Меню

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА». Май 2022

Дорогие друзья!

Приглашаем вас присоединиться к серии вебинаров «Школа СМА» по различным аспектам СМА. В ходе вебинаров наши ведущие: врачи, юристы, психологи и другие специалисты помогут лучше понять особенности диагноза и чем можно помочь в той или иной ситуации. Вместе с вами мы будем разбираться как можно повысить качество жизни пациента со СМА и его семьи как в медицинской, так и социальной и эмоциональной сферах.

На каждом вебинаре у вас будет возможность не только слушать, но и задать свои вопросы. Ваше активное участие поможет  не только услышать представляемую информацию, но и получить ответы на волнующие темы комплексной медицинской помощи, реабилитации, получению технических средств реабилитации, оформлению нужных документов для взаимоотношения с  медицинскими и социальными учреждениями, вопросам эмоционального благополучия.

Читайте анонсы и приходите, будет интересно!

Участие во всех вебинарах – бесплатное.

До встречи на вебинарах серии «Школа СМА»

Основные эндокринные нарушения при СМА. Диагностика, профилактика и лечение остеопороза

16 мая в 12:00 (время московское)

Остеопороз – это заболевание, связанное с потерей кальция в костях. Оно проявляется снижением содержания кальция в организме, уменьшением прочности костной ткани, в результате чего кости становятся более хрупкими и легко ломаются. Одна из причин его появления обусловлена снижением физических нагрузок. Поэтому пациенты со СМА сталкиваются с ним довольно часто.

На вебинаре вы узнаете:

  • Особенности эндокринной системы при нейромышечных заболеваниях
  • Основные эндокринные нарушения, которые возникают при СМА
  • Диагностике, профилактике и лечении остеопороза

Ведущая: Белова Наталия Александровна, дмн, руководитель Центра врождённой патологии. Ведущий специалист, генетик-эндокринолог, педиатр,член экспертной группы Европейской Федерации несовершенного остеогенеза

Игровая терапия с детьми со СМА 1

18 мая в 15:00 (время московское)

Все родители знают, что для дошкольника игра — основная или, как говорят психологи, ведущая деятельность. Да и потом она занимает важное место в жизни ребенка. И дети со СМА — не исключение, игровая деятельность им необходима. Но вот чтобы правильно и эффективно ее организовать, нужно знать некоторые тонкости и уметь пользоваться разными методами.

Учиться играть будем на вебинаре «Игровая терапия с детьми со СМА 1».  Мы узнаем:

  • Как организовать рабочее и игровое пространство для детей
  • Какие игры подходят для детей со СМА 1
  • Какие есть развивающие игры для детей
  • Как играть с ребенком при помощи устройства айтрекер
  • Как с помощью игры подготовить ребенка к медицинским манипуляциям
  • Как использовать социальные и ролевые игры
  • Как организовать совместный досуг ребенка со СМА и его братьями и сестрами

Но это, конечно, не все — будет еще много интересного и полезного, практики и историй из опыта наших ведущих:

Ольги Харьковой, психолога Благотворительного  фонда «Семьи СМА», Старшего психолога Детской выездной паллиативной службы  медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители г. Москва, и

Светланы Исаевой, детского психолога Елизаветинского детского хосписа.

 

Онлайн-встреча с физическим терапевтом

23 мая в 14:00 (время московское)

Мы продолжаем проведение онлайн-встреч с врачами. В отличии от стандартных вебинаров, здесь не будет лекционной части, зато вы можете задать медицинскому специалисту интересующие вас вопросы по конкретному пациенту.

На встрече 23 мая можно будет задать вопросы связанные с нарушениями движения и об ортопедических сложностях, с которыми сталкиваются люди со СМА.

Важно! Встречи не являются медицинскими консультациями и не могут служить их заменой. Для получения медицинских консультаций необходимо обратиться в медицинское учреждение.

Ведущая: Воробьева Екатерина Сергеевна реабилитолог, физический терапевт, специалист по постуральному менеджменту, специалист по подбору технических средств реабилитации

Хирургическое лечение ортопедических нарушений и постоперационная реабилитация

29 мая в 14:00 (время московское)

Слабость, вызванная СМА, может негативно сказываться на костно-мышечной системе в целом и приводить к ограничению диапазона движений конечностей, вывихам бедра, деформациям позвоночника (сколиоз), грудной клетки, таза, а также переломам. Контрактуры, переломы и сколиоз могут как провоцировать боль, так и затруднять сидячее положение и ограничивать движения. Развитие ортопедических осложнений можно снизить с помощью специальной терапии, ортезирования и технических ортопедических изделий и средств реабилитации. В случае развития тяжелых ортопедических проблем восстановить и поддержать вертикализацию, избавиться от болевого симптома помогает оперативная коррекция сколиоза и контрактур.

На вебинаре мы обсудим какие операции и в каких случаях необходимо делать, как проходит хирургическое лечение ортопедических нарушений, какой должна быть постоперационна реабилитация.

Ведущая: Очирова Полина Вячеславовна к.м.н., ортопед-травматолог, вертебролог Федерального государственного бюджетного учреждения «Российский научный центр «Восстановительная травматология и ортопедия» имени академика Г.А. Илизарова»

Обратите внимание!

После регистрации на указанный адрес электронной почты отправлена инструкция и ссылка для участия в вебинаре. Если вы не получили письма, то проверьте в папке Спам. Если вы не смогли найти письмо, то возможно вы ошиблись при указании электронной почты. В данном случае рекомендуется повторная регистрация.

Для тех, кто не сможет принять участие в вебинарах будет доступна видеозапись на нашем канале YouTube 

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.