Государственный фонд «Круг Добра» сократил критерии обеспечения детей со СМА препаратом онасемноген абепарвовек (Золгенсма)

Государственный фонд «Круг Добра» сократил критерии по обеспечению детей со СМА геннотерапевтическим препаратом онасемноген абепарвовек (Золгенсма).

Теперь препарат за счет средств федерального бюджета будут оплачивать только детям до 2 лет и весом до 13,5 кг.

Такое изменение фонд «Круг Добра» обосновывает большим количеством заявок, приходящих из регионов по пациентам «значительно превышающим возраст 2 лет» и присутствующей в инструкции информацией об ограниченных данных применения препарата у пациентов этой возрастной группы.

Фонд «Семьи СМА» не считает допустимым изменение в сторону дополнительных ограничений по сравнению с ранее принятыми критериями и считает, что решения по ограничению доступа пациентов к лечению должны быть дополнительно обоснованы с точки зрения новых данных, повлекших необходимость пересмотра критериев.

Напомним, что ранее принятые в декабре 2021 критерии обеспечения соответствовали показаниям инструкции к лекарственному препарату (это, в частности, отмечал и сам фонд «Круг Добра» на своем сайте и неоднократно в СМИ). По декабрьским критериям лечение препаратом Золгенсма уже было обеспечено ряду пациентов согласно назначениям Федеральных центров. Насколько нам известно, ни у одного из этих детей не было выявлено серьезных проблем, связанных с безопасностью или эффективностью проводимого лечения.

Новое решение фонда ставит под сомнение квалификацию как врачей-экспертов федеральных центров, назначающих препарат пациентам более старшего возраста, так и самого экспертного совета фонда, который ранее принял решение об обеспечении детей с более широкими критериями согласно инструкции и спустя несколько месяцев пересмотрел свое решение в сторону сокращения возраста применения.

На сегодняшний момент — это первое решение фонда «Круг Добра» о сокращении категорий детей для обеспечения лекарственным препаратом, ранее решения принимались только в сторону расширения категорий детей для обеспечения лечением.

Данный материал носит исключительно информационный характер и не является рекламой. Рекомендации относительно индивидуального применения лекарственных препаратов следует получать у вашего лечащего врача.

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.