Меню

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Ноябрь 2020

Дорогие друзья!

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.

На каждом вебинаре у вас будет возможность не только слушать, но и задать свои вопросы. Ваше активное участие поможет  не только услышать представляемую информацию, но и получить ответы на волнующие темы комплексной медицинской помощи, реабилитации, получению технических средств реабилитации, оформлению нужных документов для взаимоотношения с  медицинскими и социальными учреждениями, вопросам эмоционального благополучия.

Читайте анонсы и приходите, будет интересно!

Участие во всех вебинарах – бесплатное.

До встречи на вебинарах серии «Школа СМА»

Оформление инвалидности и ИПРА. Получение ТСР

17 ноября в 11:00 (время московское)

Инвалидность, — необходимое условие для получения помощи от государства.  Оформление инвалидности происходит по правилам, с которыми лучше заранее ознакомиться, чтобы избежать неприятных ситуаций. Одновременно с установлением инвалидности оформляется индивидуальная программа реабилитации и абилитации (ИПРА) – «второй паспорт» инвалида, документ, который содержит комплекс рекомендованных реабилитационных мероприятий, а также список ТСР, необходимых для облегчения повседневной жизни людей с инвалидностью. При этом ошибка в медицинских документах или не вписанные в позиции зачастую заставляют начинать процедуру сначала.

На вебинаре мы обсудим:

  • Как, кем и зачем устанавливается инвалидность?
  • ИПРА — что это такое?
  • Получение ТСР по ИПРА.

Ведущая: Волкова Ольга Артёмовна. Юрисконсульт проекта «Помощь детям» программы «Адресная помощь неизлечимо больным людям» благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».

Наполненная жизнь со СМА: миф или реальность?

18 ноября в 11:00 (время московское)

Ведущая: Лена Бычкова – мотивационный спикер, Life-коуч, рожденная вдохновлять, счастливая обладательница СМА

Иногда кажется, что болезнь забирает самое важное. Но это не так. Иногда мы слишком заняты, чтобы увидеть за всеми особенностями своей жизни самое главное – себя. Мы страстно желаем, чтобы наша жизнь повернулась к нам лицом и улыбнулась – но готовы ли мы сделать шаг навстречу своей жизни без оглядки на болезнь и поиск внешних причин?

С Еленой мы поговорим о том, почему СМА не приговор и не наказание. Поделится правилами счастливой жизни для родителей у кого ребёнок со СМА. И расскажет о правилах жизни для счастливых обладателей СМА

* Вебинар будет проводиться на площадке ZOOM. Для участия мы рекомендуем скачать или обновить программу до последней версии Скачать программу

Вместе - можно. Совместное пребывание родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии

19 ноября в 11:00 (время московское)

Вебинар посвящен различным аспектам организации совместного пребывания родственников с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ).  В программу входит знакомство с нормативно-законодательной базой, общемировыми принципами и практиками организации совместного пребывания родственников с детьми, а также с семейно-ориентированным подходом, нацеленным на обеспечение наилучших интересов больного ребенка и его семьи.

Ведущая: Вартанова Карина Арамовна — директор Благотворительного фонда развития паллиативной помощи  «Детский паллиатив», к.ф.н.

Основные принципы диетологического сопровождения при СМА. Диагностика нарушений и подходы к их коррекции

20 ноября в 11:00 (время московское)

Организация питания – не всегда простое дело, — ведь СМА может стать причиной многих сложностей с питанием. Но получая знания о том, как можно организовать этот аспект жизни ребенка или взрослого со СМА – можно быть всегда на шаг впереди.

На вебинаре мы обсудим:

  • Как правильно организовать питание для пациентов со СМА?
  • Как избежать недоедания или переедания?
  • Какие проблемы, связанные с питанием, обусловлены СМА, а какие нет?
  • Какие обследования можно и нужно провести?
  • Препятствия для питания – проблемы, с которыми приходится сталкиваться при кормлении и что с ними делать.


Ведущая: Оксана Николаевна Комарова, к.м.н., врач гастроэнтеролог, диетолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева

Жизнь после диагноза: чему научило СМА за 25 лет

20 ноября в 19:00 (время московское)

Ведущий: Альберт Фридман, доктор психологических наук, семейный психолог, папа, 25 лет воспитывающий ребенка со СМА (США)

Когда у вас или вашего ребенка диагноз СМА – это всегда сопряжено с целым рядом необычных и сложных проблем: медицинских, социальных, эмоциональных и финансовых, среди прочего. Но также, путешествие по дорогам, которые заставляет проходить СМА может также принести нам неожиданные положительные последствия. В ходе этого вебинара доктор Фридман, психолог и отец 25-летнего сына, страдающего СМА, предложит советы о том, как справиться со многими социальными и эмоциональными проблемами, которые возникают при постановке диагноза СМА и жизни с ним.

* Вебинар будет проводиться на площадке ZOOM. Для участия мы рекомендуем скачать или обновить программу до последней версии Скачать программу

Спинальная мышечная атрофия: как распознать симптомы и получить точный и своевременный диагноз и не пропустить СМА под масками других заболеваний.

21 ноября в 11:00 (время московское)

Первый шаг к решению проблемы – ее обнаружение. При СМА диагноз важно поставить как можно быстрее, именно поэтому крайне важно понимать на что следует обращать внимание и как понять, какие особенности могут оказаться симптомами тяжелой болезни.

На вебинаре мы поговорим о ключевых моментах диагностики спинальной мышечной атрофии, о том, какие заболевания могут ошибочно диагностировать у человека со СМА, и на что следует обратить внимание при постановке или уточнении диагноза.

Ведущий: Курбатов Сергей Александрович, к.м.н., ООО Диагностика-плюс, генетик высшей категории, невролог, нейрофизиолог, Воронеж

* Вебинар будет проводиться на площадке ZOOM. Для участия мы рекомендуем скачать или обновить программу до последней версии Скачать программу

Сопровождение детей со СМА по общим вопросам здоровья: вопросы к педиатру

24 ноября в 11:00 (время московское)

Комплексный подход к лечению и реабилитации пациента со СМА невозможен без учета его возрастных особенностей. Из вебинара вы узнаете об особенностях лечения и ухода за детьми разного возраста, о том можно ли ребенку со СМА делать прививки, как гормональные изменения у подростка могут влиять на течение СМА, и как  их отличить от проявлений болезни. Также врач расскажет о профилактике анемий у детей со СМА и о роли педиатра в сопровождении (лечении) ребенка со СМА.

Ведущая Остапенко Татьяна Викторовна Врач-педиатр, неонатолог, стаж работы 23 года, высшая категория. Врач-педиатр клиники «Семейная», врач проекта «Клиника СМА».

Комплексный междисциплинарный подход к оказанию помощи больным СМА. Раннее вмешательство и профилактика осложнений. Международные и российские рекомендации по ведению больных СМА

26 ноября в 11:00 (время московское)

Для того, чтобы помочь при СМА – необходимо понимать, что происходит с теми, кто болен этим заболеванием. И врачу и членам семьи важно понимать когда и на что нужно обращать внимание, чтобы вовремя принять необходимые меры.

На вебинаре мы рассмотрим самые распространенные вопросы о спинальной мышечной атрофии:

  • Что такое СМА?
  • Какие есть виды СМА и чем они отличаются друг от друга?
  • Какие есть особенности течения заболевания существуют и на что нужно обращать внимание? Какие существуют способы помочь справиться с проявлениями болезни и как избежать вторичных осложнений?
  • Какие вспомогательные реабилитационные средства и медицинская аппаратура может помочь в борьбе со СМА?


Ведущая: Артемьева Светлана Брониславовна, к.м.н., заведующая Неврологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

* Вебинар будет проводиться на площадке ZOOM. Для участия мы рекомендуем скачать или обновить программу до последней версии Скачать программу

Вернуться к себе: Как прожить горе, не избегая его?

29 ноября в 11:00 (время московское)

СМА входит в семью никого не спрашивая. Болезнь в семье – это всегда горе. Горе начинается задолго до реальной потери – в тот момент, когда семье сообщают диагноз, говорят про заболевание, и что решить проблемы со здоровьем полностью невозможно. Столкнувшись с диагнозом или ухудшением состояния и семьи и окружающие их люди переживают непростые эмоции и зачастую закрываются, не давая выхода своим чувствам.

  • Зачем нужен процесс горевания?
  • С чем сталкивается человек, переживший потерю?
  • Как поддержать близкого человека в это время?
  • Когда и к кому можно обратиться за помощью?

Ведущая: Руцкая Маргарита – консультирующий психолог. Специализация – семейное консультирование, экзистенциальное измерение гештальт-терапии, практическая детская психология. А по совместительству, мама ребенка 11 лет с диагнозом СМА 2.

Пожалуйста, оцените материал

Всего оценок: 1

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up