам очень долго пришлось жить в условиях неопределенности.

Не только врачи и больницы. Как сохранить себя?

Помимо решения медицинских проблем очень важно поддерживать хорошее эмоциональное состояние как у детей со СМА, так и у других членов семьи.
Родители и родственники пациентов со СМА должны следить за своим здоровьем и психологическим состоянием, чтобы не появились дополнительные проблемы. Дети со СМА могут сильно поддерживать родителей, родственников и другие семьи со СМА, делясь своим опытом. При выступлении важно помнить, что голос у человека со СМА может быть тихим, поэтому важно, чтобы они говорили в микрофон.

Еще один способ получить поддержку  — общение с друзьями. Люди со СМА рассказывают о детях и друзьях, которые помогают ребенку. Начиная с самых простых вещей, ребенок со СМА уронил игрушку, а ваш друг ее поднял и вернул, чтобы малыш мог играть дальше. Друзья делают все возможное, чтобы дети и взрослые с нашим диагнозом были включены в нормальную среду общения. Друзья и подруги моего сына, мои друзья делают нашу жизнь гораздо лучше.

Быть готовым к изменениям

Один из важных навыков для всех СМА семей — это готовность к изменениям. Для любого человека сложно жить в эпоху постоянных перемен. Нам сложно, когда ребенок идет в школу, сложно, когда он в больнице, сложно, когда пересаживается из одного инвалидного кресла в другой.
Каждый День Рождения человека со СМА – это определенный этап жизни и определенный поиск, связанный с постоянным изменением ситуации.

Когда Джек перешел из средней школы в старшую, нам пришлось  построить лифт и разработать  индивидуальную программу обучения. Нас поддерживали преподаватели, но каждый шаг, связанный с обучением сына, — необходимость отвечать на новые вопросы, которые поставила жизнь, и решать новые проблемы. Это было очень непростое время, но мы справились.

Почему жизнь СМА семьи – это постоянное окно возможностей

В 1995 году эффективного лечения СМА не было, сейчас есть. То, что 25 лет назад казалось фантастикой, в наши дни превратилось в реальность. Это означает, что для СМА семей сейчас в принципе возможно все.

Посмотрите на это фото. Джеку 22 года, и это его первое рабочее место. Он стал преподавателем в той же школе и в том же возрасте, когда и я. Он окончил колледж и учит детей. Джек не может пользоваться компьютерной мышью, но использует специальные устройства, которые позволяют ему управлять компьютером с помощью глаз. Во время пандемии он может работать удаленно. В результате мой сын жив, работает и находится в сообществе людей, которые его принимают и о нем заботятся. Это означает, что в определенных условиях возможности человека с таким диагнозом становятся почти безграничными.

Благодаря Джеку  наша семья  попала в «Группу с детьми семьи СМА». Там нам сказали, что ребенок со СМА – это подарок. Было очень трудно это принять, но потом мы поняли, что это правда. Наши дети постоянно работают, развиваются, учатся вопреки всем физическим ограничениям. Ребенок с носовым зондом и в инвалидном кресле может увлеченно строить башню из кубиков, хотя у него не сразу это получается. Дети со СМА умеют притягивать к себе людей, способных на сострадание, в результате наши семьи общаются и дружат с самыми лучшими людьми на свете. Их очень много в нашем СМА сообществе.

Еще один уникальный дар ребенка со СМА – умение быть первопроходцем. Очень часто он делает то, что никто до него не делал. Мой сын Джек в летнем лагере в Пенсильвании  первым использовал портативный аппарат ИВЛ и систему видеоконференции для общения. Каждый родитель детей с таким диагнозом может вспомнить подобные истории.

Дети со СМА умеют пробудить в человеке самые лучшие качества, позволяют посмотреть на ситуацию с другой стороны и становятся объектом для подражания. Я благодарен своему сыну за то, что все 25 лет он помогает нашей семье становиться лучше.

Как готовить к школе ребенка со СМА?

Прежде всего нужно учитывать ситуацию пандемии, в которой могут быть особые условия.  Чтобы  решить вопрос с обучением  ребенка в школе, необходимо сперва  посоветоваться с врачом, который может сказать, какие условия нужны вашему сыну или дочери в школе. После этого  стоит поговорить с учителями. Они могут не знать про СМА, поэтому им лучше заранее рассказать о вашем ребенке. Стоит также поговорить с будущими одноклассниками и  их родителями.
Когда  Джек начал учиться, некоторые его одноклассники раньше никогда не видели человека в инвалидном кресле, не понимали, как с ним общаться. Мой сын ходил в школу вместе с медсестрой и это тоже вызывало вопросы. Поэтому мы собрали класс и учителей и ответили на все вопросы про СМА и нашего сына.

Очень важно объяснить учителям и одноклассникам, что для ребенка со СМА важна защита от инфекционных заболеваний особенно во время пандемии.

Как говорить с ребенком о его болезни?

Все зависит от возраста ребенка. Например, маленькие дети могли подходить к моему сыну, показывать на него пальцем и спрашивать: «А что с ним случилось?». Родители  обычно смущаются, а я отвечаю, что  вопрос от их ребенка может помочь Джеку и стать уверенее и сильнее. После этого я прошу малыша показать свои мышцы, потом говорю, что у моего сына мышцы слабые, и он  не может ходить ногами, поэтому он передвигается с помощью кресла. Понятно, что ребенку постарше можно дать больше информации. Но это непростая тема  даже для взрослых, поэтому я бы сосредотачивался на сравнении мышечной силы у человека со СМА и без нее.

Если же вопрос задает ребенок со СМА, то его нужно подержать. Даже дошкольник быстро понимает, что он не может делать каких-то вещей, что делают его братья и сестры, друзья или сверстники. Поэтому сперва нужно сказать, что  он не один, что ему помогут, а потом рассказать о лекарствах, которые сейчас появились, и которые дают надежду.

Очень тонкий момент – это разговор о границах надежды. Некоторые взрослые говорят ребенку со СМА: «Если ты будешь упорно заниматься, то ты будешь ходить». Другие считают, что лучше сказать, что «нет, ходить ты не сможешь, но у тебя будет крутая коляска, на который ты сможешь быстро передвигаться». Кто же из них прав?

С моей точки зрения главный принцип такой. Никто, даже лечащий врач ребенка не знает будущего, поэтому нужно давать только такие обещания, которые вы сможете сдержать.  Хороший ответ мог бы звучать примерно так: «Я не знаю, и никто не знает, что нас ждет в будущем. Но мы сделаем все со своей стороны,  чтобы ты смог ходить. И может быть в будущем ты сможешь ходить. В этом направлении уже работают ученые. Но никто из нас не знает, что нас ждет в будущем».

Еще один важный вопрос для всех связан с возможностью человека со СМА к самостоятельной жизни.

Многое зависит от страны и от тяжести заболевания. В США есть люди, которым 50 лет, у них СМА и они живут самостоятельно и заводят семью. У моего сына Джека тяжелая форма СМА, и вряд ли он сможет жить совсем самостоятельно.
Многое зависит от качества и доступности медицинского обслуживания и наличия доступной среды. Например, государство оплачивает Джеку услуги медсестры, но он не живет отдельно от нас. Пока общество в США не готово, чтобы люди с тяжелыми формами СМА жили отдельно. Раньше многие больные умирали молодыми, а сейчас продолжительность жизни, к счастью, растет, но это ставит перед обществом новые вопросы, и нужно время, чтобы их решить. Но при этом в США много людей со СМА живут самостоятельно, хотя это и нелегко.

Что делать, когда у ребенка со СМА начинается подростковый возраст?

Как психолог скажу, что родители подростков со СМА должны быть терпеливыми и поддерживать своего ребенка.

Подростки сильно меняются, независимо от того, есть у них СМА или его нет. Очень важно, чтобы у ребенка оставались друзья, потому что в подростковом возрасте меняется отношение к инвалидности и физическим ограничениям.

В любом случае – подростковый возраст – непростое время. Это если коротко, потому что подробный ответ может занять еще час.

Нужна ли подростку со СМА собака-ассистент?

Заводить собаку или нет, зависит от ситуации конкретной семьи. Собака – хороший компаньон, ее можно специально обучить помощи людям с физическими ограничениями. Если ребенок хочет собаку, и семья не против, то можно ее завести.

Как родителям «отпустить» взрослого ребенка со СМА?

Это сложный вопрос. Члены семьи со СМА требуют большого внимания, физического ухода и заботы. Родители привыкают постоянно заботиться о ребенке и им сложно пережить этот момент разделения. Родители детей со СМА должны быть уверены, что их выросший сын или дочь в безопасности, если они считают, что независимость может быть опасна для человека, они не готовы отпустить его.
Могу дать пару советов из личного опыта:

  • Ваш контроль не должен нарушать независимость человека.
  • Если у человека со СМА появился партнер, мы должны доверять ему и понимать, что он в состоянии позаботиться о нашем взрослом ребенке со СМА.

Нужно ли ребенку со СМА ограничивать время за компьютером или смартфоном?

С одной стороны, гаджеты помогают людям со СМА общаться. У моего сына 2000 друзей на Facebook. Он знакомится с новыми друзьями. Соцсети выравнивают правила игры для людей с инвалидностью. Им легче найти собеседников и друзей, они могут найти удаленную работу, помогают разрабатывать обучающие игры для детей со СМА.
Мой сын Джек не может играть в футбол во дворе, так что нужно учитывать эту особенность.

С другой стороны, не нужно сидеть за компьютером часы напролет. Необходимо устанавливать какие-то временные рамки, понимая, что для ребенка со СМА компьютер или смартфон играет большую роль, чем для его сверстников без диагноза.

Как сохранить баланс между реабилитацией и обычной жизнью?

Важно, чтобы у ребенка даже с тяжелым СМА был баланс между медицинскими процедурами и обычной жизнью. День человека не может состоять только из набора медицинских процедур. У моего сына Джека трахеостома и ИВЛ, у него много медицинских манипуляций. Мы стараемся упрощать все медицинские процедуры, делая их простыми и эффективными. При наличии расходников, оборудования и родственника, медработника или сиделки человек со СМА даже на ИВЛ можно гулять в парке и встречаться с друзьями.
Конечно, это проще сказать, чем сделать. Каждый раз я, как и другие родители детей со СМА, волнуюсь за своего ребенка на прогулке, моя тревожность не уменьшается с годами, но при этом я понимаю, что у Джека, несмотря на его ограничения, должна быть максимально яркая и интересная жизнь. Не стоит запирать человека со СМА в четырех стенах.

Как сохранить спокойствие в эпоху пандемии и других катаклизмов?

Если говорить о пандемии, то СМА -семьи более подготовлены к ним. Мы привыкли мыть руки, защищаться от инфекций, заботиться о детях. Эмоционально наши семьи тоже более устойчивы- уже много лет они живут в ситуации непредсказуемого будущего и накопили много внутренних сил для преодоления таких ситуаций. Мы уже делаем все возможное.

Главное в условиях пандемии, чтобы медики сохранили свои жизни и силы, чтобы помогать людям, а мой общий совет будет таким. Контролируйте только то, что можете. Не беспокойтесь о том, что изменить не в вашей власти.

Это самый оптимальный подход для сохранения эмоционального и психического здоровья в таких ситуациях.

К сожалению, вскоре после этой беседы сын Альберта – Джек скончался. Мы выражаем соболезнования Альберту и всей его семье.

Если вы хотите получить ответ на свой вопрос или комментарий, пожалуйста,  оставьте свой адрес электронной почты в поле вверху. Обратите внимание, что ваш комментарий или вопрос не будет размещен на сайте, а попадет к сотрудникам фонда на почту. Но мы обязательно вам ответим.

Другие статьи

В материале, подготовленном на основе встречи с Альбертом Фридманом-доктором психологических наук, практикующим психологом и отцом ребенка со спинальной мышечной атрофией, рассказывается о жизни семьи, где есть ребенок со СМА, …

Жизнь со СМА. Что делать семьям? Опыт психолога и родителя