Региональные выездные «Школы СМА» – это микро-конференции с «доставкой на дом». Для нас школы – не просто семинары, а возможность встретиться со старыми и обрести новых друзей. Наши друзья – это наши семьи, неравнодушные врачи и медсестры, сотрудники благотворительных организаций и просто все те, кому не всё равно, как будет складываться судьба детей со СМА.
«Очень порадовало, что в нашем городе есть врачи, думающие и заинтересованные в изучении и наблюдении редких генетических заболеваний, таких как СМА. Приятно было видеть молодых ординаторов. Я искренне верю в них! Верю, что не убьет их энтузиазм ни время, ни бюрократия»
«Чтобы лучше решать проблемы людей со СМА нужно политическое решение на уровне Президента Российской Федерации. Нужно убрать всю бюрократию и оставить хорошие, человеческие, горизонтальные связи. Тогда нам не придется писать тонны бумаг во все места. Если есть пациент со СМА, то врачам его нужно увидеть, написать рекомендации и обеспечить оборудованием».
Кокорина Анна Александровна — детский невролог ГАУЗ ТО Детского психоневрологического лечебно-реабилитационного центра «Надежда». Невролог регионального отделения паллиативной медицинской помощи детям с выездной патронажной службой при ГАУЗ ТО лечебно-реабилитационном центре «Верхний Бор», Тюмень.
