Menu

Лечение СМА — как получить в России

Фото https://pixabay.com

В августе в России был зарегистрирован первый препарат для лечения больных спинальной мышечной атрофией — Нусинерсен (торговое название — «Спинраза»).

Фонд подготовил памятку  для пациентов по первым шагам на пути к получению терапии.

В обозримом будущем могут появиться и другие препараты для лечения СМА (Код по МКБ 10 – G12), поэтому   отработка механизма доступа  к   пока единственному лекарству от СМА   в будущем будет важна и для получения доступа к другим препаратам.

Мы рады, что российские пациенты получили доступ к лечению наравне с пациентами в других странах. Но так как лечение очень дорогое и требуется пациенту пожизненно, а у российских медиков пока нет опыта назначения препаратов от СМА  и  их применения — первое время получить лечение за государственный счет будет непросто.

Мы надеемся, что постепенное  появление в России новых препаратов для лечения СМА даст большую возможность выбора и для пациентов, и для врачей. Поэтому мы как фонд и пациентская организация   заинтересованы в эффективном и работающем механизме для получения лекарственной терапии при СМА, который бы учитывал мнение и желания пациентов, врачей и реальные финансовые возможности регионов и федерального центра.

Для того, чтобы пациентам было проще разобраться с первыми шагами на пути к получению лечения, фонд совместно с юристом Натальей Смирновой подготовил информационную памятку по первым шагам на пути к терапии.
Скачать  материал можно по ссылке.

Мы надеемся, что  наши рекомендации и алгоритм действий   в обозримом будущем помогут пациентам  в получении лекарственной терапии  с использованием других зарегистрированных препаратов.

***

Данный материал носит исключительно информационный характер. Рекомендации относительно индивидуального применения лекарственного препарата следует получать у вашего лечащего врача.

 

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up