Региональные выездные «Школы СМА» – это микро-конференции с «доставкой на дом». Для нас школы – не просто семинары, а возможность встретиться со старыми и обрести новых друзей. Наши друзья – это наши семьи, неравнодушные врачи и медсестры, сотрудники благотворительных организаций и просто все те, кому не всё равно, как будет складываться судьба детей со СМА.
«Очень порадовало, что в нашем городе есть врачи, думающие и заинтересованные в изучении и наблюдении редких генетических заболеваний, таких как СМА. Приятно было видеть молодых ординаторов. Я искренне верю в них! Верю, что не убьет их энтузиазм ни время, ни бюрократия»
«Чтобы лучше решать проблемы людей со СМА нужно политическое решение на уровне Президента Российской Федерации. Нужно убрать всю бюрократию и оставить хорошие, человеческие, горизонтальные связи. Тогда нам не придется писать тонны бумаг во все места. Если есть пациент со СМА, то врачам его нужно увидеть, написать рекомендации и обеспечить оборудованием».
Кокорина Анна Александровна — детский невролог ГАУЗ ТО Детского психоневрологического лечебно-реабилитационного центра «Надежда». Невролог регионального отделения паллиативной медицинской помощи детям с выездной патронажной службой при ГАУЗ ТО лечебно-реабилитационном центре «Верхний Бор», Тюмень.
Все права защищены. Копирование со страниц сайта только при наличии ссылки на сайт.
Информация сайта предназначена только для образовательной цели, не должна интерпретироваться как профессиональное уведомление и не может использоваться для проведения самостоятельного лечения.
Не рекомендуется использовать любой определенный медицинский препарат, средство, метод или способ лечения, или фармацевтическую компанию, упомянутые на данном сайте. Этот сайт создан в информационных целях и мы рекомендуем Вам обратиться к врачу за получением профессиональной консультации перед началом применения или использования любого медицинского препарата, способа или метода лечения.
