Первый прием «Клиники СМА»

6 декабря 2014 в Москве при тесном сотрудничестве сразу трех организаций прошла первая «Клиника СМА», организаторами которой выступили Фонд помощи хосписам «Вера», медицинский центр «Милосердие» и благотворительный фонд «Семьи СМА».

Формат «Клиники» заимствован из Англии — на один день собираются вместе ведущие специалисты из разных учреждений, которые специализируются на  диагнозе СМА, и амбулаторно консультируют семьи. Таким образом, семья может за один день в одном месте совершенно бесплатно пройти несколько ведущих специалистов по своему диагнозу.

В данный момент в Москве нет центра СМА, нет специализированных коек для пациентов со СМА, в итоге семьи вынуждены «собирать» своих специалистов в разных клиниках (и даже в разных городах), а в случае необходимости госпитализации оказываются в обычных городских больницах, где врачи впервые сталкиваются с пациентом со СМА и не знают специфики диагноза.

Фото https://www.flickr.com

В Марфо-Мариинской обители уже несколько лет успешно проходят «Клиники БАС» (боковой-амиотрофический склероз), по примеру этих клиник 6 декабря и состоится первая в России «Клиника СМА». Мероприятие проводят сразу 3 организации: служба паллиативной помощи Марфо-Мариинской обители, Фонд помощи хосписам «Вера», родительская ассоциация «Семьи СМА». Ключевой темой первой «Клиники СМА» будет проблема применения откашливателей. Мы надеемся, что с начала следующего года «Клиники СМА» будут проходить ежемесячно.

На «Клинике СМА» будут принимать основные специалисты: пульмонолог, невролог, педиатр, физиотерапевт, психолог.

Пообщаться с семьями также приедут руководители московских стационаров паллиативной помощи, представители родительских ассоциаций «Семьи СМА» и «Надежда», представитель компании Covidien, крупнейшего в России поставщика  оборудования для ИВЛ на дому.

Мы ждем семьи с детьми со СМА из Москы и области, а также родителей, чьи дети подключены к аппаратам ИВЛ, и не могут посетить «Клинику». Дети смогут пройти спирометрию, родители обучиться использованию мешка Амбу и откашливателя, получить консультации по респираторной поддержке, подбору технический средств реабилитации, профилактике вторичных осложнений, получить психологическую поддержку. Игровой терапевт будет занимать детей во время «Клиники». Обязательно будут чай, пироги и фрукты:) На «Клинике СМА» будет проводиться фото и видео съемка для создания онлайн уроков по использованию откашливателя и мешка Амбу.

Будем очень рады, если кто-то захочет прийти на «Клинику» помогать в качестве волонтера. Ждем врачей и медсестер, которым интересна тема СМА, на «Клинике» вы сможете присутствовать на всех консультациях и учиться.

Для участия в «Клинике СМА» необходима обязательная регистрация, просим Вас присылать информацию по участникам на f-sma@mail.ru. Семьям, подтвердившим свое присутствие будет сообщена более подробная информация по мероприятию.

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up