Menu

Семинар и встреча семей в Екатеринбурге

 

Мы провели обучающий семинар для врачей и родителей, а также организовал встречу семей пациентов.

 
 

Одно из направлений деятельности фонда «Семьи СМА» — развитие региональной системы помощи пациентам СМА.

 

Это важно потому, что в Москве медицинское сообщество более информировано о СМА, в отличие от регионов. Зачастую в отдаленных местах врачи вообще не знают, что делать с пациентами со СМА. Это очень обидно потому, что практически всем можно помочь. Главное, чтобы помощь была профессиональной и своевременной.

В Екатеринбурге нашему фонду удалось установить контакты с Паллиативной службой города и фондом Ройзмана, который очень активно помогает пациентам со СМА.

 

Недавно у нас в этом городе появился и координатор фонда – Юлия Ноздрина. Она рассказывает о своей работе так: «В настоящий момент мы выявили 27 семей с пациентами со СМА в регионе. Я всех обзваниваю и выясняю, кому нужна какая помощь и как срочно. Врачи из Паллиативной помощи выезжают, осматривают детей и дают рекомендации. Фонд Ройзмана, с которым мы также тесно сотрудничаем, открывает сборы на детей в городе. В общем, на данный момент я являюсь связующим звеном между фондом «Семьи СМА», фондом Ройзмана, Паллиативной помощью в Екатеринбурге».

В планах у Юлии есть ещё проект фотосессий для семей. Одно из ее хобби – визаж, у неё есть контакты среди фотографов. «Очень бы хотелось, чтобы у наших семей появились яркие и красивые фотографии», — добавляет Юлия.

 

В мае в Екатеринбурге фонд «Семьи СМА» проводил семинар по стратегии сопровождения семей, воспитывающих детей с прогрессирующими нервно-мышечными заболеваниями. В нём приняли участие около 130 человек — это врачи и родители пациентов не только из Екатеринбурга и Свердловской области, но и из соседних регионов. Медицинские специалисты из Москвы, которые приехали вместе с сотрудниками нашего фонда, не только поделилсь своими теоретическими знаниями и практическими навыками работы с детьми со СМА с коллегами, но и вместе с местными специалистами проконсультировали 17 семей, в которых есть пациенты с нервно-мышечными заболеваниями. Только такая форма взаимодействия позволяет перенимать практический опыт работы и сопровождения с семьями.

 

Фонд «Семьи СМА» регулярно проводит такие выездные семинары, чтобы оказать информационную и консультативную помощь врачам и семьям в регионах. Мы очень надеемся, что наши семинары дадут толчок для развития помощи пациентам со СМА в каждом регионе. А в этот раз к нашему региональному семинару подключились наши друзья из фонда Вера, которые активно работают над развитием паллиативной помощи в нашей стране.

 

О том, как появилась идея проведения этого семинара рассказывает врач невролог Паллиативной помощи Екатеринбурга Елена Юрьевна Сапего: «Прошлой осенью мы были на конференции фонда «Семьи СМА» и нам показалось, что очень важно поделиться информацией с коллегами из региона. Мы поняли, что у нас есть дети со СМА и есть необходимость в знаниях о правильном их сопровождении и мы обратились в фонд «Семьи СМА» с просьбой провести обучающий семинар у нас в регионе. На мой взгляд, у с всё получилось. Удалось пригласить достаточное количество заинтересованных людей – как докторов, так и родителей пациентов. Врачи были разных специальности – естественно, неврологи, но и пульмонологи, и ортопеды, и реаниматологи.

 

Не менее значимым результатом этой конференции для меня стало то, что мы смогли помочь родителям наших пациентов со СМА пообщаться со знающими этот диагноз врачами напрямую и получить консультации.
Самым важным для меня стало то, что конференция состоялась и мне бы очень хотелось, чтобы она стала ежегодным мероприятием».

 

Кроме самого семинара фонд «Семьи СМА» организовал встречу семей, где люди смогли познакомиться друг с другом. Нельзя, чтобы семьи с такими больными оставались в ваккуме и жили с ощущением, что они одни на свете. Всё же чужой, но близкий опыт помогает жить дальше.
К сожалению, не во всех регионах такая ситуация, как в Екатеринбурге, где есть координатор фонда «Семьи СМА» и заинтересованные врачи. Но мы будем стремиться к тому, чтобы каждая российская семья, столкнувшаяся со СМА, могла бы найти помощь не только в Москве, а поближе к дому.

 

Мы благодарим коллег из Екатеринбурга за помощь в проведении семинара и надеемся на дальнейшее сотрудничество.

 

 

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up