Круглый стол «Новая терапия и клинические исследования для СМА»

15 мая с 16 до 19 мы приглашаем сотрудников НКО для обсуждения темы новых терапий и клинических исследований в области СМА.
За последние несколько лет произошли существенные изменения в области терапии СМА, в том числе появился на рынке первый препарат для лечения СМА (Спинраза), а также запущены программы клинических исследований новых лекарств для терапии СМА. В стремительно меняющемся потоке информации в области инновационных разработок порой очень сложно разобраться.
При работе с семьями со СМА важно понимать потребности и особенности течения заболевания и необходимые меры поддержки для таких пациентов, но также информировать о новых опциях по лечению (и доступу к нему), о возможном участии в программах клинических исследований.
Ежедневно мы получаем несколько запросов на информацию о клинических исследованиях и о Спинразе, механизме действия препарата и доступе к нему в России, от пациентов и от сотрудников других организаций. Аналогичные запросы получают и другие НКО, которые работают с пациентами со СМА.
На этом круглом столе — мы бы хотели представить обзор имеющейся на настоящее время информации о доступу к терапии при СМА (как работает, чего можно и чего нельзя ждать от лекарства, какие есть варианты его получить в текущей ситуации), о существующих в России и Европе программах клинических исследований и как можно попасть в программу (что такое клинические исследования, зачем в них участвовать, какие программы есть сейчас, в какие есть набор, как попасть в них, какие критерии участия и пр).
Дата и время: 15 мая (понедельник) с 16:00 – 19:00
Место проведения: Благосфера, г. Москва, м. Динамо, 1-й Боткинский проезд д.7 с.1
Для участия требуется предварительная регистрация

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.