Особенности работы с родителями детей со СМА

В данной статье будет обобщен опыт работы психологических отделов  Детской выездной паллиативной службы  медицинского центра  «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители г. Москвы  и психологической службы Благотворительного фонда «Семьи СМА». Между Медицинским центром «Милосердие» и БФ «Семьи СМА» заключен договор о взаимосотрудничестве.

В семейном консультировании психолог рассматривает семью, имеющую тяжело больного ребенка. как структурную единицу, нуждающуюся в поддержке здорового контакта с миром.  В ситуации детской болезни родитель, с психологической точки зрения, часто становится наиболее уязвимым элементом этой структуры. Ведь он пожертвует всем для того, чтобы его малыш был максимально счастлив, а тяжело больной ребенок долго может находиться в состоянии полной зависимости от взрослого, не отпуская того от себя ни на минуту.  Поэтому мы  оказываем психологическую поддержку не только  детям со СМА, но и их братьям и сестрам, всем ухаживающим взрослым: мамам, папам, бабушкам, дедушкам. Даже няню можем проконсультировать.

Если психолог входит в семью, он старается работать со всем спектром проблем: проводит коррекционно-развивающие занятия с детьми, консультирует родителей, как по вопросам, связанным с ребенком со СМА или с его сестрой/братом, так и по личным вопросам самого родителя. Если для максимально плодотворной работы с детьми требуется очное проведение консультации, то беседа с родителями может проходить и в дистанционном формате.

Работа психолога с родителями  детей, страдающих неизлечимым заболеванием, обычно проходит по законам кризисной психологии.  С момента постановки тяжелого диагноза семья попадает в ситуацию  кризиса. Страдают не только родители, но и все близкое окружение. Новодиагностированная семья нуждается в повышенной информационной поддержке и внимании.

Задача психолога – найти внутри семьи ресурсы  для адаптации к возникшей острой ситуации,  помочь  вернуться к докризисному состоянию.  Даже справившись с острой фазой, семья переходит в состояние хронического стресса: можно много знать про заболевание, добиться лекарственной терапии,  ТСР, но мысль о том, что, не смотря на все прилагаемые усилия,  твой ребенок все равно тяжело болен, и его можно потерять в любой момент, продолжает отравлять существование всем членам семьи в той или иной степени. Родители пребывают в состоянии тревоги, ожидания худшего. В этот момент психолог  имеет возможность поддержать семью, нормализовать состояние, найти баланс между катострофическими ожиданиями и ложными надеждами.

Психологическая работа  может продолжаться достаточно долго, носить как регулярный, так и курсовой характер, или  представлять собой работу по запросу, если между психологом и родителем установился хороший терапевтический контакт.  Психологическое сопровождение  семьи распространяется также на период после смерти ребенка.

Постановка диагноза

Работа с новодиагностированной семьей проводится методами кризисной психологической помощи, включает в себя как элементы экстренной психологической помощи: стабилизация состояния, снятие острого стресса, так и элементы допсихологической помощи: обращать внимание на то, как родитель ест и спит, информирует  об истинном положении вещей, связанных с заболеванием: течение, прогноз, ситуация с получением лечения и т.д., оказывать психологическую поддержку в ситуации принятий решений. На начальном этапе работы, именно, психологи   инициируют контакт, активно его поддерживают: сами звонят по телефону, приезжают, начинают переписку.

Всю информацию необходимо закреплять многократным повторением, письменными рекомендациями. Желательно, чтобы психолог, работающий с семьями, в которых есть пациент со СМА, хорошо разбирался в особенностях болезни, ее происхождении, типах, вариантах оказания помощи, лекарственной терапии.  Необходимо умение вести трудные разговоры о возможной гибели ребенка, о вероятности быть подключенным к аппарату ИВЛ, не давать ложных надежд, связанных с лекарственной терапией, уважать выбор родителей, даже если их решение не совпадает с мнением специалиста.

На этапе информирования для психолога главным являются усвоенные семьей знания о разных вариантах развития событий.

Важно интересоваться, как родитель в такой трудный период поддерживает свои силы: не забывает ли поесть, хватает ли времени на сон и т.д.  Так как человеку в стрессе трудно сразу воспринимать большой объем информации, консультации в этот период должны проходить чаще одного раза в неделю, не менее двух или трех. Бывают случаи, когда родитель обращается за помощью ежедневно. Первые 10 консультаций могут не иметь четких временных рамок. Если родителю нужно время, чтобы выговориться, то в рамках оказания экстренной психологической помощи возможно увеличение времени беседы до 2, даже 3 часов. Эту специфику тайминга в сессии в рамках кризисного консультирования следует учитывать при распределении и организации занятости специалистов. Психологу необходимо использовать эмпатическое слушание, проявлять эмоциональную поддержку и принятие чувств родителей, помогать справляться с потоком отрицательных эмоций: со страхом, гневом, агрессией, беспомощностью.   

Важно помнить, что в ситуации острого стресса, человек проходит все стадии принятия ситуации: отрицание, агрессия, торг, депрессия и только потом – принятие. Наша задача на начальном этапе – помогать и поддерживать, активно развивать тему ресурсов, а не конфронтировать или спорить. Лучше всего зарекомендовали себя методы клиент-центрированной терапии К. Роджерса.

Следует выслушивать, поддерживать, повторять, возвращать последние фразы, давать выговариваться. Зачастую психолог оказывается единственным человеком, с которым можно проговорить мучительные, но очень важные вопросы. Например, цвет гроба в случае смерти ребенка. Потому что вопрос настолько болезненный, что никому из членов семьи мама его задать не может, ведь всем остальным тоже очень больно. Мы вместе с родителем идем на встречу переживаниям. Поднимаем вопрос про выбор пути. Принимаем все переживания. Мы говорим: «Я слышу в твоем голосе много слез, ты плачешь, ты испытываешь много горя» Или: «Я вижу, как сжимаются твои кулаки. Ты злишься». Мы не пропускаем все эти моменты, обращаем внимание родителя на его же поведение, чтобы он осознал и прочувствовал, что с ним на самом деле происходит. Только осознанность поможет быстрее пройти все фазы горя и дойти до стадии принятия. 

Когда мы с родителями обсуждаем выбор пути, от которого зависит степень медицинского вмешательства в жизнь ребенка и ее продолжительность, важно донести мысль, что нет окончательных решений, но бывают точки невозврата. Родитель всегда может передумать и изменить свое мнение по тактике ведения медицинского сопровождения, лекарственной терапии и т.д., но бывают ситуации, когда уже ничего изменить, практически, нельзя. Например, трудно снять ребенка с ИВЛ, если его  трахеостомировали. И в этом вопросе тоже важны родительская осознанность и понимание причинно-следственных закономерностей.

Не всякий родитель хочет видеть своего ребенка на ИВЛ, не всякий хочет продлевать тяжелое состояние введением лекарственных препаратов «Спинраза», «Рисдиплам», «Золгенсма».  Если родитель принимает решение, взвесив для себя все «За» и «Против», готов к последствиям, то наша задача – быть ему психологической опорой, с одной стороны и  источником объективной информации с другой.  Поэтому необходимо еще раз подчеркнуть важность осведомленности специалиста в нюансах развития заболевания.    Ведь в данной ситуации нет хороших или плохих суждений, есть только выбор. И его, при возможности и желании, можно изменить.

В период поддержки семьи на раннем этапе постановки диагноза возможно объединение сил нескольких человек из команды фонда или из дружественных организаций. Стресс забирает много сил и энергии, заставляет семью забывать о бытовых мелочах, мобилизуя все силы на решение центральной проблемы. Поэтому помощь волонтеров или дружественных организаций, оказывающих не психологическую или не медицинскую, а бытовую помощь (привезти продукты, убрать в квартире, предоставить автомобиль) будет очень хорошим подспорьем.  Важно поднимать тему ресурсов каждого члена семьи, учить семью запрашивать и принимать помощь. Предлагаем родителям вспомнить, каким образом раньше они справлялись с кризисными ситуациями, кто был для них опорой, что помогало? Возможно ли сейчас обратиться к этим источникам помощи?

Наша общая цель – вернуть человека к докризисному состоянию с психологической точки зрения, сделать его вновь способным принимать здравые решения.  Первые консультации членов новодиагностированной семьи более аффективно заряжены, и мы их проводим чаще. Чем больше времени с момента постановки диагноза проходит, чем большей информацией по заболеванию родитель владеет, тем менее выраженными становятся эмоциональные выплески, появляется больше действий и рассуждений. В это время консультации можно проводить уже реже, 1-2 раза в неделю, постепенно переводя семью в категорию поддерживающей терапии и в работу «по запросу».

Поддерживающая работа

Важно помнить, что семья, в которой тяжело болен ребенок, остается навсегда в состоянии хронического стресса и нуждается в регулярном мониторинге. В работе с такими семьями используется поддерживающая (суппортивная) модель психотерапевтического вмешательства.

Кроме техник, описанных при работе с новодиагностированными семьями: эмпатическое слушание, информирование, поддержка и принятие, методы клиент-центрированной терапии К.Роджерса, уже возможны работа с сопротивлением и бережная конфронтация.  Активнее идет проработка тем, связанных с качеством жизни  ребенка и всей семьи.

При психологической поддержке в семью могут войти инструктора ЛФК, эрготерапевты, другие специалисты.  Ребенку могут поставить гастростому, приобрести аппарат НИВЛ и т.д. – все то, что сначала  пугает, потому что символизирует тяжесть заболевания.  Визиты или телефонные консультации  проходят по запросу родителя: обсуждаются  ожидания клиента от встреч с психологом, частота встреч, количество консультаций, длительность консультации.  Беседы становятся более глубокими, выбираются отдельные темы для детальной проработки. В работу включается психотерапевтический компонент. Психолог работает в рамках известного ему подхода. Это могут быть  и техники КБТ, и гештальт-терапия, и нарративные практики и т.д. На этом этапе продолжается обращение к теме ресурсов семьи и их расширения.

Можно обучить родителей полезным навыкам, облегчающим жизнь: проигрывать звонки по телефону в гос.структуры, умение отвечать на неприятные вопросы людей на улице и т.д.   Психолог, продолжая поддерживать семью, участвует в разработке маршрутизации и в составлении реалистичных планов на будущее.

На данном этапе психолог становится специалистом, сопровождающим всю семью в процессе взросления и развития ребенка со СМА. Часть времени уделяется  уже непосредственной работе с  детьми: ребенку со СМА, здоровым братьям и сестрам. По запросу родителя проводятся   психодиагностика, коррекционно-развивающие занятия, консультации ухаживающим взрослым по вопросам воспитания детей, их образования и развития.

Несмотря на то, что острота родительских переживаний прошла, состояние хронического стресса может оставлять отпечаток на всех сферах жизни семьи. Психолог помогает уйти от ложных надежд и ожиданий, возвращает родителя в реальную ситуацию «Здесь и теперь». Например, с появлением лекарственных препаратов, многие родители стали забывать о респираторном оборудовании, ежедневных занятиях ЛФК и т.д., начали тешить себя ложной надеждой на скорое полное выздоровление детей.  Задача психолога бережно вернуть родителей «с небес на землю», не забывая о психологической поддержке, чтобы не вызвать острого чувства вины.  Родителю необходимо повторять, что он обязан всегда держать в голове 2 момента: надежду на улучшение состояния, которая может стать целью, и ежедневным кропотливым трудом, связанным с реализацией этой цели в виде  ежедневных занятия ЛФК, дыхательной гимнастики, учебы и т.д.  

Кроме ложных надежд, желательно обсудить с семьями тему преждевременного горевания. Обычно, члены семьи не проговаривают друг с другом вариант трагического течения событий. Многие считают, что разговоры о смерти могут ее приблизить, навлечь на ребенка. В семье формируется заговор молчания или кто-то из членов семьи уходит в преждевременное горевание, муссируя тему смерти при отсутствии объективных предпосылок к ее скорому наступлению.   Задача психолога вывести родителя на разговор, разрушить стену молчания, дать возможность выразить свои страхи и вернуться в состояние «Здесь и теперь».

Разговоры о возможной смерти, о смертности всего живого – важная часть работы психолога в паллиативе.  Страх смерти может  привести к формированию чувства вины и усилению патологического слияния между ребенком и одним из родителей.  Чувство вины за плохое самочувствие ребенка, сокращенный срок жизни, отказ от многих радостей  ложится в основу родительского стремления  максимально оградить ребенка он дискомфортных переживаний, ощущений, залюбить, побаловать и т.д. 

В попытке максимально контролировать ситуацию один из родителей взваливает все  заботы на свои плечи, не подпуская  к ребенку остальных членов семьи.  Такая ситуация грозит не только физическим и эмоциональным истощением ухаживающему взрослому, не только дефицитарным развитием ребенка, лишенного контакта с большей частью мира, не только отчуждением всех остальных членов семьи от ребенка, но и распадом семьи целиком.  Одна из задач психолога — включить  в уход за ребенком всех членов семьи, подчеркивая уникальность каждого, но при этом делая всех взаимозаменяемыми. Только подменяя друг друга, все члены семьи смогут  как можно дольше оставаться в ресурсном состоянии.

Горевание

Не все дети, даже не смотря на появившуюся лекарственную терапию, могут продолжать жить. Психолог поддерживает семью в период острого горя и при желании семьи сопровождает горевание в течение года и больше. Работа с гореванием вновь проходит в рамках кризисной психологии. Психолог помогает пройти через все стадии горевания: шок-отрицание, агрессия, торг, депрессия, принятие. Нормализует состояние родителя, объясняя, на какой стадии родитель находится, подчеркивая необходимость прожить эмоции каждой стадии.

Участие в похоронах – личное решение каждого специалиста. В первые дни, пока родители находятся в остром горе, наиболее существенной может стать допсихологическая помощь, человеческое участие, присутствие и разделение горя. Это нужно помнить, когда задаешь вопрос: «Могу ли я вам чем-нибудь сейчас помочь?» Вряд ли родитель выразит желание провести психотерапевтический сеанс, но  может попросить сопроводить его в морг. Основные психологические рабочие методики на данном этапе — терапия присутствием, помощь в создании памятных элементов: фотоальбомов, шкатулок (коробок) памяти, стабилизация и нормализация состояния родителя. Поддержка и принятие, эмпатическое слушание.

Психолог, даже очень привязанный к ребенку, не должен позволять себе горевать больше родителя. Совершенно недопустимой является ситуация, в которой родители утешают специалиста. Поэтому в рамках Психологической Службы важным элементом является  организация взаимодействия специалиста с супервизором, интервизорские группы разных форматов в помощь специалисту и для профилактики профессионального выгорания.

Заключение

Таким образом, работа психолога с родителями  ребенка со СМА предполагает наличие знаний и умений в области кризисной психологии, клиент-центрированной терапии К.Роджерса, знания в области возрастной психологии, а так же хорошее владение информацией по самому заболеванию.

Автор текста — Харькова Ольга Александровна, внештатный психолог Благотворительного фонда «Семьи СМА», Старший психолог Детской выездной паллиативной службы медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители г. Москва

Если вы хотите получить ответ на свой вопрос или комментарий, пожалуйста,  оставьте свой адрес электронной почты в поле вверху. Обратите внимание, что ваш комментарий или вопрос не будет размещен на сайте, а попадет к сотрудникам фонда на почту. Но мы обязательно вам ответим.

Другие статьи