Основные принципы физической реабилитации при спинально-мышечной атрофии

В 2013 году исследователи из университета Онтарио и университета в Утрехте сформулировали концепцию, которая называется «Важные слова на «Ф» для детской инвалидности». Понятия «активность», «участие», «структура и функции», «среда и личность» назвали словами, которые в английском языке начинаются на букву «F».

Эти слова стали основой нового взгляда на детскую реабилитацию.

Первое и центральное слово — функционирование (function) — то, каким образом человек действует в своем ежедневном окружении.

Семья (family)  —  главный компонент окружающей среды и по сути то, что определяет все остальные ее компоненты. Особенно, если речь идет о детях с инвалидностью или совсем маленьких детях. Семья определяет физическое и социальное окружение ребенка, организуется в плане получения помощи или экономических ресурсов.

Под словом фитнес (fitnes) следует понимать не физкультуру в спортивном зале, а поддержание тела в рабочем состоянии, чтобы оно работало оптимальным образом.

Дружба (friendship) — социальное взаимодействие с теми, с кем нравится общаться.

Будущее (future) — это слово помогает думать о том, чтобы строить будущее для ребенка, выбирать его для него. 

Необходимые компоненты для физической реабилитации детей со СМА

Компоненты детской физической реабилитации одинаковы для всех детей, независимо от их диагноза. Планируя и создавая детские реабилитационные программы нужно соблюдать законы развития и формирования ребенка. Нельзя нарушать компетенций ребенка в каких-либо областях его развития.

Чего не должно быть в детской реабилитации:

  • Абсолютно недопустимо в детской реабилитации, чтобы, ребенка разлучали с мамой, потому что мама – это то окружение, которое обеспечивает безопасность, стабильность и поддерживает взаимодействие ребенка с другими незнакомыми людьми.
  • Если вы встречаете специалиста, который говорит: «Идите за дверь, без вас ребенок лучше себя ведет», сразу уходите от этого специалиста.
  • Всегда уходите от специалиста, который говорит, что только он один знает, что нужно делать с ребенком, а родителей он учить ничему не будет. Родителей нужно обязательно обучать реабилитационным мероприятиям с ребенком, поскольку именно семья должна включать их в ежедневную жизнь.
  • Когда ребенок плачет на реабилитации, и специалист вместо того, чтобы устанавливать отношения с ребенком, говорит: «Ничего страшного, он привыкнет». Когда дети плачут, они не развиваются.

Ключевые компоненты реабилитации:

  • Освоение навыков и развитие двигательных компетенций.
  • Поддержание жизненно-важных функций
  • Профилактика вторичных осложнений.

Жизненно-важные элементы физической реабилитации для детей со СМА

Правильное и безопасное терапевтическое перемещение. Ребенок со спинально-мышечной атрофией имеет ограниченные способности к поддержанию позы, переходе из одной позы в другую позу и перемещение из одной точки в другую точку. Соответственно мы перемещаем и поддерживаем ребенка с помощью своих рук. Важно, чтобы все действия были правильны с точки зрения биомеханики, безопасны с точки зрения повреждений костно-мышечной системы, и у ребенка не возникало ощущению потери контроля.

Адекватная сенсомоторная программа. Сразу после рождения любой ребенок  получает огромное количество стимуляций, связанных с функционированием его костно-мышечной системы, зрения и других органов чувств. Он учится локализовать звук, следить глазами за объектами вокруг себя и многому другому. Ребенок со спинально-мышечной атрофией, будучи ограниченным в движении, часто этого не получает. А поскольку он слабенький, то и давать ответную реакцию часто не может.  В связи с этим очень часто активность взрослых, которые рядом с ребенком, потихонечку снижается. С ним начинают говорить тихим голосом, меньше играют. Соответственно ребенок получает существенно меньше сенсомоторной стимуляции.  Физическая реабилитация должна стараться это компенсировать.

Поддержка важных жизненных функций, связанных с дыханием, приемом пищи, обеспечением жидкостью и выделительными функциями.

Поддержка навыков, которые связаны с активностями повседневной жизни. То есть все то, что касается одевания-раздевания, еды, гигиены, игр и прочего.

Адекватная поддержка семьи. Ребенок постоянно меняется, поэтому встречать со специалистом и получать рекомендации семья должна не реже одного раза в месяц.

Если вы хотите получить ответ на свой вопрос или комментарий, пожалуйста,  оставьте свой адрес электронной почты в поле вверху. Обратите внимание, что ваш комментарий или вопрос не будет размещен на сайте, а попадет к сотрудникам фонда на почту. Но мы обязательно вам ответим.

Другие статьи раздела

В 2013 году исследователи из университета Онтарио и университета в Утрехте сформулировали концепцию, которая называется «Важные слова на «Ф» для детской инвалидности». Понятия «активность», «участие», «структура и функции», «среда …

Основные принципы физической реабилитации при спинально-мышечной атрофии

На сегодняшний день для лечения спинальной мышечной атрофии есть только один путь — это лекарственная терапия. Ни одна методика, будь то мануальная терапия, остеопатия или какая-либо другая практика не …

Мануальная терапия и остеопатия в реабилитации пациентов с СМА

В материале, подготовленном на основе выступления «Ортопедический контроль и хирургическая коррекция деформации позвоночника при СМА» доктора медицинских наук, руководителя клиники патологии позвоночника и редких заболеваний «РНЦ «ВТО» им. акад. …

Ортопедический контроль и хирургическая коррекция деформации позвоночника при СМА

В Москве, в рамках помощи фонда «Семьи СМА» пациентам с диагнозом СМА и их семьям, прошла открытая консультация реабилитолога  Екатерины ВоробьевойЭто была консультативная встреча с подопечной семьей фонда «Семьи …

Реабилитация начинается дома: рекомендации специалиста по постуральной коррекции