Menu

Программа управляемого доступа к Золгенсма закрыта для России

Компания Новартис сообщила о закрытии программы для пациентов из России, об этом компания сообщила в официальном письме фонду «Семьи СМА».

Одним из основных правил аллокации пациентов для участия в «розыгрыше» было условие, что на территории страны проживания пациента лечение препаратом AVXS-101 не возмещается за счет бюджетных средств или препарат не зарегистрирован.

В конце июля 2021 года фонд «Круг Добра», созданный по Указу Президента РФ,  учрежденный Министерством Здравоохранения и финансирующий лечение пациентов со СМА за счет средств федерального бюджета, одобрил несколько пациентов для получения незарегистрированного в стране препарата онасемноген абепарвовек (Золгенсма). 20 августа первый пациент, одобренный фондом «Круг Добра», получил лечение. На сегодня 6 больных СМА получили данное лечение за счет средств федерального бюджета через фонд «Круг Добра» и еще 3 одобрены и ожидают поставки лекарственного средства.

Фонд обратился к компании за разъяснение порядка работы программы управляемого доступа в России с учетом данных изменений.

«Программа реализуется компанией Новартис в странах, где препарат онасемноген абепарвовек (Золгенсма) еще не прошел процедуру регистрации и не доступен пациентам за счет бюджетных средств.
4 августа 2021 года Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг Добра» подписал соглашение о закупке препарата онасемноген абепарвовек для первых российских пациентов со спинальной мышечной атрофией
Поскольку в настоящее время деятельность Фонда и формирование его имущества осуществляется исключительно за счет средств федерального бюджета Российской Федерации, закупка лекарственных препаратов Фондом может рассматриваться в качестве элемента системы государственного возмещения.
В связи с этим действие программы приостановлено для подачи новых заявок для пациентов из Российской Федерации. Заявки, поданные лечащими врачами до приостановки действия программы, также не будут принимать участие в последующих этапах программы. Пациенты, которым препарат бал аллоцирован до 4 августа, смогут получить доступ к терапии в соответствии с ранее действующим процессом»

Вы можете ознакомиться с ответом компании полностью здесь.

От имени нашей организации и пациентов со СМА мы благодарим компанию Новартис за реализацию гуманитарной программы управляемого доступа, благодаря которой дети по всему миру смогли получить доступ к препарату AVXS-101 до его регистрации на территории конкретной страны проживания пациентов.
Несмотря на противоречивые правила данной программы (принцип «лотереи» и другие особенности) – 22 российских ребенка смогли получить доступ к лечению благодаря реализации программы в России.

Данный материал носит исключительно информационный характер и не может служить рекламой. Рекомендации относительно индивидуального применения любого лекарственного препарата, медицинского оборудования или назначения лечения следует получать у вашего лечащего врача.

Отслеживание последних новостей и событий в области СМА, перевод на русский язык и адаптация материалов являются частью работы фонда. Нам важно, чтобы вся последняя важная информация была доступна для тех, кому она нужна, и могла работать на пользу больным СМА. Вы можете поддержать нашу активность в этом направлении. С вашей помощью мы будем успевать готовить больше материалов для вас

Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:

  • Банковская карта
    Выберите размер пожертвования:

    Назначение пожертвования:

    При включении, пожертвования будут производиться автоматически с вашей карты каждый месяц.
  • Ревизиты для безналичного перевода

    Вы можете сделать перевод по реквизитам сбербанка или распечатать заполненную квитанцию и принести её в банк, чтобы выполнить платёж.

    Полное наименование
    Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

    Краткое наименование
    БФ «Семьи СМА»

    ИНН/КПП
    7724342940/772401001

    Банковские реквизиты:
    р/с № 40703810438000003439
    в ПАО «Сбербанк России» г.Москва
    БИК 044525225
    к/с 30101810400000000225

    Директор: Германенко Ольга Юрьевна

    Юридический адрес: 115408, г. Москва, ул. Борисовские пруды, д. 48 корп. 2 кв. 211

  • СМС

    Вы можете помочь людям со СМА, отправив СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой пожертвования (Например, СМА 300).

    Пожалуйста, перед совершением платежа проверяйте баланс вашего телефона. После ввода суммы и отправки СМС не забудьте подтвердить ваше пожертвование в ответ на пришедшую смску от вашего оператора.

  • Сбербанк Онлайн

    Вы можете быстро помочь людям со СМА через Сбербанк онлайн.

    Для этого зайдите, пожалуйста, в приложение Сбербанка на вашем телефоне. После этого выберите пункт QR-код сканировать вверху экрана. Отсканируйте код, заполните необходимые поля и подтвердите ваши действия.

Scroll Up