В России открыты центры клинических исследований препарата Бранаплам

Российские пациенты со СМА 1-го типа возраста до 6 месяцев могут принять участие в клинических исследованиях препарата Бранаплам, предназначенного для терапии спинальной мышечной атрофии. Центры клинических исследований этого препарата открыты в Екатеринбурге, Санкт-Петербурге, Москве, Волгограде и Уфе. О Бранапламе, разработанном компанией Novartis и увеличивающем количество функционального белка SMN, продуцируемого геном SMN2, мы ранее писали тут.
 
В России открылось центры клинических исследований Бранаплама, которые проводят набор на скрининг младенцев со СМА 1-го типа возраста до 6 месяцев, отвечающих критериям включения в протокол исследования (о критериях для включения в исследование подробно мы писали  здесь:
 
Исследовательский центр в Екатеринбурге  размещен в Детской городской клинической больнице №9 г. Екатеринбурга (адрес: ул. Решетская, 51). В Санкт-Петербурге  центр открыт на базе ФГБУ «Национального медицинского исследовательского центра имени В.А. Алмазова» Минздрава РФ. В Москве открыты два центра: в Морозовской ДГКБ (119049 г. Москва, 4-й Добрынинский переулок, дом 1/9), координатор исследования и в НИКИ Педиатрии им. Ю. Вельтищева (125412 г. Москва, ул. Талдомская, д. 2)
 
В Уфе центр размещен на базе Федерального Государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования «Башкирский государственный медицинский университет» МЗ РФ (принимает только пациентов из Республики Башкортостан). В Волгограде центр открыт в Федеральном государственном бюджетном образовательном учреждении высшего образования «Волгоградский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения РФ на базе ГБУЗ Волгоградского областного клинического перинатального центра №2. АПД: 
 
Набор пациентов в программу полностью завершен в апреле 2019 года. В настоящее время центры не принимают новых пациентов. Об открытии других программ исследований в области СМА и возможностях принять участие в них мы будем информировать вас в новых публикациях на нашем сайте.
 

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.