Приглашаем вас принять участие в III конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА». Конференция будет проходить в Москве 14 и 15 сентября 2018 г. Участие слушателей бесплатное. Организатор конференции — благотворительный фонд «Семьи СМА».
Место проведения конференции:
Москва, м. Динамо 1-й Боткинский пр-д, 7с1 (Благосфера)
Для участия в конференции необходимо пройти обязательную электронную регистрацию.
Основная тема конференции — обновленные европейские стандарты по уходу за людьми со СМА, разработанные международным коллективом специалистов. С момента предыдущей публикации аналогичных стандартов прошло более 10 лет. Новые стандарты подготовлены с учетом накопившегося за это время опыта поддержки пациентов со СМА, разработки нового оборудования и достижений в области фармакологии (выпущено первое лекарство от СМА).
На конференции с докладами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями из России, Великобритании и Испании, которые осветят самые важные вопросы оказания помощи пациентам со СМА.
Среди приглашенных спикеров конференции в этом году:
Мэриен Мэйн (Marion Main, Dubowitz Neuromuscular Centre (DNC), Great Ormond Street Hospital, Лондон, Великобритания) — ведущий специалист по физической терапии, одна из соавторов международных стандартов по ведению пациентов со СМА.
Эдуардо Тициано (EduardoTizzano, MDPhD, Paediatrician & MedicalGeneticist, Director of the Department of Clinical and Molecular Genetics and Unit of Rare Diseases, Hospital Universitari Vall d’Hebron, Barcelona, Spain) – педиатр, врач-генетик, руководитель Отделения клинической и молекулярной генетики и группы редких заболеваний Университетского госпиталя Валь де Брон (Барселона). Эдуардо сочетает практическую работу с пациентами со СМА с научной деятельностью в этой области. Главные темы его исследований — изучение изменения состояния пациентов со СМА в период взросления, корреляции фенотип-генотип и проверка биологических маркеров.
Темы конференции:
- Новые международные стандарты по ведению пациентов со СМА
- Новейшие препараты для лечения СМА. Текущие клинические испытания.
- Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА, организация работы с семьями пациентов и маршрутизация.
- Ранняя помощь. Физическая терапия и ее роль при оказании помощи пациентам со СМА. Подбор технических средств реабилитации и работа с индивидуальными физическими особенностями как способ профилактики вторичных осложнений.
- Респираторная поддержка у пациентов со СМА. Применение аппаратной поддержки (НИВЛ, ИВЛ). Методики очищения дыхательных путей. Респираторный менеджмент в общей системе оказания помощи для пациентов со СМА. Профилактика осложнений.
- Основные принципы диетологического сопровождения пациентов со СМА.
Больным СМА и их близким:
Конференция будет проходить на площадке, доступной для передвижения на колясках. Взрослые смогут принять участие в лекционной программе в качестве слушателей. Просим вас обязательно зарегистрироваться.
Уважаемые родители, обращаем ваше внимание на то, что регистрация семей, приезжающих с детьми, уже закрыта: число детей, которых может вместить детская зона конференции, к сожалению, ограничено. Если вы, тем не менее, хотите приехать с ребенком, вы можете пройти регистрацию, и мы поставим вас в лист ожидания: если какая-то из уже зарегистрированных семей с ребенком откажется, освободившееся место мы будем предлагать в порядке очередности. Письмо об этом вы получите от нас по электронной почте. Пожалуйста, не приезжайте на конференцию с ребенком, не получив от нас письменного подтверждения.
Тем, кто уже зарегистрировался с детьми и получил от нас подтверждение, напоминаем, что с ребенком должно быть не меньше двух (!) сопровождающих, это очень важно. Пока один из вас слушает лекцию, второй взрослый должен находиться рядом с ребенком — к сожалению, у нас не будет людей, на попечение которых мы сможем оставить ваших детей.
Проезд, проживание и питание участников конференции не оплачиваются.
Предлагаем Вам ознакомиться с Регламентом конференции
Обращаем ваше внимание, что согласно регламенту Конференции, принимать в ней участие могут не более тридцати человек от одной организации.
По всем вопросам, связанным с участием в Конференции вы можете связаться с организаторами по тел.: +7 905 562 44 24, эл.почте — smaconference@f-sma.ru
Благодарим за поддержку
