Доступ к программам лечения препаратом Нусинерсен (Спинраза) в Европе и в близлежащих регионах (на конец апреля 2018)

Компания Биоген подготовила обновленную информацию по доступу к программам лечения препаратом Спинраза в Европе и в близлежащих регионах.
Несмотря на то, что препарат Спинраза был одобрен ЕМА год назад, пока не все пациенты в Европе начали получать лечение и не во всех странах пока принято решение в отношении того, каким образом будет обеспечиваться эта первая доступная в мире терапия против СМА.

На конец апреля 2018 года ситуация выглядит так:

 

Доступ и возмещение в разных странах
Австрия Лечение с возмещением расходов – для типов 1, 2 и 3
Бельгия Продолжаются переговоры
Болгария Найден партнер. Подготовка к подаче документов на возмещение расходов
Хорватия Подготовка к подаче документов на возмещение расходов; в настоящее время доступ к лечению на индивидуальной основе для конкретных пациентов; продолжаются переговоры по возмещению расходов на национальном уровне
Кипр Предложение по цене на рассмотрение у регулятора
Чехия Продолжаются переговоры; в настоящее время ограниченный доступ к лечению на индивидуальной основе для конкретных пациентов
Дания Продолжаются переговоры; лечение с возмещением расходов ограничено пресимптоматическими младенцами и типом 1
Англия и Уэльс Досье на одобрение и возмещение затрат на лечение подано в марте 2018 2018
Эстония Найден партнер. Подготовка к подаче документов на возмещение расходов
Финляндия Лечение и возмещение расходов доступно для пациентов до 17 лет (включительно), согласно положительной рекомендации PALKO.
Франция Продолжаются переговоры; в настоящее время лечение с возмещением расходов доступно для пациентов с типами 1,2 и 3 через ATU
Германия Продолжаются переговоры; лечение с возмещением расходов доступно для пациентов с типами 1,2 и 3
Греция Лечение с возмещением расходов доступно для пациентов с типами 1 и 2; ведутся переговоры по типу 3
Венгрия Подписано соглашение между Biogen& NEAK. Окончательное решение по доступу к лечению будет сделано NEAK в соответствии с критериями Комитета по Редким Заболеваниям в ответ на все индивидуальные заявки.
Исландия Найден партнер. Подготовка к подаче документов на возмещение расходов
Ирландия Продолжаются переговоры
Израиль Лечение с возмещением расходов доступно для пациентов с типами 1, 2 и 3
Италия Лечение с возмещением расходов доступно для пациентов с типами 1, 2 и 3
Кувейт Продолжаются переговоры; в настоящее время доступ к лечению через индивидуальные программы по конкретным пациентам
Латвия Найден партнер. Подготовка к подаче документов на возмещение расходов
Литва Найден партнер. Ведутся переговоры по индивидуальному возмещению для конкретных пациентов. Подготовка к подаче документов на возмещение расходов
Люксембург Лечение с возмещением расходов доступно для пациентов с типами 1, 2 и 3
Македония Продолжаются переговоры
Нидерланды Продолжаются переговоры
Северная Ирландия Продолжаются переговоры
Норвегия Лечение с возмещением расходов доступно для пациентов с типами 1, 2 и 3 (возраст от 0 до 18 лет)
Польша Продолжаются переговоры. Получена положительная рекомендация для широкого доступа всех пациентов от Председателя Комиссии по противодействию коррупции
Португалия Продолжаются переговоры.
Катар Продолжаются переговоры; в настоящее время доступ к лечению через индивидуальные программы по конкретным пациентам
Румыния Опубликовано положительное заключение HTA (оценка технологий здравоохранения); переговоры начнутся в ближайшее время
Россия Найден партнер. Подготовка к подаче документов на регистрацию и возмещение расходов на лечение
Саудовская Аравия Продолжаются переговоры; в настоящее время доступ к лечению через индивидуальные программы по конкретным пациентам
Шотландия Продолжаются переговоры.
Сербия Продолжаются переговоры; в настоящее время пациенты не имеют доступа к лечению ни в какой форме
Словакия Продолжаются переговоры
Словения Доступ к лечению с возмещением расходов для типов 1,2 и 3 детского возраста
Испания Доступ к лечению с возмещением расходов для типов 1,2 и 3
Швеция Доступ к лечению с возмещением расходов для типов 1,2 и 3А (лечение должно быть начато до наступления 18 лет)
Швейцария Доступ к лечению с возмещением расходов для пациентов в возрасте до 20 лет для типов 1,2 и 3 и пресимптоматических пациентов.  После 20 лет возмещение расходов и лечение на индивидуальной основе для конкретных пациентов
Турция Продолжаются переговоры; в настоящее время доступ к лечению через индивидуальные программы по конкретным пациентам
Украина Найден партнер. Подготовка к подаче документов на возмещение расходов по лечению
Объединенные Арабские Эмираты Продолжаются переговоры; в настоящее время доступ к лечению через индивидуальные программы по конкретным пациентам

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.