В Москве состоялась V конференция СМА, которая проходила с 11 по 13 сентября в онлайн-формате. Итогов много, и, в то же время, есть ощущение, что все только начинается.
Фонд «Семьи СМА» благодарит всех лекторов и слушателей, принявших участие в Конференции.
«СМА нужно полюбить», — как-то написала одна девушка в соцсети, чем вызвала немало удивленных реакций. Но нам действительно ничего больше не остаётся, кроме как войти в этот огромный мир генетики, делеций, мотонейронов, попытаться разобраться в самых глубоких нюансах происхождения СМА, возможности предотвращения прогрессии, и невольно восхититься открывшимся трудным новым миром. Тысячи родителей детей со СМА из разных уголков России и даже зарубежья в эти дни не отходили от компьютеров, став участниками онлайн-конференции, удаленный формат которой позволяет присутствовать на мероприятии, не покидая своего дома. Это удобно, доступно и оказалось долгожданно. Изучали таблицы, слушали, узнавали, обретали важные знания и обретали надежду. Спикеры мирового уровня терпеливо и подробно рассказывали о каждой мелочи, понимая, что в СМА мелочей нет.
«Сегодня мы живем в эпоху революции спинально-мышечной атрофии, в связи с чем организация помощи пациентам требует изменений и адаптаций к появившимся новым возможностям. Мы переходим от неизлечимого заболевания к новым, большим возможностям, а, значит, к большей ответственности и большим ожиданиям. Сегодня новая терапия, новая эра для больных СМА заставляют нас подумать, приспособиться и адаптироваться всех вместе, и пациентов, и врачей к новым условиям болезни. Теперь мы можем эффективно бороться с заболеванием, и от того, как будет оказываться необходимая помощь: быстро и эффективно реализован доступ к терапии — от этого зависит жизнь детей и взрослых- СМА», — сказала директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, открывая мероприятие.
В рамках Конференции обсуждались обновленные европейские стандарты по уходу за людьми со СМА, новейшие достижения фармакологии, физической терапии, поднимались вопросы респираторной поддержки и диетологического сопровождения, подбора технических средств реабилитации многое другое.
Все больше становится понятным, что необходимо развивать качественную коммуникацию, полноценное информирование пациента и членов его семьи обо всех тонкостях и новшествах в заболевании, а также использовать междисциплинарный и мультипрофессиональный подход в лечении. Важна доступность помощи, информация о практических навыках и ранней подготовки, социальная, юридическая, психологическая поддержка семьи. И здесь некоммерческие организации могут прийти на помощь медикам.
Состоялся колоссальный трехдневный обмен мировым опытом на онлайн-площадке, где встретились врачи всех известных специализаций по СМА, сотрудники НКО и пациенты. Это люди, которые когда узнали, что выхода нет, потому что заболевание неизлечимо — не опустили руки, а терпеливо меняют ход истории.
В ближайшее время мы опубликуем все важные выступления наших докладчиков, а также предоставим видеоверсию прошедшей конференции. На сегодня вопросов по СМА, на которые бы не ответили специалисты, у наших подопечных нет. Но совсем скоро обязательно появятся новые, чтобы обсудить их на следующей сессии конференции СМА. До встречи через год!
