Меню

Для нашей маленькой подопечной удалось добиться важного оборудования

Для нашей маленькой подопечной удалось добиться важного оборудования

Вертикализатор, НИВЛ, маска и на подходе — откашливатель, все это удалось получить маме годовалой Сони Гариповой с помощью консультаций юриста фонда «Семьи СМА».

«Вертикализатор мы добились по карте реабилитации, выдал его ФСС, а Минздрав уже закупил для девочки НИВЛ и маску. Мы писали прокурору, недавно состоялся суд, который обязал Минздрав региона закупить откашливатель для Сони. Поэтому откашливатель Соня ещё ждёт, но весь сложный путь — пройден», — комментирует юрист фонда Елена Кузьмина.

Так что весна у малышки, ни смотря ни на что, выдалась радостной и полной надежд. Сонечка живет с мамой, папой, старшими братом и сестрой в Сыктывкаре (республика Коми). Они ютятся в небольшой съемной квартире, куда им пришлось переехать из просторного дома в деревне. После того как Сонечке был поставлен диагноз СМА 1, стало понятно, что в деревне, где даже фельдшера тяжело найти, оставаться нельзя.

Малышке нужна квалифицированная практически беспрерывная помощь. Особенно сейчас, когда ребёнок получил лечение препаратом нового поколения. Девочка несомненно окрепла, она не лежит постоянно в кроватке, ее нужно развивать, наблюдать.

Поэтому у мамы с Соней расписан каждый день: ЛФК, бассейны и т.д. И, конечно, нужны специализированные технические средства реабилитации. Так что, Сонечка вовремя получила все необходимое оборудование.

 «Я благодарна и очень рада, что удалось получить все необходимое для Сони в рамках госгарантий, — делится Татьяна, — ведь все платно, любое занятие с нужным специалистом. Я привыкла с детьми жить экономно, и вдруг — такие суммы, постоянно, изо дня в день». Глава семьи работает на стройках, но этих заработков не хватает. Татьяна тоже помогает мужу: «Я с 5 до 9 утра клею обои по заказам. Какая-никакая копейка. И бегу после смены домой, пока Сонечка не проснулась».

А Соня растёт. И пока что уверена, что она девочка-королева. Так говорит о ней старший брат Тимоша.

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.