В основу настоящего семейного руководства по уходу при ВМД легли рекомендации группы из 82 международных экспертов-представителей семи медицинских специальностей: патология, неврология, реаниматология, кормление и питание, ортопедия и реабилитация, кардиология и паллиативная медицина.
Переведены материалы по по медицинскому уходу при врожденной мышечной дистрофии для родителей.
В настоящем руководстве мы кратко обобщили информацию, касающуюся диагностики и медицинского обслуживания при врожденной мышечной дистрофии (ВМД), опубликованную международными специалистами по данному заболеванию.
Данная работа была проведена при поддержке фондов Cure CMD (curecmd.org), TREAT-NMD (treat-nmd.eu), Французской ассоциации по лечению мышечных расстройств (AFM-Association Française contre les Myopathies; afm-france.org) и Telethon, Италия (telethon.it). Основной документ опубликован в журнале Journal of Child Neurology (Ching H Wang, et al. Consensus Statement on Standard of Care for Congenital Muscular Dystrophies, J Child Neurology 2010;25(12):1559–1581. Опубликовано онлайн 15 ноября 2010 г.).
По ссылке можно узнать, какие стандарты и клинические рекомендации лечения людей со СМА по состоянию на 2023 год, приняты в России.
