15 мая с 16 до 19 мы приглашаем сотрудников НКО для обсуждения темы новых терапий и клинических исследований в области СМА.За последние несколько лет произошли существенные изменения в области терапии СМА, в том числе появился на рынке первый препарат для лечения СМА (Спинраза), а также запущены программы клинических исследований новых лекарств для терапии СМА. В стремительно меняющемся потоке информации в области инновационных разработок порой очень сложно разобраться.
При работе с семьями со СМА важно понимать потребности и особенности течения заболевания и необходимые меры поддержки для таких пациентов, но также информировать о новых опциях по лечению (и доступу к нему), о возможном участии в программах клинических исследований.
Ежедневно мы получаем несколько запросов на информацию о клинических исследованиях и о Спинразе, механизме действия препарата и доступе к нему в России, от пациентов и от сотрудников других организаций. Аналогичные запросы получают и другие НКО, которые работают с пациентами со СМА.
На этом круглом столе — мы бы хотели представить обзор имеющейся на настоящее время информации о доступу к терапии при СМА (как работает, чего можно и чего нельзя ждать от лекарства, какие есть варианты его получить в текущей ситуации), о существующих в России и Европе программах клинических исследований и как можно попасть в программу (что такое клинические исследования, зачем в них участвовать, какие программы есть сейчас, в какие есть набор, как попасть в них, какие критерии участия и пр).
Дата и время: 15 мая (понедельник) с 16:00 – 19:00
Место проведения: Благосфера, г. Москва, м. Динамо, 1-й Боткинский проезд д.7 с.1
Для участия требуется предварительная регистрация
